Найти в Дзене

Будем жить с дауном

Удивляют меня некоторые читатели, которые утверждают, что я призываю рожать даунов. Вот просто из штанов выпрыгивают, так им хочется доказать, какие они праведники, а я с..а такая со своей агитацией лезу. А вы что хотели? Чтобы я как Пугачева или Макаревич призывала страдать молча, сидеть в чулане и не высовываться? Ага, "щас"! Для тех, кто не в курсе или впервые на канале. У нашего младшего сына Савы синдром Дауна. Ему 14 лет и он учится в 7 классе коррекционной школы. Прошу прощения за столь грубое начало, но уже достали! Почему-то люди считают, что они вправе указывать, что мне писать, а что нет. Вообще-то это моя территория, что хочу, то на ней и делаю. А вы, "любители поучать" и "праведники", соблюдайте границы и "базар фильтруйте", так у нас в 90-х на место особо зарвавшихся ставили. Ну да ладно, выплеснула немного накопившееся разочарование и будет. А то и правда подумаете, что я тут от тоски на стены кидаюсь или стою с транспарантами перед роддомами и женскими консультациями. Н

Удивляют меня некоторые читатели, которые утверждают, что я призываю рожать даунов. Вот просто из штанов выпрыгивают, так им хочется доказать, какие они праведники, а я с..а такая со своей агитацией лезу. А вы что хотели? Чтобы я как Пугачева или Макаревич призывала страдать молча, сидеть в чулане и не высовываться? Ага, "щас"!

Сава на Алханае
Сава на Алханае
Для тех, кто не в курсе или впервые на канале. У нашего младшего сына Савы синдром Дауна. Ему 14 лет и он учится в 7 классе коррекционной школы.

Прошу прощения за столь грубое начало, но уже достали! Почему-то люди считают, что они вправе указывать, что мне писать, а что нет. Вообще-то это моя территория, что хочу, то на ней и делаю. А вы, "любители поучать" и "праведники", соблюдайте границы и "базар фильтруйте", так у нас в 90-х на место особо зарвавшихся ставили.

Ну да ладно, выплеснула немного накопившееся разочарование и будет. А то и правда подумаете, что я тут от тоски на стены кидаюсь или стою с транспарантами перед роддомами и женскими консультациями. Нет, не стою, но мои координаты в некоторых имеются. Когда Сава родился, я сразу начала поиск таких же мам. Ну так уж я устроена, мне везде нужна хорошая компания. Кому-то легче в одиночку все переживать, а я хочу знать наперед, что меня ждет хотя бы в ближайшее будущее. А как узнаешь? Только когда познакомишься и увидишь все своими глазами. За пару месяцев нашла десяток семей и мы стали общаться. Вот не поверите, но это очень мощная поддержка. Не побежишь по каждому пустяку к врачу, да порой и бежать было бесполезно. Практически на любой вопрос можно было услышать: " А что вы хотите, у вас же даун!" Замечательно! Значит аллергия у нас на что-то вылезла, потому что - даун, нос постоянно "хрюкает" - даун, запор случился, опять - даун. А мы с девчонками были на связи 24/7. Порой я варю обед, а плечом к уху телефон прижимаю. Часами могли болтать обо всем, не только о диагнозе и как с ним жить дальше. Тогда, 15 лет назад не было столько информации, которую взял и посмотрел в интернете. У кого-то и интернета то не было, компьютеры не у всех были. Мы находили информацию, развивашки, общались на форумах с мамами из других городов и потом делились всем, что находили друг с другом. Мы выживали, вытаскивали себя из болота депрессии, страхов, слез, множества "почему" и "за что" так, как могли, как получалось. Каждый год к нашей компании добавлялись новые родители. С некоторыми у нас до сих пор теплые, практически родственные отношения. Многие пошли своей дорогой. Кто-то уехал в другие города и даже страны, а кому-то стало легче жить, и человек вернулся в свою колею, живет так, как считает нужным. Но что осталось - это взаимовыручка. Случается беда - только кинь клич, проявляются все, и дальние, и ближние. Помогают кто чем может: словом, общением, вещами, финансами. Люди, прошедшие через похожую боль, всегда приходят на выручку.

Всем семейством на отдыхе
Всем семейством на отдыхе

В Савины лет 10 я тоже отошла от общественных дел. Наверное устала, а может просто выдохнула и стала жить. Перестала гнаться за призраком нормы. Но до сих пор периодически мы созваниваемся или встречаемся с мамами, мне интересно посмотреть, какими стали взрослые дети. А со многими мы учимся в одной школе, поэтому пересекаемся почти ежедневно. Иногда раздаются звонки и первая фраза: "Здравствуйте! Мне ваш телефон дала генетик." Муж надо мной хихикает, а я зависаю порой на пару часов. У нас есть свои группы и мамочки сразу получают к ним доступ, но кому-то бывает нужно время, что бы принять какое-то решение или просто проплакаться, пережить и принять. Если я могу им помочь, то почему должна сидеть и сопеть в две дырочки? Возможно и здесь стала писать про Саву по тем же причинам. Хотя, если честно, изначально была мысль показывать свое творчество. Но без Савки этого творчества могло и не быть. Ведь именно после его рождения я стала вязать, рисовать, лепить, писать. А до этого просто не было времени: работа, работа, работа...

Нет, мои дорогие! Ни одна мать не пожелает себе больного ребенка! Если бы мне дали возможность, я бы все отдала, только чтоб не было этой лишней хромосомы. Но она есть и это данность, с которой надо жить. И мы живем, а не выживаем. Пусть для кого-то это кажется выдумкой, фикцией. Я буду вести свой канал столько, сколько посчитаю нужным, буду писать то, что считаю правильным. Если моя информация кому-то поможет, поддержит - буду рада. Я не отказываюсь от личного общения и у меня уже и здесь появились родные люди. Так что пишите, мы вам обязательно ответим.

Как в фильме " В бой идут одни старики" - будем жить!