У дочери никак не вставала на место буква "Р", долго была горловая. Мы ходили к логопедам, к разным - и никак.
В одном развивающем центре логопед мне особенно понравился: он и буквы на место ставил, и логопедический массаж делал, и правополушарное мышление развивал. И всё это вместе в форме игры, так, что ребенок даже не понимал, что это занятие, а не отдых.
Для родителей, ожидающих детей, в том центре была оборудована отдельная чайная комната: в ней можно было выпить чай с печеньем, и поболтать, комфортно сидя на диване.
Мне нравилось там больше, чем в других центрах ещё и потому, что мы совпали командой родителей: пока наши дети по разным кабинетам занимаются (там и английский, и нейропсихолог, и рисование, и чего только не было), мы вдохновенно болтали, смеялись, потом, после занятий, вместе, одной большой гурьбой, шли на площадку детскую - гулять с детьми.
Там у меня было ощущение классной команды единомышленников. Нам нравились преподаватели, сам клуб (центр), то, как мы подружились. Мы стали носить туда то шарлотки, то пироги, то зефирки, которые сами пекли, и эти занятия прямо в гастро-тур превратились.
В общем, было все отлично.
А потом туда пришёл Федя.
Его привела мама. У Феди есть и мама, и папа, и бабушка - они по очереди его водили.
У него - аутизм. Сложный. Низкофункциональный (высокофункциональный - когда ребенок близок к нормотипичным детям, значит, когда всё сложно - низкофункциональный, да?) Федя не говорил, с трудом фокусировал внимание, отставал в развитии.
Федя сам по себе был громкий. О том, что пришел Федя, мы знали, когда он ещё не вошел в дверь: Федя кричал ещё на крыльце. Не что-то конкретное - просто кричал, звуки такие, будто горловое пение.
Федя стал ходить на развивающие занятия к нейропсихологу в одно время с нами. Ну как стал... Он кричал в коридоре, пока ждал своего времени начала, а потом, уже в отдельном кабинете с педагогом, тоже занимался громко. Мог закричать, заплакать, засмеяться.
Это ощутимо отвлекало других детей. Может, они и рады были отвлечься - детям было любопытно - а родители точно были не рады.
Мама Феди сидела с нами в "чайной" комнате ожидания. Она никогда не ела наши пироги, и не пила чай, она просто сидела, прислушивалась, напряжённо ждала.
Иногда она рассказывала, что они опоздали, потому что их задержали в специализированном центре для детей с РАС, и было понятно, что они с Федей занимаются много, активно, в разных центрах.
А ещё иногда она нам жаловалась на преподавателей:
- Федя только привык к одному, а они его поменяли. Он снова психует...
Мы молчали. Мы знали, что тот преподаватель, которого сменили, просто считал, что не справляется с Федей, ибо большую часть занятия - он просто ждет, когда Федя успокоится, пытается его отвлечь, увлечь, но бывают дни - особенно, когда погода плохая - когда все 30 минут Федя совсем не занимается, а разносит кабинет, и если это так, то совестно брать деньги. За что? И тогда директор клуба решила попробовать поменять преподавателя - и вот мама не довольна.
Проблема была на самом деле глубже.
Федя кричал так громко, что сквозь стены другие дети , включая мою Катю, слышали это даже в других кабинетах. Эффективность занятий снижалась, когда мы выходили после клуба, Катя говорила только про Федю: "Почему он кричит? Ему больно?"
Я пыталась объяснить. Говорила, что Федя кричит, потому что пока не умеет разговаривать. "Знаешь, как обидно, когда ты хочешь поговорить, а все кругом тебя не понимают? Вот поэтому Федя кричит..."
Недовольство других родителей росло, на прогулке после занятий они тихо обсуждали, что это никуда не годится. Что один сложный ребенок снижает качество занятий сразу всем остальным, даже через изолированное помещение. И надо с этим что-то делать.
Я очень за инклюзию.
Инклюзия - это не когда кто-то где-то со своим особенным ребенком занимается, а ты не против, а когда в конфликте интересов ты готов потеснить свои, потому что человечность и эмпатия - она именно так и воспитывается.
