Я не особо разбираюсь в политике. Судить о правительстве я могу только очень субъективно. Конкретно - как живётся мне.
Читая блоги особых мам из других стран, создаётся ощущение что да, там у них сказка. Отношение к инвалидам, помощь в обучении, дети организованы. Очень надеюсь, что когда-то так будет и у нас.
Но при всём при этом – я благодарна тому, что есть. Потому что за последние десятилетия стало лучше в плане поддержки пенсионеров и инвалидов, по сравнению с тем что было раньше. Я не из тех кто будет жаловаться вечно - воот, у них там где-то лучше, а у нас тут караул. Я могу только отметить как было и как стало, смысл сравнивать несравниваемое. (К слову сказать я и сына с особенностями сравниваю только с ним же, в прошлом и настоящем.) Так вот, чему я благодарна:
1. Материальная поддержка. Всё-таки 35 тысяч плюс-минус. Это вполне себе неплохо. Если посмотреть на уровень зарплат, особенно в сельской местности. Плюс льготы, 50% ЖКХ. Мы только за отопление зимой платим 10-12 тысяч, нам половину возвращают. Так теперь можно и самозанятым быть, не теряя никакие выплаты. И даже работать неполный день. Я считаю, что это очень здорово и многим мамам важно.
2. Свобода выбора формы обучения. Для меня – актуально. Вот решила я что моего сложного ребёнка с аутизмом пока не готова принять образовательная система – я перевела его на семейное образование, не выходя из дома, грубо говоря. А если бы обучение именно в школе было обязательно? Ну не знаю, как бы нам пришлось…и педагогам с нами…
3. В случае госпитализации (не дай Бог) в больницу – я имею право лечь с сыном, так как он инвалид. Раньше такого ведь не было. И я не представляю как бы мой Матвей, в случае чего, был один в мед.учреждении (не профильном по психиатрии) и кто бы там за ним следил…и уследил ли…
4. Обслуживание вне очереди в поликлиниках, магазинах и т.п. Важно? Очень. Расскажу тут случай.
Сейчас у каждого врача в нашей поликлинике на двери висит объявление о том, что инвалиды обслуживаются вне очереди. Буквально 10 лет назад этого не было (у нас в поликлинике). Закон был, а табличек – нет. А это принципиально. Я обычно не пользуюсь этой льготой – вот ни разу, но тут был тот крайний случай.
Приходим с Матвеем за справкой к педиатру (по записи, по талону, прямо ко времени, всё как надо) и видим – мама дорогая…с двух участков все к нашему доктору, человек 30. А у нас горят сроки комиссии. Сын точно не выстоит очередь два часа. Прям вот точно. Будет истерика и неизвестно, что ещё. Спрашиваю: "Кто сейчас заходит по очереди? У меня ребёнок инвалид мы пойдём через одного." И тут мадам возмущенно подрывается с места и заявляет: "Не пущу!" "Как так?"- спрашиваю. "Не пущу вас через одного, мы тут все два часа сидим!" "Но есть же закон?" "Плевала я"- говорит…И грудью перегораживает мне дверь…
Я убеждаю её что точно зайду и "не доводите меня до греха" говорю. А у меня в одной руке Матвей (руку его отпускать опасно для жизни - исчезнет), в другой документы, приличная такая стопка.
В общем пришлось бороться! В итоге мы обе ввалились в кабинет. Чуть не распластавшись на полу. Зрелище то еще. И мадам кричит мне:"Да чтоб вы провалились вместе со своим инвалидом!" А я ей: "Вам тоже надо провериться, не откладывайте, все признаки налицо!"
В общем ага…сходили за справочкой. К слову сказать – мы в кабинете и 5 минут не пробыли, а педиатр мне ещё и высказал: "Лиля, надо быть вежливее!" А, да?
Ещё раз уточню – я буду стоять в очереди если состояние ребёнка позволяет и очередь небольшая, не на 2 часа…И всегда иду строго по талону. Такая вот история неприглядная…А сейчас таблички висят и это морально готовит к тому что вот , такой закон есть и тут он тоже есть)
5. Если мы соберемся куда-то лететь на самолёте – нас сопроводят на посадку и с посадки – отдельно от всех регистрация, без очередей. Мы никуда не летали ни разу – но ведь это настолько упрощает перелёт с таким ребёнком!
6. Тут совсем своими словами. У Матвея была проба Манту больше по размеру чем надо. Индивидуальная реакция такая. Его ставили на учёт и определяли в спецгруппу в саду. А потом я узнала, что вот также было у моего сотрудника, только 40 лет назад. И его в принудительном порядке поместили в спецучреждение за городом ( Новосибирск), и он 3 года жил там, ходил в садик тоже там, а мама могла к нему ездить только иногда на свидания…Ему 5 лет было. Мне сложно представить себя на месте той мамы…
7. Адаптивный спорт. Бесплатный. Множество направлений. Именно для детей с инвалидностью. Их там ждут, никто не выгонит за особенности поведения и с ними работают квалифицированные неравнодушные люди.
8. Различные государственные гранты при поддержке которых осуществляются социально значимые проекты. Когда Матвей ходил в школу, он учился в ресурсном классе, с индивидуальным тьютором и программой, основанной на Прикладном анализе поведения. Мы, как родители, ничего дополнительно не оплачивали, так как средства выделялись Фондом президентских грантов.
Я рада, что живу именно в наши годы. А не раньше. Потому что, думаю, никто б мне не позволил - не работать, получать пенсию, не водить ребёнка в школу и заниматься его развитием так, как я считаю нужным. У меня есть этот выбор. Возможно моё мнение непопулярно и субъективно. Но я чувствую себя защищенной. Чувствую поддержку государства. Мои родители на пенсии и они согласны с моим мнением. Для пенсионеров многое делается. А говорим мы только за себя! СПАСИБО!