Забота о себе – единственный способ обеспечить возможность позаботиться о других.
Выгорание: причины и симптомы
Исследования показывают, что родители детей с РАС и другими нарушениями развития часто переживают серьезный стресс. Это может происходить по многим причинам.
Во-первых, им бывает нелегко понять своего ребенка. Трудности в социальном взаимодействии и коммуникации у маленького ребенка с РАС — неумение, например, попросить или отказаться социально приемлемым способом — зачастую приводят родителей в замешательство. К этому иногда присоединяются проблемы у детей с засыпанием, туалетом, капризы, истерики и другие поведенческие трудности.
Во-вторых, в начале пути родителям, воспитывающим детей с РАС, приходится пройти через трудности осознания и принятия диагноза ребенка. Много сил уходит на поиск лучших специалистов. Часто родители говорят о недостатке или противоречивости информации, вследствие чего может появиться страх неизвестности.
Забота о себе — на первом месте
Первоначальное желание, которое часто возникает у ответственных родителей, — сосредоточиться на проблемах ребенка и отодвинуть в сторону личные потребности. Это путь самоотверженный, но не всегда верный. Помните инструкции, которые дают стюардессы перед полетом на случай разгерметизации салона? Сначала взрослый надевает кислородную маску на себя, только после этого помогает надеть маску ребенку. Усталость, чувство эмоциональной опустошенности в значительной степени влияют на то, какую поддержку родитель способен оказать своему ребенку.
Крайне важно:
• Следить за своим физическим здоровьем и эмоциональным состоянием, находить время для себя (даже когда это нелегко).
• Заниматься любимыми делами: гулять, ходить в спортзал или за приятными покупками.
• Стараться организовать жизнь так, чтобы оставалась возможность отдохнуть, пока с ребенком посидит супруг, родственник или кто-то из друзей, знающий, как правильно взаимодействовать с ребенком.
• Помнить, что и другим членам семьи также важны забота и участие каждого в повседневных рутинах.
• Вовремя попросить близкого человека о помощи: иногда люди действительно хотят помочь, но не знают, в какой момент и как это лучше сделать.
• Делиться своими чувствами с теми, кто находится рядом, кто не критикует и не оценивает.
Социальная поддержка
Лучший и надежный способ избежать депрессии и отчаяния — построить крепкое социальное окружение. Часто, когда в жизни человека появляются серьезные трудности, он начинает избегать друзей и родственников из-за страха непонимания, осуждения с их стороны или стыдится проявления собственной слабости, оставаясь один на один со своим горем. Это лишает любящих людей возможности оказать помощь, проявить заботу, разделить нагрузку.
Многим родителям помогает активная социальная жизнь: дружба, личные встречи и телефонные разговоры, общение в социальных сетях. Можно найти людей, которые по-настоящему слушают и понимают, помогают поднять самооценку и дают разумные рекомендации.
Часто родители находят дополнительный ресурс в общении с другими семьями, где воспитываются дети с аутизмом. Более опытные родители могут дать полезные советы и поделиться необходимой информацией, отзывами и контактами организаций, осуществляющих квалифицированную помощь.
Существует большое количество родительских организаций и других общественных некоммерческих структур, предоставляющих семьям, воспитывающим детей с нарушениями развития, психологическую, информационную, юридическую поддержку и возможность встречаться с другими родителями.
Необходимо помнить, что другие родители также могут переживать стресс и находиться в поисках «волшебной таблетки» для своего ребенка. Поэтому важно использовать критическое мышление и, выбирая из всего многообразия информации, ориентироваться не на субъективный опыт и мнение отдельных людей, а на научные данные, подтверждающие эффективность того или иного метода. Многие семьи, в которых воспитываются дети с аутизмом, проходят через схожие трудности на определенном жизненном этапе. Чтобы успешно справляться с ними, важно не оставаться один на один со своими проблемами, общаться и не стесняться просить помощи и советов у тех, кто действительно готов помочь в сложной ситуации.
Повышение компетентности
Практически все родители рассказывают о высокой потребности в актуальной и достоверной информации. Часто им крайне необходимы не столько теоретические знания, сколько практические советы о том, как справляться с ежедневными трудностями, когда они укладывают ребенка спать, предлагают ему тарелку с супом, усаживают его на горшок, посещают торговые центры, пользуются общественным транспортом. Много подобной полезной информации можно найти, обратившись к некоторым надежным интернет-ресурсам. На сайте Фонда «Обнажённые сердца» собран большой объем достоверной информации на русском языке, публикуются последние научные исследования в области изучения расстройств аутистического спектра. Родители могут ознакомиться с описанием отдельных практических техник и целых программ, имеющих научно доказанную эффективность. Есть возможность посмотреть видео выступлений авторов данных исследований и практиков с мировым именем в области изучения аутизма.
