На этой неделе в медучреждениях по всему миру проводили, так называемый, Фиолетовый день. Эту дату учредили для того, чтобы повысить осведомленность людей об эпилепсии и выразить поддержку тем, кто вынужден жить с этим заболеванием. В мире таких около 50 миллионов человек. В больницах проводят информационные акции. Врачи в знак солидарности носят на груди фиолетовые ленточки. Цвет выбран не случайно. Считается, что он снимает фобии, тревогу и страхи. В Югре на учете с эпилепсией стоят почти 4500 взрослых и более 1500 детей. Голос Евы Хайруллиной так резко меняется из-за стимулятора блуждающего нерва. Каждые три минуты, установленное прямо в тело девушки устройство, бьёт ее током. Это один из методов лечения эпилепсии. Ева Хайруллина, жительница Сургута: «У меня оно проявилось в 17 лет, в подростковый период. Я какие-то негативные эмоции испытала и случился приступ. Он был очень тяжелым. И все с того дня. Это, кстати, в Рождество случилось. Я попыталась сначала учиться в школе, я ходила. Но когда приступы стали чаще, все, я ушла на дистант. И в принципе всю свою учебу я на дистанте провела». Последний раз эпилептический приступ случился с Евой месяц назад. В руках она держала кружку и сильно поранила ноги осколками. За 5 лет лечения наша героиня научилась слышать предвестники приступов: запахи и изменения в настроении. Уже пятерых подписчиков своего блога Ева мотивировала встать в очередь на такую же операцию. В соцсетях девушка рассказывает о том, как живет со стимулятором. Как готовится к свадьбе, которая должна состояться в августе, и как спустя четыре месяца поисков, наконец, устроилась на свою первую работу. «Коллектив у меня замечательный. Очень нравится. Я еще очень мало работаю - всего лишь месяц, но уже вхожу в это все. Начинаю больше понимать, в чем-то разбираться», - рассказывает Ева Хайруллина. Денис Хонякин, начальник службы охраны труда и производственного контроля: «Руководство заранее позвонило, сообщило, что будет принят на работу сотрудник с определенным заболеванием, и сотруднику надо уделить особенное внимание. Заранее знали и немного подготовились». С такими стимуляторами ВНС-терапии в округе живут больше 35 взрослых. Восьмерым югорчанам их установили в прошлом году. Настройки приборов обучились менять специалисты окружного эпилептологического центра. Здесь наблюдаются все югорчане с диагнозом эпилепсия. Валерия Халина, заведующая Окружным эпилептологическим центром: «Факторы, которые способствуют появлению данного заболевания - это опухоли, это инфекционные какие-то поражения головного мозга, в частности энцефалиты или какие-то аутоимунные заболевания, это и последствия черепно-мозговых травм, и последствия инсультов». Около 30% всех случаев эпилепсии - это последствия инсульта. Причем бывает, что между травмой мозга или перенесенной инфекцией и первым приступом проходит несколько лет. В Югре люди с эпилепсией бесплатно получают большинство лекарств и направления в федеральные центры, если необходимо. Один из самых специфических методов исследования в окружном учреждении - мониторинг во время сна. Такие данные помогают врачу составить картину заболевания. Помимо технологических методов применяют и разговоры с психологом. Татьяна Пипа, медицинский психолог: «Мы выявляем такие тонкие особенности, которые не зафиксирует ни МРТ, ни УЗИ, ничего. Вот эти особенности может только психолог-нейропсихолог увидеть. Это врачу очень сильно помогает в постановке диагноза, так как заболевание это сложное». Эпилепсия - болезнь сложная. Она может проявиться в любом возрасте. Лечение и диагностика сугубо индивидуальны. И что самое страшное - она очень сложно поддается профилактике. Единственное, что можно сделать - это проинформировать людей о том, как действовать в случае, если с ними произошел приступ или с кем-то из их знакомых. И для этого Окружной эпилептологический центр распространяет брошюры. «Излечиться в полной мере невозможно. А выбрать определенную тактику лечения для пациента, которая приведет к длительной ремиссии, вплоть до нескольких десятков лет, возможно. И таких пациентов у нас сейчас много, которые с достаточно тяжелыми формами заболевания получили комбинированную терапию и сейчас живут в ремиссии, они социализировались. - Какой процент тех, кто в ремиссии? - Если говорить о стопроцентной ремиссии, то процентов 25», - рассказывает Валерия Халина. Считается, что только у 80% больных эпилепсией из 50 миллионов живущих на планете есть шанс уйти в ремиссию.
Югорчанка с диагнозом эпилепсия помогает таким же, как она в своём блоге
29 марта 202429 мар 2024
3 мин