Анастасия и Артем Велижанины получили приглашение на лечение от специалистов из Германии. «КП-Екатеринбург» подробно рассказывала историю Артема и то, как мальчик страдает от редкого генетического заболевания – синдрома Нетертона (одна из форм ихтиоза). Зарубежные врачи нашли способ помочь Артему, у которого кожа по всему телу сходит пластами и выпадают ногти.
«ЛЕЧЕНИЕ НА 300 ТЫСЯЧ ЕЖЕМЕСЯЧНО»
Кожа Артема краснеет и осыпается, словно осенние листья. Вдобавок у него паллиативный статус из-за врожденного иммунодефицита. Любая инфекция и простуда протекает сложно и долго. Около года назад екатеринбуржцу помогли врачи Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.
- На врачебной комиссии нам разрешили ставить ежемесячно зарубежный препарат иммуноглобулина. Его покупает фонд, основанный Владимиром Путиным, поэтому Артемий получает уколы бесплатно. В общей сложности ежемесячно Артем получает лечение на сумму 300 тысяч рублей. Центр Дмитрия Рогачева будет до 19 лет обеспечивать сына иммуноглобулином. Но как будет жить Артемий дальше, даже подумать боюсь. С этими уколами сын стал значительно реже болеть. Также ему ставят препараты, которые полностью замещают его клетки кожи, - рассказала «КП-Екатеринбург» Анастасия.
Есть надежда, что здоровье мальчика окрепнет, и он пойдет в детский сад, где будет общаться со сверстниками. Кстати, мама мальчика уверяет, что Артемий развивается все быстрее. Ведь еще год назад он с трудом пытался произносить отдельные слова, был замкнутым. На этом сказалось, в том числе, и постоянное лечение в больницах.
- Сын уже вовсю разговаривает отдельными предложениями. Я вижу, что у сына есть огромное желание рисовать. Артем уже почти самостоятельный. Я верю, что он подрастет и научится правильно ухаживать за своей кожей, - говорит мама мальчика.
«ВОСЕМЬ ТЫСЯЧ В НЕДЕЛЮ НА КРЕМЫ»
Борьба с последствиями ихтиоза продолжается ежедневно. Схема остается той же: купания по нескольку раз в день, четыре разных вида крема плотным слоем на все тело. Крема заказывают из других стран.
- Ребенок подрос, поэтому уходит по четыре тюбика в неделю. На месяц – таких нужно 16. Остатки импортных кремов в магазинах есть, но цены на них подросли раза в полтора, а то и два. Раньше один тюбик стоил около 1800. Теперь один стоит 2 тысячи, а то и больше. Поэтому только по восемь тысяч в неделю уходит на кремы, - вздыхает Анастасия. – Мы нашли семью из Екатеринбурга, которая раз в полгода навещает родственников в Германии. Через них покупаем запасы импортных уходовых средств.
В марте Анастасию и Артема пригласили на лечение в мюнхенскую клинику. Правда, по самым скромным оценкам, терапия обойдется семье в почти три с половиной миллиона рублей, без учета перелета и проживания в гостинице. Необходимую на лечение сумму помогает собрать благотворительный фонд «Алеша». Первый этап терапии продлится 10 дней.
- Специалисты осмотрят кожу Артема. Ему проведут комплексные процедуры, специальные ванны, фотохимиотерапию. Подберут уход с особым составом, который сделает кожу сына приближенной к обычной, без трещин до крови и шелушений. Артему не потребуются дополнительные уколы, лекарства. Это наш шанс на спасение, - уверяет Анастасия.
Пока Анастасия и Артем живут на пенсию по инвалидности – 20 тысяч рублей. Выйти на работу Анастасия не может, так как Артем постоянно нуждается в уходе.
- Пока удалось собрать около 70 тысяч рублей за две недели. Одна из компаний согласилась нам помочь с оплатой перелета. Остаются вопросы с суммой на счету для открытия визы. Я хочу верить в то, что у Артема появится возможность улучшить внешний вид и жить легче. И мы забудем о боли, опрелостях, грибке кожи. У Артема наконец-то отрастут волосы, - рассказала мама Артема.
Заболевание ихтиоз – неизлечимое. Однако заветная терапия поможет Артему уйти в ремиссию и жить без перманентного зуда.
Автор: Маргарита Разумова – «КП-Екатеринбург»