Татьяна работает в поселковой библиотеке, за её спиной стена, разрисованная изображениями героев детских сказок, а вокруг множество книг с добрыми сюжетами и надеждой на счастливый конец. У Татьяны есть своя история, реальная, в которой нашлось место и страху, и тревоге, и счастью тоже.
Татьяна рассказывает о своей работе и семье, а ещё о помощи, поддержке, врачах и, самое главное – о сыне Максиме. У мальчика аутоиммунный гепатит. Заболевание не имеет ничего общего с вирусными гепатитами, которые передаются от человека к человеку. Аутоиммунный гепатит может развиться на фоне генетических нарушений, сбоев в работе иммунной системы, перенесённой коронавирусной инфекции. Триггерами развития аутоиммунного процесса в печени могут стать и лекарственные препараты, такие как «Ибупрофен», «Диклофенак», «Ацетилсалициловая кислота». И всё же Татьяна не делится подробностями состояния сына даже со знакомыми, чтобы лишний раз не вступать в обсуждения. Но самой ей справиться без опыта других матерей, чьи дети тяжело болеют, было бы сложно. Потому Татьяна делится своей историей, рекомендациями и смелостью жить.
– Муж часто спрашивает: как у тебя нервов хватает? А я отвечаю – надо, чтоб хватало. Приходится переучиваться, перестраивать себя, – рассказывает Татьяна. – Это я раньше была вспыльчивой, чересчур эмоциональной, нетерпеливой. Старшего сына воспитывала в строгости, не забалуешь. Теперь не так.
Максим, на чью долю суровых воспитательных методов уже не досталось, второй ребёнок в семье. Разница в возрасте между сыновьями – пятнадцать лет. История этой семьи из уральского посёлка Увельский мало чем отличалась бы от тысяч похожих, если бы не болезнь, которая проявилась во всю силу, когда Максиму исполнилось шесть.
– Обе беременности проходили хорошо, несмотря на разницу в возрасте детей. Роды тоже без осложнений, хотя был небольшой безводный период. Ничего не предвещало проблем со здоровьем ребёнка. Я кормила его грудью в течение полутора лет. В сельской местности, где мы живём, старалась давать детям здоровые продукты. У Максима никогда не было аллергий или проблем с пищеварением, а когда начались, мы сначала и не придавали им значения. Да, был жидкий стул. Думала – у всех детей бывает. Давали смекту. Потом сын стал жаловаться на боли в животе. Ну а затем случился первый сильный приступ, – вспоминает Татьяна.
У Максима поднялась температура, начались невыносимые боли. Мама заметила кровь в кале. Родители перепугались, вызвали скорую. Из Челябинска за мальчиком должна была прилететь санавиация, но вмешалась погода. Из посёлка в город Максима пришлось везти на скорой. Бригаду всю дорогу консультировали специалисты по чрезвычайным ситуациям. Приступ у мальчика случился в разгар пандемии, и соседи списали происходящее на коронавирус. В приёмном отделении Максима обследовали, по результатам УЗИ и колоноскопии поставили диагноз «неспецифический язвенный колит».
– Мы начали лечение месалазином, который отчасти помог контролировать ситуацию, но каждый месяц были новые приступы, из-за которых мы обращались за помощью в Челябинск.
Я прошла все стадии принятия. Сначала непонимание и отрицание – возникали вопросы: почему всё случилось именно у нас. Потом пришли гнев, торг, депрессия, а вместе с ними и панические атаки. Стоило сыну попроситься в туалет, я уже представляла, как снова откроется кровотечение, как к нам едет скорая, как надо успеть. Искала информацию в интернете, и это только добавляло ужаса, пользы от этого чтения было мало. Но потом я воспитала в себе терпение и понимание.
Очередные обследования помогли установить новый диагноз. Из-за принимаемого препарата у Максима начался панкреатит. Потом обнаружилось и редкое заболевание – аутоиммунный гепатит 1-го типа. Таких пациентов во всей области можно было пересчитать по пальцам одной руки.
Диагноз не лишает мальчика самостоятельности, не делает его нуждающимся в постоянной опеке. Для Максима подобрали препарат, и приступы практически прекратились.
Во взрослой жизни Максим сможет справляться сам, но забыть о болезни совсем не выйдет: принимать лекарства, следить за питанием и уровнем стресса придётся постоянно и внимательно. В истории Максима эти рекомендации не просто привычные слова мотивационных спикеров, а реальное медицинское предписание, которому сейчас следует вся его семья. В основе домашней диеты натуральные продукты. Татьяна исключила из меню острое, жирное, приправы. Они завели с мужем индеек, чтобы всегда было домашнее свежее мясо, занялись садом и огородом. Теперь овощи и фрукты тоже свои.
– Наш с мужем образ жизни изменился. Я готовлю все сама, даже хлеб пеку. Люблю кулинарить. Когда Максим заболел, я всем сказала: отдельно готовить никому не буду. Все вместе теперь правильно питаемся. Муж на такой диете даже поправился. Сложнее всего приходится в поездках: нужно брать еду с собой. Я не могу кормить сына в ресторанах или кафе, это уже страх на подсознательном уровне.
Сейчас Максиму десять. Он ходит в бассейн, учится в музыкальной школе. Мальчик мало чем отличается от сверстников. Татьяна говорит, что по характеру он очень чувствительный и ранимый, но все сложности, с которыми пришлось столкнуться, воспринимал стойко.
– Очень важно быть рядом с ребёнком. Я работаю с родителями и каждый раз говорю: цените время со своими детьми. Мы очень им нужны. Сейчас, когда Максим занимается на фортепиано, пусть у него даже не получается, я всё равно подбадриваю, а он сердится: мама, чего ты меня всегда поддерживаешь? А без этого никак. Ни в музыке, ни в лечении. Я знаю, что впереди длинный путь, что надо будет ещё многое пройти, многое сделать, но пусть не сразу, пусть постепенно, всё у нас будет хорошо.