Мне 31 год, я живу в Магнитогорске, по профессии – психолог. Имени и фамилии я раскрывать не стану, потому что желание поделиться своей историей мои родные не разделяют. Диагноз "болезнь Паркинсона" мне поставили меньше года тому назад.
С чего всё началось?
В 2015 году я родила первого ребёнка, мне было 23 года. И где-то, наверное, в начале семнадцатого года я заметила лёгкий тремор левой руки. Она так подрагивала, как будто какое-то защемление произошло, или что-то подобное. Я не придала этому особого значения, но муж обратил внимание. Мы пошли к неврологу в поликлинику. У нас есть поликлиника достаточно известная, наверное, лучшая в городе. Принимала меня женщина в возрасте. Постучала по ногам, по рукам и сказала, что нужно пропить такие средства, которые успокоят нервы. Якобы я какая-то неспокойная. И из-за этого трясусь. Нужно просто успокоить нервную систему.
Я начала пить назначенные препараты. Но улучшений никаких не было. Может быть, да, я стала спокойная такая, знаете, они же подавляют нервную систему, как в овощ превращаешься. Я начала замечать, что у меня пропадает память. А у моей бабушки у одной по папиной линии был диагноз болезнь Альцгеймера.
Я так испугалась! Думаю, Боже мой, ещё Альцгеймера мне не хватало! Я бросила все эти таблетки, потому что начала реально забывать, что вообще происходит!
Потом память восстановилось и я просто перестала придавать значение своему тремору. То есть он присутствовал, но я свыклсь с ним. Это стало какой-то повседневностью для меня, и я поэтому не обращала внимания особо, жила с этим нормально. Единственное неудобство - обращали внимание, делали на этом акцент люди посторонние.
Помню, когда мне снимок зубов делали, у меня рука задрожала. Мне говорят:
- Что вы так боитесь?
- Я не боюсь. Это просто такая особенность.
Предположения
Сама я была уверена, что это, скорее всего, какая-то проблема из области невралгии, защемление, может быть, или ещё что-то. Была прямо до последнего уверена в этом. Потом мы пошли к другому неврологу, к заведующей отделением. Она выписала направления на разные обследования, но я их не закончила, пошла на массаж. Мне начали делать массаж.
И я заметила, что легче гораздо стало, поэтому я была уверена, что это точно защемление, в этом проблема, что у меня в теле где-то что-то пережалось, и поэтому такая реакция.
Потом начался ковид. Я спокойно живу. Никаких особых неудобств тремор не доставляет, то есть, обыденная вещь, как, не знаю, расчёсываться там, умываться. То есть это всё со мной и всё.
Потом я беременею вторым ребёнком, всё проходит абсолютно хорошо, нормально, без всяких проблем. И после родов стала замечать, что, когда укачиваешь ребёнка на руках, сильная нагрузка идёт на левую руку.
То есть у меня уже всё болело в левой стороне. И я начала замечать, что появилась скованность в руке.
Как я это заметила?
Пришла домой и хотела открыть дверь левой рукой. Но заторможенность помешала: ключ не смогла сразу повернуть. Вот так я обратила внимание, что что-то с рукой не так происходит, то есть скованность появилась, заторможенность лёгкая.
Моя мама, хотя она не психолог, но она массажист профессиональный, и это тоже с психологией связано. Вот она посоветовала рассмотреть проблему со стороны психосоматики. В общем, я «пошла» в психосоматику.
Прорабатывала со специалистами конфликты по женской линии (потому что левая сторона - это женская сторона). Конфликты с мамой, бабушкой. Нужно было погружаться, прощать. Это было достаточно болезненно, хотя у меня было прекрасное детство, непроблемное, меня все любили. Работа большая была проделана, но улучшений не наступило.
И потом еще проходила разные массажи, но результата никакого не было.
Диагноз
Я узнала, что у моей бабушки по маминой линии была болезнь Паркинсона.
Ей диагностировали её лет в 70. Она пила препараты. Мама говорила, что как-то так не особо болезнь проявлялась. Близкие не замечали, чтобы она дрожала, бабушка выглядела вполне здоровым адекватным человеком. А у меня сильно дрожит рука, надо уже что-то делать.
Я пошла к врачу. Это, так сказать, было начало моего пути. У нас в городе, по отзывам, был хороший невролог мужчина. Достаточно вежливый, корректный. Деликатно достаточно проходило обследование. И МРТ, всё прошла. Но результаты ничего определенного не показали. Невролог посмотрел и поставил диагноз «болезнь Паркинсона» под вопросом. Сказал, что до конца никто не может быть уверен, это никакими анализами, никакими исследованиями практически не выявить. И что мне нужна консультация узкого специалиста, то есть паркинсолога.
Я ему говорила о том, что это, возможно, защемление, потому что бывает, что легче становится. Он возражал на это, дескать, массаж расслабляет мышцы, но всё равно потом скованность в них вновь появляется.
И он мне когда сказал о диагнозе, я помню, потом увидела, что я сидела в разных носках. Так прикольно! Они почти одинакового цвета были, но чуть-чуть отличались. Вот блин, вообще это смешно было, и он мне об этом говорит, и я понимаю. Я думаю, да нормально! Я воспринимаю всё, как бы без проблем. Я же такая, вроде бы осознанная, всё понимаю, что происходит, что к чему в этом мире.
А потом я выхожу, сажусь в машину и поехала. И тут меня накрывает просто жёстко, какой-то, наверное, процент осознанности на меня свалился.
Я помню, еду по трассе, идёт ливень сильный. Я останавливаю машину и просто начинаю реветь.
Как в кино знаете, это было.
Поэтапное принятие, даже не принятие, наверное, а осознание…
У меня есть подруга, она в Израиле живёт. Ну очень так душами дружим, так сказать. И я ей звоню, и всё. Я просто плачу, говорю, как вообще такое происходит?! Она меня успокаивает, выслушивает, поддерживает, какие-то слова говорит…
А у меня ребёнок был у родителей, поэтому пришлось ехать забирать. Приехала, вроде бы глаза были слегка опухшие, но никто ничего не спрашивал. Сама рассказала. Так и так, мне поставили диагноз БП. Но первая реакция - такого не может быть в 30 лет, это всё ерунда, неправильный диагноз…
Принятие
Сложность принятия была, наверное, больше у мужа.
Потому что он не может, чтобы со мной что-то плохое происходило, ему нужно меня спасти. И в этот момент он просто погрузился в себя. Он искал какие-то клиники, всевозможные способы лечения, избавления от этого.
Он ушел в себя, это было похоже на депрессию. Я была сама по себе. Сама со всем справлялась, никто о моих эмоциях не спрашивал.
Наверное, это было самое сложное вначале.
Нам говорят, что нужно ехать в другой город на консультацию. Мы выбираем город Челябинск, там есть хороший специалист. Я живу в Магнитогорске, то есть там 300 км ехать до Челябинска. А врач работает только по средам. Это было в июне уже, и выпадает консультация на день рождения мужа. Я говорю:
- Ты что? Зачем будем тебе портить день рождения? Давай, в другой день поедем!
- Нет, не будем откладывать.
Хорошо, записались в его день рождения и поехали в другой город. Вдвоём, дети остались с бабушками.
Мы просто ехали и молчали, он со мной не разговаривал. Ну где-то отвечал на какие-то вопросы, но человек полностью был загружен, полностью.
Перед тем, как пойти на приём, я через массаж сначала прошла, все суставы мне раскручивали, абсолютно все суставы в теле. Потому что если затянут один сустав, то может тянуть в другое место. 3 часа крутили, всё на место ставили.
После этого я пришла на приём, и мы до последнего надеялись, что врач скажет, что у меня что-то другое, типа защемление или ещё что-то.
И самое, наверное, необычное было сидеть в этой клинике среди семидесятилетних женщин.
Мне 30 лет. Я сижу со старушками и старичками, которые точно болеют. А я вообще каким образом здесь?
Я захожу к врачу, она смотрит, совершает все необходимые манипуляции, подтверждает, что это так и есть, болезнь Паркинсона, к сожалению.
- Ну, может быть, - говорю, - всё-таки какой-то зажим? Или ещё что-то?
- Нет, есть все признаки. Это же всё по симптомам оценивается.
То есть нету такого, что ты сдал анализы и тебе сказали: «О, у вас точно это!» Она расписала клиники, в которых можно провести диагностику. И что в Москве есть научный медицинский центр, институт, где можно сделать МРТ какое-то необычное. Но в этот центр никак не попасть.
Ещё перед тем как поехать к этому доктору, я заметила, что моя левая нога начала тоже дрожать. И я задумалась, что возможно, это точно БП. Но не было стопроцентного осознания. И вот врач мне говорит, что всё. Да, у вас это заболевание. Выписала мне мирапекс в маленькой дозировке и отменила препарат, назначенный неврологом в Магнитогорске.
И я не знаю, на кого свалилась большее осознание: на меня или на мужа.
