У Мирона СМА, но ему можно вернуть способность стоять и ходить
— Однажды, еще до рождения сына, я увидел в соцсетях историю ребенка со СМА. Тогда еще лечение ему оплатил один известный музыкант. Помню, меня потрясло, что хоть и за огромную сумму, но можно фактически раз — и купить ребенку нормальную жизнь, и кто-то может это сделать. Я даже потом следил за развитием этого малыша в соцсетях, еще не зная, насколько мне самому это станет близко.
Инна и Станислав, поженившись, очень хотели ребенка, и забеременеть долго не удавалось. Тем счастливей они были, когда беременность наконец наступила. К тому же она проходила без сучка, без задоринки: Инна отлично себя чувствовала, все анализы и обследования были идеальными.
Роды были легкими и быстрыми, младенец выглядел совершенно здоровым и до года развивался как все обычные дети, даже почти не болел. Наблюдался небольшой гипертонус мышц, но все врачи говорили, что для малышей до года это привычное явление, вот начнет ходить — и все мышцы придут в согласие.
— Только когда Мироша встал на ноги, мы заметили первые странности. Он вообще у нас такой живчик, всем интересуется, рано заговорил, бойкий, везде лезет, веселый. А ходить стал буквально только по стеночке, держась за мебель или за руку.
Педиатр на обращение молодых родителей отвечал: «Он просто у вас боится. Все анализы в норме». Отправил малыша на массаж, в бассейн, к ортопеду и к неврологу. Но самостоятельно Мирон так и не пошел, более того, при попытках ходить он начал подниматься на цыпочки.
— Мы прошли десяток обследований, а диагноз правильный нам поставила случайная женщина на детской площадке. Буквально подошла и сказала: «Проверьте малыша на СМА», и мы, конечно, даже возмутились, дескать, что за непрошеный совет. Тем более мы успели и у генетиков побывать на приеме, и жена сама их спрашивала про СМА. И они ответили, что это точно не она, не похоже.
Но буквально сразу после совета на площадке такое же предположение высказал и реабилитолог в детском центре, куда Мирона водили на ЛФК.
Анализ сдали уже в 1 год и 6 месяцев, то есть довольно поздно, чтобы успеть в случае подтверждения подать заявку на программу «Золгенсма». Укол этого препарата эффективен только для детей младше 2 лет.
— Я помню этот момент. В 6 утра на почту нам пришел результат и мы просто сидели с Инной на кухне в ступоре. Казалось, что рухнул мир. В первый момент мы не понимали, что делать. Обратились к врачам, но они опасались, что пытаться получить укол уже бесполезно, что время упущено.
Чтобы помочь Мирону, перейдите по ссылке.
Родителям Мирона говорили, что мальчику остается другой путь — всю жизнь получать поддерживающую терапию, но Инна и Стас решили, что до двухлетия Мирона будут пытаться получить лекарство.
Они видели, что состояние сына стремительно ухудшается. В полтора года он уже не мог ходить даже вдоль стены, а постепенно стал и плохо садиться. Малыш угасал на глазах. В какой-то момент, говорит Стас, они были уже в отчаянии. Но именно тогда Мирон получил направление в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей в Москве.
— Там мы прошли полное обследование, и невролог нам сказала, что, несмотря на почти предельный возраст, Мирон — идеальный кандидат на укол, и у него отличный потенциал к воздействию препарата.
К этому моменту мальчик стал совсем другим. Он уже не только не сидел и не ходил, но и перестал улыбаться, ползать, реагировать на игрушки. То, что случилось после укола родители называют чудом.
Сначала Мирон снова стал улыбаться, у него явно прибавились силы. Потом он начал держать голову и сразу попытался играть. Сейчас малыш уже сидит, старается удержаться на корточках и очень трогательно сам себя пытается поднять руками. При этом Мироша опережает в развитии сверстников, что типично для детей со СМА. Он знает все буквы, считает до 10, любит слушать сказки и придумывает разные игры.
Сейчас Мирону необходима реабилитация в специализированном центре, где малышу помогут заново научиться ходить.
— Он помнит, как он ходил. И все время мне говорит: «Папа, а мы с тобой ходили раньше, давай походим!» И берет меня за руку, пытаясь встать. Но мышцы пока еще не в нужном состоянии. Нам очень нужны курсы реабилитации, на которые приходится просить помощи. Нашему малышу чудесные люди вернули жизнь, и мы верим, что к нему вернется способность ходить и даже бегать!
Чтобы помочь Мирону, перейдите по ссылке.