Найти тему
АиФ - Новосибирск

«Может не продержаться до 25 лет»: как живет девочка с сердцем наружу — её мама не первый год ищет возможность провести операцию

Оглавление

В городе Новороссийске родилась девочка Вирсавия с редкой патологией сердца: ее сердечко билось снаружи тела, а не внутри. Чтобы помочь ей, всей страной были собраны средства на операцию. После этого мама с дочкой отправились за границу, в США, в поисках лечения — после этого новости о них практически перестали появляться… Мало кто знал, что происходит с этой особенной девочкой, тем временем Вирсавии исполнилось 15 лет, а проблемы со здоровьем ее сердца не исчезли, а только усугубились.

Все фото в материале: социальные сети мамы девочки
Все фото в материале: социальные сети мамы девочки

Недавно врачи из Бостона провели сложную операцию, чтобы спасти ее жизнь, но прогнозы оказались неутешительными.

На вопрос матери о том, что делать, врачи просто пожимали плечами

История Вирсавии, необычной девочки, началась ещё до ее рождения, с момента обследования УЗИ. Молодая мама, Дари, ожидавшая своего ребенка, узнала, что у малышки возникли серьезные проблемы со здоровьем. Врачи предупредили, что ребенок может не дожить до родов или погибнуть в процессе. Однако страшные прогнозы не осуществились: девочка появилась на свет.

— Когда мне ее показали, я потеряла дар речи - у нее было наружу сердце. Я тогда спросила у врачей, можно ли с этим что-то сделать, но они лишь молча пожали плечами, — вспоминала Дари Борун.

После тщательного обследования выяснилось, что у девочки редкое врожденное заболевание — пенталогия Кантрелла. Медики выписали мать с ребенком без каких-либо рекомендаций или советов. Поэтому Дари сразу после родов обратилась к педиатру. Она спросила у доктора, можно ли вылечить ее дочь. Врач, взглянув на ребенка, лишь нахмурилась и ответила, что возможно, но для этого требуются значительные деньги.

Узнав, что патология может быть исправлена операцией, Дари была полна решимости найти того, кто сможет её провести. Молодая мать обратилась клинику, где проводят подобные операции. Узнав сумму, которая требуется на исправление ситуации, она задумалась, откуда ей взять такие деньги.

-2

Единственное решение тогда пришло ей в голову: она обратилась в фонды помощи детям с тяжелыми заболеваниями и обратилась в федеральные СМИ. Сотрудники Первого канала узнали о ее истории и связали ее с организацией «Русфонд», которая помогла собрать необходимую сумму для операции.

Надежда на операцию в США и переезд

Полная надежд, Дари и Вирсавия отправились в Бостон, чтобы воплотить свою мечту. Однако все планы рухнули — операция не состоялась.

В процессе обследования в США у девочки был обнаружен сердечный порок. Врачи сочувственно относились к матери и ребенку, но не имели возможности предложить какое-либо решение — вмешательство могло стать для Вирсавии смертельным.

Лечащий врач рекомендовал Дари отложить операцию до подросткового возраста, и тогда начались долгие годы ожидания. Чтобы быть ближе к клинике, Дари осталась в США, там она арендовала квартиру в Бостоне и нашла работу.

Собранные «Русфондом» средства постепенно иссякли из-за регулярных обследований, которые требовали постоянных вложений. Это вызвало некоторые вопросы у людей, которые ранее помогали Дари собирать деньги на операцию ее дочери, и они начали обвинять ее в хищении средств из фонда. Однако Дари стойко выдержала все нападки.

Со временем Вирсавия выросла в сильную и любознательную девочку. Она занималась танцами и любила рисовать. Физически и морально она оказалась намного сильнее, чем предполагали врачи. Патология не мешала ей жить полноценной жизнью и находить новых друзей. Вирсавия давно уже приняла свою особенность как неотъемлемую часть себя.

Дари, в свою очередь, решила сменить работу и устроилась в спортивный клуб, где встретила американца по имени Джозеф. Они поженились, а затем у них родился сын. Вирсавия в это время уже пошла в школу.

-3

Девочку начали травить в школе

Казалось, что все устаканилось, но жизнь семьи в США оказалась не простой: постоянно возникали какие-то проблемы. Например, сразу после рождения второго ребенка, Дари оказалась в полицейском участке из-за признаков присутствия в крови запрещенных веществ.

— Мне страшно, что у меня могут забрать детей из-за этого инцидента. Я не принимала никакой запрещенки. Хочется верить, что все закончится хорошо, — комментировала ситуацию сама Дари на странице в соцсети.

У Вирсавии возникли сложности в учебном заведении. Одноклассники не принимали ее и насмехались над ней, стараясь ее задеть. В какой-то момент девочку даже начали избивать. Однажды, во время очередной драки, один мальчик пнул ее прямо в сердце, и Вирсавию срочно отправили в больницу. После инцидента мама девочки приняла решение перевести дочь в другую школу, подальше от проявлений буллинга.

-4

Для учебы в новой школе впрочем снова потребовались взносы, и полностью оплатить их семье оказалось не по карману, тогда уже сама Вирсавия обратилась к людям в своих соцсетях:

«Скоро мне снова нужно будет пойти в школу, а я этого до смерти боюсь. Однако если бы хоть 50% моих друзей пожертвовали $1, я могла бы пойти в школу моей мечты Монтессори, где нет издевательств и буллинга. Если же вы пожертвуете $20, я нарисую ваш портрет в стиле аниме. Пожалуйста, пишите мне в личку».

И вновь нашлись добрые люди, которые пришли на помощь. Деньги на новую школу были собраны быстро, и Вирсавия начала учиться в новом учебном заведении. Однако на комментарии в интернете снова посыпались обвинения в том, что семья живет за счет благотворительных фондов и пользуется чужой добротой.

Но семья держалась дружно и не позволила этим комментариям сокрушить их: главное было то, что в новой школе Вирсавию приняли хорошо, и она нашла новых друзей. Ее жизнь стала наполняться весельем и радостью. Однако это счастье не продолжалось долго.

Девочка снова в больнице: врачи отказывают в проведении операции

Вирсавии недавно вновь стало плохо, и ее срочно доставили в больницу, где ей провели процедуру по введению катетера в сосуды сердца. Дари поделилась этой информацией на своей странице в социальной сети:

«Вирсавии сделали кардиопроцедуру. Врачи под анестезией разрезали дочери ногу в области паха, прогнали туда камеру через главную вену прямо к сердцу и измерили ей давление в легочной артерии. Это было страшно... После этой манипуляции возникли осложнения и кровь фонтаном полилась из раны. Хорошо что врачи быстро среагировали».

Оказалось, что сердце 15-летней Вирсавии больше не способно работать полноценно, и для того, чтобы сохранить ее жизнь, ей необходимо принимать специальное лекарство. По словам врачей, без этой медикаментозной поддержки девушка не сможет прожить дольше 25 лет.

-5

Во время очередного визита в больницу, мать девочки спросила кардиолога о возможности операции. Однако врач лишь покачал головой и с тоской сообщил, что Вирсавия не выживет после такой операции и умрет на операционном столе. В настоящее время девочка находится в больнице, а ее мама и два маленьких братика приходят навестить ее. Дари продолжает верить, что они найдут решение.