Его эта новость, естественно, очень сильно пошатнула. Я чувствую, что он до сих пор не может это принять. Для него тяжело думать, что со мной может что-то случиться.
Потом второй этап принятия, наверное, был, когда я продолжала работать с психосоматикой. Продолжала работать с головой со своей, потому что это всё идёт с головы.
Я на тот момент уже работала психологом. Всё, что я даю людям, я прорабатываю сначала на себе. То есть я не пойду никогда консультировать, пока я на себе не опробую. Ничего, даже какие-то новые методики. Ну вообще всё-всё на себе прорабатываю сначала.
Только тогда иду на консультацию с людьми, когда сама знаю, ЧТО человек может почувствовать и как, в какой момент, что нужно правильно сделать, чтобы это не было для него болезненно.
Потом я создала свой курс для женщин по повышению своей самооценки, то есть принятию себя, любви к себе. И в конце этого курса я рассказала свою такую небольшую историю. Ну так, в общем сказала, что у меня есть болезнь Паркинсона. И что на этом жизнь не заканчивается. И что можно идти дальше!
Можно конечно, как бы сделать шаг назад. Упасть, плакать, страдать, жалеть себя… А можно встать, идти дальше и жить спокойную хорошую жизнь, счастливую, несмотря ни на что. Вот и в тот день я просто сидела и ревела. Я понимала, о чём я рассказываю. Я понимала, что это моё, что это у меня. Я проревелась.
Я поняла, что хватит отрицать.
Это то, что нужно принять. Потому что будет хуже и хуже. Потому что ухудшения уже пошли.
Я приняла, поняла, приняла для себя, что нужно это принимать, полностью принимать, что это часть меня. С того дня, вроде бы, я приняла всё.
Поняла, что это часть меня!
Жить дальше
В сентябре я заканчиваю грудное кормление и понимаю, что мне нужно уже быстрее начинать пить препарат.
Я начинаю пить препарат, меня начинает штормить. Вообще что-то ужасное происходит в моей голове. Я написала врачу, врач проигнорировал.
Я продолжила пить препарат, потому что считаю, что это глупо бросать через день, нужно хотя бы динамику посмотреть. Потом всё нормализовалось. Но улучшений и изменений никаких я не вижу. Может быть, конечно, и ухудшений нет. Если с другой точки зрения посмотреть, всё стабильно.
То есть тремор руки-ноги сохраняется, слегка дрожит челюсть, но это прямо очень редко. Вот, я продолжаю всё равно копаться, пытаюсь найти, от кого мне это пришло, обвиняю бабушек, прабабушек, за что мне это все?
Но потом понимаю, что бесполезно кого-то обвинять. Если ко мне это пришло, значит, я должна это преодолеть.
Я начала ходить.
Мне муж дорожку купил: «Вот ходи, тебе надо ходить, ходить, ходить, это единственное, что тебе поможет». Наседали на меня вместе с мамой – поэтому я сначала не хотела.
Потом я начала читать книгу Пеппера об осознанной ходьбе, и там как раз-таки рассказывается история мужчины, которому тоже в 30 лет поставили диагноз, и как он с этим справлялся. Сейчас ему больше 80 или 90 лет, он 9 лет не пьет никакие таблетки, и спокойно живет, нормально всё.
Я вдохновилась этой книгой и то, о чём он говорит, что нужна осознанная ходьба. И я встала на дорожку и начала ходить.
И после двух недель я заметила, что моторика начала улучшаться. Действительно. Сейчас я тоже занимаюсь, хожу по мере возможности. И это действительно помогает.
О моей болезни знают подруги мои, друзья, родители. Свекровь со свекром - они врачи, у них стаж просто космический! Она — терапевт, заведующая, а он — хирург-анестезиолог. Они говорят, такого не может быть, это случай один на миллион. И что, ты, типа, одна в этом миллионе? Я говорю, что, похоже, да. То есть они в это не поверили, не приняли. Ну это их дело.
Подруги, друзья, они как-то... Не знаю, они до конца не понимают, в чём дело. Но они в курсе. То есть близкий круг людей знает об этом. А массы я пока никак не посвящаю.
Хотела, порывалась рассказать, поделиться, потом решила, что незачем. Мне это не доставляет какой-то дискомфорт или как-то не влияет сильно на мою жизнь. А вот люди могут по-другому воспринять всё это. Поэтому пока я не готова афишировать прямо вообще на всю публику.