Я , конечно, "аффилирована" в этом вопросе. В смысле, првязана с ним. У меня тоже ребенок с инвалидностью, и мне важно, чтобы инклюзия стала нормой в нашем обществе, но видя возмущение других родителей, я понимала, что чем сильнее конфликт интересов, тем слабее инклюзия.
- Я плачу за качественное занятие. Если этот клуб не может мне его обеспечить, - говорила одна активная мамочка. - Я найду другой, благо, это Москва, тут большой выбор.
Для меня это сложная тема.
Я давно поняла мысль, что на инклюзию нужен ресурс. И , например, именно в тот момент я им располагала: у меня в жизни было много поддержки и заботы, и я из точки изобилия могла себе позволить высокий уровень эмпатии. Но при этом - снижу сразу градус моей идеальности - когда я, уставшая и заболевающая, недавно на ночной перелёт попала с орущим чужим ребенком и не смогла отдохнуть, хотя очень рассчитывала на сон в самолёте, то была так возмущена поведением матери, которая просто пыталась дремать под ор ребенка, что мысленно внесла ее во все проклинаторы, и никакого понимания, никакой инклюзии внутри меня и в помине не было.
Родители задумали поход к директору клуба. Поставить вопрос ребром. Что Федю надо перенести на какое-то отдельное время, а иначе мы, типа, уйдём в другие центры. Шантаж.
Мне казалось, что это как-то... неправильно.
- Слушайте, ну а если бы это был ваш ребенок? Мы полчаса потерпеть не можем, а каково родителям? И вот представьте, они узнают, что мы тут ходим и просим Федю за скобки вынести. Каково им такое пережить?
- Оль, Федя реально мешает. Если бы я видела, что мой ребенок реально мешает другим, я бы не водила, - сказала мама Сережи. Сережа - отличник, лучший в садике и в школе, в первом классе уде победил в олимпиадах. Думаю, мама его говорит теоретически...
- А что делала бы? Сидела бы дома? Сходила бы с ума? Мы вообще не хотим ни на грамм своими интересами поступиться, да?
- Я плачу за этот центр деньги выше рынка. А качество - из-за Феди - ниже рынка. У всех сразу. Это справедливо?
У меня не было аргументов в ответ на такое.
Я понимала обе стороны. И было очень страшно оказаться на месте мамы Феди..
Потом одна из мам, желая меня поддержать, сказала мне: "Ты не переживай, у Кати твоей совсем не заметно".
Я поняла, что все считают, что я предлагаю никуда не ходить только потому, что мы с Фединой мамой, как бы в одной лодке. А не потому, что мне кажется, инклюзия - это готовность жертвовать своим комфортом ради того, кому сложнее интегрироваться в общество.
Однажды в диалоге с подписчицей, я проиграла словесный батл и забанила её, потому что не справилась с возмущением. Читательница рассказала, что ее вез глухой водитель, и она не смогла ему объяснить, куда именно ей надо, и он привез ее туда, куда показыаал навигатор. А таи перекопано. И ей 200 метров по холоду пришлось пешком идти. И она влепила водителю единицу. И была уверена, что права. Потому что как она должна объяснять ему, сочинения писать что ли? Он же глухой.
И я сказала, что я как хозяйка блога, который она читает, как бы водитель этого блога, хочу ее, как пассажира, высадить. Можете поставит мне все единицы, но везти такого жестокосердного человека я не хочу, нам не по пути.
И забанила. Считаю, что это провал.
Я показала себя человеком, не способным выдержать интеллектуальную схватку. Меня трясло от того, что она не готова ради человека, лишенного слуха, пройти 200 метров пешком. Она отомстила ему единицей. А то ему по жизни-то мало досталось...
Потом я думала, что интегрируя инклюзию в общество, агрессивно бить ею по голове как бейсбольной битой - так себе интеграция. Надо аккуратно как-то.
Но вернемся в клуб. Мама у Феди была такая... раздраженная.Папа был молчаливый. Когда Федя кричал, он обнимал его и не уговаривал замолчать. Просто прижимал к себе. А мама уговаривала, говорила все время: "Ну что не так? Ну что, Федя?"
