У Ульяны Шибиной редчайшая патология – несовершенный остеогенез. О болезни снято много художественных фильмов, ведь то, как разрушительно она воздействует на организм, кажется чем-то невероятным.
Кости Ульяны от рождения очень хрупкие. Малышка чудом пережила роды: она появилась на свет с переломами. Врачи в больнице, где наблюдалась кроха, настойчиво, почти ультимативно, предлагали маме оставить дочку. Ведь "это не ребенок, а фарфоровая кукла". Жить по прогнозам специалистов Ульяне оставалось максимум год.
Но мама от дочери не отказалась. Напротив, она стала сама собирать всю информацию о редком и малоизученном недуге. Женщина днем ухаживала за дочкой, а по ночам переводила статьи из иностранных научных журналов. А утром снова нужно было отдавать всю себя малышке. Можно только восхититься её силой и решимостью.
И, конечно, это дало свои плоды. Оказалось, что таким детям можно помочь. Сначала Ульяна прошла курс капельниц, которые укрепили её кости, а потом ей сделали операцию в Израиле: установили саморастущие штифты в кости ног. Так девочка смогла ходить!
Ульяна учится в общеобразовательной и художественной школах, она прекрасно рисует! А ещё регулярно занимается лечебной гимнастикой и плаванием, это необходимо для укрепления костей и суставов.
У Ульяны было ещё несколько операций в Израиле, в том числе и по коррекции сколиоза. Благодаря таком лечению девочка жила полной жизнью с минимумом ограничений.
Но в сентябре 2023 года случилось страшное. На прогулке Ульяна упала, кости голени сломались вместе с титановым штифтом. Теперь девочка не может ходить. Она всегда дома, прикована к инвалидному креслу. Пришлось забыть о школе и, что хуже всего, о лечебной гимнастике. Ульяна попала в замкнутый круг: пока сломаны ноги, она не может заниматься гимнастикой, а без гимнастики болезнь будет только прогрессировать.
Девочке снова нужна операция – штифты необходимо заменить. Ульяну ждут на лечение в Израиль, где уже неоднократно спасали её. Но лечение безумно дорогое – 4 531 327 рублей.
Родителям Ульяны не справиться с этим в одиночку. Ульяна прошла через столько испытаний, неужели сейчас всё и закончится? Ведь она может жить, заводить друзей, реализовывать себя. Ульяне не хватает только здоровья. И вместе мы можем помочь ей.
Как вы можете помочь:
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей