У Поли продолжается дневной стационар. Массаж нам делает наш специалист. Мы ходим к ней уже не первый раз. Так что уже целенаправленно просились на массаж именно к этому специалисту. Она прям чувствует Полю. И Полюнчик у нее под руками расслабляется полностью, даже массаж лица дает себе делать без возражений. Закрывает глаза и лежит не шевелится.
В пятницу у Поли начались еще занятия ЛФК. Опять новый специалист, опять забудьте, что делали раньше, теперь будет так...Так, получилось очень даже не плохо.
Вначале он делал с Полей упражнения, похоже Полюнчик смирилась, с тем, что такова ее новая жизнь и больше не возмущается. Хныкать начала только когда он ее начал ставить на ноги, но поддерживал ни как мы, за талию или за руки, а за таз.
Сказал продолжать тренировать такую вертикализацию дома. Мы начали с пятницы. Вначале было видно, что Поле очень страшно, она пыталась всячески ухватиться за меня. Но через какое-то время видя, что я улыбаюсь, расслабилась и стала стоять свободно. В понедельник она уже сама подползала и просилась, что бы ее поставили, я потихоньку стала убирать одну руку и она недолго стояла совсем с минимальной поддержкой. А в воскресенье я попробовала ее отпускать совсем и секунд 5-10 она теперь стоит сама и ловит равновесие.
Сегодня дали задание потихоньку поворачивать ее в стороны так же при поддержке за таз, посмотрим, как получится.
После обеда в пятницу сбегали с Марго в физкультурный стационар. Сейчас там мест нет, в следующий заход нас тоже не получается записать, так как с 15 апреля начинается лечение глаз ( у Марго, Егора и Руслана), а страховая две реабилитации одновременно не оплачивает. Зато с 6 мая я записала на лечение сразу двух, Марго и Егора, надо только Егору направление взять, а Марго поменять. С сентября туда готовы взять и Полю на реабилитацию.
Как я поняла 2 раза год можно проходить с Полей лечение в дневном стационаре, 2 раза в год получать массаж и ЛФК через ШРМ и еще 2 раза в год получать эти услуги в физкультурном стационаре. Итого с сентября если Поля не будет так болеть, то мы сможем проходить две недели реабилитации каждые полтора месяца.
Если мы пройдем в июне ПМПК, я думаю надо в апреле начинать собирать документы, то с трех лет нас официально оформят в садик и будут занятия с логопедом, дефектологом и психологом плюс занятия в центре.
Правда с садом я пока не определилась, то ли ездить в специализированный, то ли выбрать рядом с домом, но с детьми с УО они не работают и зачислят нас в обычную группу. Но посещать мы ее не планируем, только специалистов. так что будет ли смысл ездить ради 30 минут занятий не знаю.
Я искренне надеюсь, что так сильно болеть Поля уже не будет.
С Егором съездили в субботу на МРТ таза. Папа нас .свозил, так как травм. центр у нас на окраине города, мама за Полей присмотрела.
Заранее с ним посмотрели видео, как эта процедура проходит. Послушали звуки, какие издает аппарат МРТ, все что можно было объяснила. Фото полок магазина с игрушками куда мы поедем если он отлежит не шевелясь 20 минут показала.
Мальчик был замотивирован и подготовлен, так что все прошло хорошо.
В магазине Егор колебался между двумя игрушками, выбрал в конце концов гараж. А по дороге домой заявил, что готов завтра поехать еще на одно МРТ, так как второй подарок ему тоже очень нужен.
В субботу закончила с Полиной комнатой, поменяла там ковер, разложила все в новые контейнеры. Было очень лень, но поменяла местами подушки от диванов. Так как бежевый, это не чехол, это само основание дивана.
Перегладила все белье. А в воскресенье устроила себе выходной. Читала блог, который давно уме был в отложенных. Это англоязычный блог, про семью которая усыновляет детей с особыми потребностями. Если бы это было в качестве статьи, то наверно многое казалось бы нереальным, но это именно блог, который люди ведут в течении 10 лет, с ежедневными записями.
Ребенок с СД, ДЦП, тяжелейшим пороком сердца, который в 5 лет даже не держал голову толком, которого после приезда даже их врачи признали абсолютно бесперспективным в плане операции. Через 4 месяца мама привела ее в то состояние, что пусть и с большими рисками, но на операцию ее взяли. Через год этот ребенок сидит в кафе и жует пиццу, а еще через год самостоятельно ходит, посещает детский сад, играет, гуляет.
У нее в блоге было написано " Усыновление одного ребенка не изменит мир, но мир навсегда изменится для этого ребенка".
Наверно ни для кого этот мир так не изменился, как для Поли. У нас таких тяжелых детей не усыновляют, а в три года я думаю после обследований Поле была бы выставлена и глухота и аутизм. И навряд ли кто-то согласился бы взять глубоко УО ребенка с СД с аутизмом, глухотой и катарактой. Я бы не рискнула.
Для меня такая жизнь за гранью разумного, это автоматический перевод с английского, так что не очень гладкий.
"Мне 28 лет (еще 3 недели), и у меня 8 детей. Сейчас у меня 7 детей в подгузниках. у 6 есть инвалидность. 5 моих детей усыновлены, и нам пришлось получить "разрешение" или даже быть выбранными, чтобы взять их. У 4 из них довольно серьезные ограничения в том, что они могут делать сами. 3 моих ребенка еще не ходят самостоятельно. 2 ребенка присоединились к нашей семье на прошлой неделе и по-прежнему почти ничего не понимают в английском. И если вы читаете между строк, это означает, что мы готовим 3-разовое питание для 8 детей по 6 различным диетам. Мы меняем около 35 подгузников в день, и ДА, мы также платим за каждый из этих подгузников. Мы повсюду носим детей на руках, поднимаем, перемещаем, помогаем ходить и и и... для тех, кто плохо передвигается. У нас есть дети, которым наша помощь будет нужна всю их жизнь. У нас есть дети, которые не разговаривают и не сообщают о своих основных потребностях или желаниях. Мы ЗАНЯТЫ, и "ведение" нашего домашнего хозяйства в любой конкретный день требует многого.
И Я ТАК РАДА, что у меня все еще есть позитивный настрой и взгляд на жизнь благодаря этому, что я могу делиться нашими радостями и испытаниями и по-прежнему, кажется, "иметь все это".
Я бы на такое не согласилась, ни при каких видах помощи и ни за какое в мире вознаграждение.
Еще забрала с Валдбериса новые Полины заколки. Коллекция бантиков пополнилась.
Мое маленькое удовольствие, утром выбрать Поле наряд и бантики :)))) Эти заколки для нас просто идеальны. Они на зажиме, крепятся на уже сделанный хвостик. А значит не приходят в негодность от растянутой резинки. Они легкие, удобные, достаточно бюджетные. Беру у одного и того же продавца. Как-то выбрала подешевле, а они оказались в три раза меньше :)))больше не экспериментировала.
А еще наконец-то заказала Поле летнюю коляску. Инвалидную, нам во-первых в 99% не дадут, а во-вторых я сама не хочу, те что бюджетные, не удобные и тяжелые.
А мне надо большую, так как Поле уже скоро три года, с капюшоном до бампера, с самим бампером, ограничителем между ножек, легкую, компактную и желательно всесезонную.
Идеальной коляской была бы Валко Снап, но цена в 30 тыс. не устраивала. Мой лимит был до 20 тыс. и желательно еще меньше.
Вообщем заказала на Озоне, там была самая низкая цена и только один отрицательный отзыв, так как коляску прислали без бампера. Отзывов на эту коляску вообще не много, так что посмотрим, что я получу :)