Еще была бабушка. Она была растеряна очень. Видно, что она очень ждала внука, и вот он, любимый, родился, но получился сложный, и бабушка сама его немножко боится. Бабушка обычно немножко виновато объясняла нам: "Не выспался... Полнолуние". Бабушка как раз была общительная, пила с нами чай, пыталась подружиться.
Я с одной стороны, хотела встать на сторону Фединой семьи. Ну, ребят, а что им, дома сидеть, не выходить? Им тоже нужно заниматься! Они больше нас пашут. А мы... мы люди, где же наша эмпатия? Это если их сейчас вынесут за скобки, это же удар такой для них, это мы как бы скажем: "Не, ребят, ваши проблемы - это ваши проблемы. Не наши. Занимайтесь ночью, ну или когда там вы нам не мешаете".
Но с другой стороны, я тоже замечала, что эффективность занятий наших хромает, и аргументы родителей - особенно про деньги - считала вполне логичными...
В четверг родители договорились сходить к директору клуба. Всё, терпение закончилось.
И в этот день Федю в клуб привела бабушка.
И он, кстати, спокойно пришел, но потом снова стал бегать по коридору и выкрикивать что-то.
У бабушки в руках была коробка. В ней пирог. С клубничным вареньем.
- У Феди день Рождения сегодня. 6 лет. Я вот пирог испекла. Для всех. Попробуйте.
Бабушка открыла коробку. Там был пирог, он выглядел очень аппетитно, видно, что бабушка очень старалась. Она из теста плела косички, и по краям он вообще казался магазинным, идеальным, домашнесть пирога выдавали только подтёки варенья.
Я тогда была на диете. Это был повод для общих шуток, потому что я носила туда, в чайную комнату, нарезанные овощи, и всем предлагала, а они смеялись: "Сама ешь свои морковки".
И вот все родители замерли. Ситуация удивительная. Вечером у нас планировался разговор с директором, где все хотели слить Федю. Взять сейчас кусок пирога из рук бабушки, улыбнуться ей , а потом , за спиной , идти жаловаться - это лицемерие какое-то.
Надо было тогда уж прямо сейчас не брать. Как бы сказать: нет, оставьте свой пирог себе, мы вашим внуком все недовольны, он нам мешает, он неудобный, и пирог ваш никак не сможет это компенсировать.
Но бабушка Федина, такая трогательная...
У неё праздник - день Рождения любимого, долгожданного, намечтанного внука. Она хочет ему обычное детство, с кружками, занятиями, друзьями и пирогами на день Рождения. Берите! Варенье тоже своё, с дачи. Сама крутила.
Мы смотрели друг на друга. Что делать?
Я взяла кусок первая. И откусила.
Бабушка не знала про мою диету, а все знали. Я откусила пирог - и это было послание.
Ребята, возьмите пирог. Федя ни в чем не виноват. Он ребенок. Все его преступление - что он живет в своем мире . Ему там страшно, и он кричит, хочет докричаться до нас.
А мы что? Ябедничать за спиной? Ну должны же мы хоть попробовать понять его, а не просто исправить, чтоб нам с ним удобно было...
Другие родители тоже разобрали пирог. Улыбались бабушке, говорили спасибо. Бабушка была довольна. Переживала: не слишком ли сладко, а то она еще и сахар в тесто добавила. Все уверяли, что вкусно.
У Феди закончилось занятие, он выбежал с криком, и бабушка засуетилась, занервничала, стала переобувать его, и они как-то быстро, скомканно ушли.
- С днем Рождения, Федя! - успели мы крикнуть в закрывающуюся дверь...
Пирог и правда был приторго сладкий. Я не стала доедать - диета. Положила на тарелку и ушла встречать Катю.
Потом я зашла в чайную комнату за забытым телефоном, и увидела, что никто не стал есть пирог. Хотя они-то все не на диете. Не знаю почему. Но и к директору решили не ходить. Как-то совестно стало - в день Рождения Феди. Решили отложить.
Решила сделать у этого рассказа открытый конец, чтобы каждый подумал: "А я бы пошёл?"
Тут нет правильных и неправильных ответов. Есть - ваш, основанный на вашем опыте, характере и количестве ресурса.
На фото - зайка и зайчонок. Все мы любим своих зайчат...