Из печатных изданий может оказаться полезной книга «Денверская модель раннего вмешательства для детей с аутизмом: как в процессе повседневного взаимодействия научить ребенка играть, общаться и учиться» (авторы С. Дж. Роджерс, Дж. Доусон, Л. А. Висмара). В нее включена целая программа для родителей, воспитывающих совсем маленьких детей с аутизмом. Различные эффективные аутизм-специфичные стратегии, представленные в этой книге, будут полезны и для детей более старшего возраста. Также книга рассказывает об особенностях построения социального взаимодействия, способах развития совместной игры и коммуникации с ребенком, важных основах работы с нежелательным поведением, визуальной поддержке и других полезных стратегиях. Помимо теоретической части, в книге приведены многочисленные примеры из жизни более опытных семей, что позволяет познакомиться с процессом и результатами применения описанных технологий на практике.
Программы помощи для семей и родителей детей с особенностями развития
Восполнить информационный дефицит и оказать эмоциональную поддержку родителям также призваны современные программы помощи семьям, реализуемые компетентными специалистами. Эффективность данных программ подтверждена научными исследованиями и многочисленными позитивными отзывами участников. Эти программы успешно реализуются во всем мире. Они различны по структуре, уровню и форме подачи материала, но решают одни и те же важные проблемы, возникающие в семьях, где появляется ребенок с аутизмом.
Ранняя пташка
«Ранняя пташка» (EarlyBird) — программа помощи для родителей, воспитывающих детей с аутизмом дошкольного возраста. Она была разработана Национальным обществом аутизма Великобритании в 1997 году. Благодаря проектам Фонда «Обнажённые сердца» с сентября 2014 года «Ранняя пташка» начала работать и в нашей стране. Пока доступность программы для родителей имеет некоторые ограничения, так как ее осуществление возможно только лицензированными тренерами и есть определенные требования к количеству семей, участвующих одновременно.
В программу «Ранняя пташка» включены лучшие практики работы с детьми с аутизмом, заимствованные из различных подходов (TEACCН, PECS, прикладной анализ поведения). Эти практики могут успешно реализовываться силами самой семьи в условиях дома и специалистами организаций (детский сад, досуговый центр), которые посещает ребенок. Продолжительность программы составляет 12 недель. В нее включены 8 групповых встреч и 4 домашних визита в каждую семью. Благодаря программе родители делятся своим опытом и учатся друг у друга. Часто между ними возникают доверительные дружеские отношения, вследствие чего в различных городах формируются целые неформальные группы выпускников, продолжающие поддерживать тесную связь и после ее окончания. Участие в программе для родителей на территории РФ является бесплатным. Тренинг эффективно работает в Нижнем Новгороде, Москве, Санкт-Петербурге, Твери, Костроме, Петрозаводске, Симферополе, Череповце, Екатеринбурге, Туле, Воронеже, Архангельске, Иваново и других городах нашей страны.
Тренинг навыков воспитателей
В 2013 году Всемирная организация здравоохранения и одна из крупнейших благотворительных организаций в мире Autism Speaks, занимающаяся вопросами помощи людям с РАС, создали другую бесплатную для родителей программу CST (Caregiver Skills Training) — «Тренинг навыков воспитателей». По замыслу авторов программа не является узкоспециализированной, в ней могут принимать участие семьи, где воспитываются дети не только с аутизмом, но и с другими нарушениями или задержками в развитии.
«Тренинг навыков воспитателей», подобно предыдущей программе, также имеет групповой формат. Часть ее сессий и домашних визитов направлена на повышение родительской компетентности в вопросах понимания потребностей своих детей, причин их поведения, в применении эффективных инструментов для развития совместного внимания, навыков самообслуживания и коммуникации.
Другие разделы включают полезные стратегии психологической поддержки самих родителей, находящихся в состоянии растерянности и стресса, особенно на первых этапах после постановки диагноза. Фонд помощи детям «Обнажённые сердца» и Фонд «Выход» стали партнерами ВОЗ и Autism Speaks и приняли участие в пилотировании, адаптации и распространении программы в России. В данный момент осуществляется анализ эффективности первых проведенных родительских групп, а также финальная работа по адаптации методических пособий. В ближайшее время планируется широкое распространение программы в России.
Повышение родительской компетентности и участие родителей в воспитании и развитии детей с РАС являются ключевыми факторами успеха любой программы. Самые значимые изменения в коммуникации, поведении и навыках ребенка происходят тогда, когда эффективные стратегии включаются в его повседневную жизнь, которой он живет 24 часа в сутки: когда он ест, одевается, гуляет, играет. Лучше понимая своих детей, взрослые начинают оптимизировать свою речь, повышая качество взаимодействия с ребенком и предоставляя ему многочисленные возможности для практики коммуникативных навыков.
Изменения в поведении самих родителей в результате пройденной программы обучения в значительной степени способствуют снижению проявлений нежелательного поведения у детей с аутизмом. Ни одна из родительских программ не ставит своей целью сделать из родителя поведенческого аналитика или специального педагога. Мама и папа должны быть прежде всего любящими родителями; задача специалистов — поддержать их в этом, научить понимать ребенка и его диагноз, помочь лучше общаться, играть и взаимодействовать с ребенком, подсказать родителям, как объяснить окружающим людям особенности малыша.