Я поняла, что не одна
А окончательное моё принятие состоялось, когда я полюбила свою болезнь. Случилось это несколько недель назад. Когда я начала ходить по дорожке и у меня в работу включилась левая нога. То есть до этого я давно не чувствовала мышцы. А здесь они включились, и я их почувствовала.
И я просто шла и плакала от счастья, что я это почувствовала — БОЛЬ, ту что при физических нагрузках.
Ходишь, ходишь, у тебя потом ломит мышцы. А я была настолько счастлива почувствовать эту боль, что просто ревела.
Когда я вышла и сказала мужу, то он как-то никак не отреагировал. Я сначала вроде обиделась, потом поняла, что он же не знает, что я чувствую. Я ему говорю: «Ты же не понимаешь, наверное, да? Поэтому ты так отреагировал?» Он говорит: «Да, я не понимаю, что ты чувствуешь».
Вот, и в тот момент я поняла, что мне нужен человек, который точно такой же, как и я, который может разделить со мной печаль, когда мне плохо, и порадоваться, когда такие вот маленькие успехи. Разделить со мной победу .
И я нашла этот фонд — сообщество Фонда «Движение - жизнь». Посмотрела, почитала, пообщалась с людьми. Я поняла, что я не одна.
И я настолько вдохновилась! Теперь я понимаю, что болезнь - это часть меня, что я её принимаю. И я такая, какая есть.
Сейчас у меня по симптомам только тремор и заторможенность руки, то есть моторика слегка страдает. Как это описать? Допустим, сделать на голове «хвостик»: она заторможена до такого состояния что быстро хоп-хоп не сделать и косичку не заплести…
Но тем не менее, ходьба реально помогает улучшить моторику. И недавно я заплела себе косичку «дракончика» с помощью двух рук. Я так была рада! Прямо отметила свое достижение, что я заплела себе косичку. И как бы без проблем вообще.
То есть, моторика, она то включается, то ухудшается слегка. Вот. И, по сути, больше-то ничего такого нет. Единственное, что когда я провожу тренинги, выступления, естественно, люди обращают внимание и потом пишут, говорят, что я так волновалась. Но я-то не волновалась вообще, лучше бы я волновалась. Я говорю, не обращайте внимания на руку, потому что это как бы не волнение, а моя особенность.
Почему эта болезнь дана?
В чате для людей с Паркинсоном мне случайно на глаза попало сообщение одной женщины, что болезнь Паркинсона — это Божье Послание. То есть она дана для того, чтобы замедлиться, посмотреть, осмыслить всю свою жизнь. И я поняла, что по сути так и есть. То есть мы настолько торопимся, спешим, а болезнь - она нас замедляет.
Замедляет, чтобы увидеть красоту жизни, посмотреть на всё, что есть вокруг. И начать ценить, смотреть по-другому и осознавать свою жизнь!
О Фонде от редактора:
Более 50% подопечных Благотворительного фонда помощи и содействия лицам с болезнью Паркинсона «Движение – Жизнь» - это молодые люди с ранним началом заболевания до 45 лет.
В рамках проектов Фонда они получают бесплатную помощь специалистов, участвуют в спортивных мероприятиях онлайн и офлайн, танцуют и делают Цигун на площадке тг канала, обьединяются в коммьюнити, получают денежную компенсацию оздоровительных заездов.
Поддержать ФОНД можно через платёжную страницу нашего сайта или телеграм БОТ.
Социальные сети Фонда:
ВК https://vk.com/fondparkinson
Ютьюб https://www.youtube.com/@fondparkinson
ЯДЗЕН https://dzen.ru/fondparkinsonru ТенЧат https://tenchat.ru/fondparkinsona
ОК https://ok.ru/group/70000002650083
✈️ ТЕЛЕГРАМ чаты и каналы:
Канал БФ “Движение- Жизнь” - https://t.me/fondparkinson
Канал Паркинсон-Академии - https://t.me/akademiaparki
Чат Паркинсон-Академии - https://t.me/parkichat
Чат родственников, осуществляющих уход за больными Паркинсоном - https://t.me/parkinsonuhod
Чат взаимопомощи и советов при болезни Паркинсона - https://t.me/helpparkinson
🔔Обращаем ваше внимание - у нас есть закрытые ТЕЛЕГРАМ чаты:
⚽️для спортсменов с БП "Команда Мечты" для участия в челленджах и соревнованиях.
Хотите вступить? Пишите Сергею Булдакову https://t.me/sergeybuldakov
🚸для людей до 50 лет "Парки Молодости" с ранним началом БП.
Хотите вступить? Заполняете АНКЕТУ и пишите Елене Шубиной https://t.me/elenanshubina