При храме Казанской иконы Божьей Матери в деревне Пучково в Троицком муниципальном округе Москвы с 2014 года работает реабилитационный центр «Дом слепоглухих». Его возглавляет иерей этого храма отец Лев Аршакян, уже более четверти века помогающий людям с одновременными нарушениями слуха и зрения. Параллельно с реабилитационным центром действует Благотворительный фонд «Дом слепоглухих», который возглавляет незрячий филолог и реабилитолог Елена Федосеева.
Текст: Илья Бруштейн, фотографии предоставлены автором и фондом "Дом слепоглухих"
Наш журнал уже рассказывал о работе центра «Дом слепоглухих» (см.: «Русский мир.ru» №1 и 2 за 2021 год, статья «Если начнется мировая война, я этого не замечу»). С того времени здесь произошли перемены: теперь люди с инвалидностью по зрению и слуху могут не только приехать сюда на краткосрочный курс реабилитации, но и поселиться на длительное время. А с начала специальной военной операции (СВО) «Дом слепоглухих» стал помогать воинам, потерявшим зрение на поле боя.
...В 1998 году, во время паломнической поездки в Израиль, состоялось знакомство Льва Владимировича Аршакяна (тогда еще мирянина) со слепоглухим ученым Сергеем Алексеевичем Сироткиным и его супругой Эльвирой Кипчаковной Шакеновой. Эта поездка была для нее последней: у Эльвиры Кипчаковны было диагностировано онкологическое заболевание в поздней стадии. В последние месяцы жизни Эльвира Кипчаковна думала о судьбе своего мужа после ее ухода. Познакомившись со Львом Владимировичем, она сразу восприняла его как друга, доброго, искреннего человека. На Святой земле Шакеновой были сказаны слова, которые ее собеседник воспринял как жизненное напутствие: «Лев, когда меня не будет, пожалуйста, позаботься о Сереже».
В 2000 году Эльвира Шакенова ушла из жизни. В память о ней Лев Аршакян и Сергей Сироткин создали Общество социальной поддержки слепоглухих «Эльвира». В 2014 году в Пучкове был открыт «Дом слепоглухих», директором которого стал отец Лев Аршакян. Административную работу он совмещает с церковным служением. В этом же доме разместилась штаб-квартира «Эльвиры», первым президентом которой стал Сироткин. Эту должность Сергей Алексеевич занимал до своего ухода из жизни в июне 2021 года. Сейчас его именем назван открытый недавно второй корпус «Дома слепоглухих».
«Дом слепоглухих» в Пучкове и организация «Эльвира» тесно связаны с православной общиной храма Казанской иконы Божьей Матери. Многие прихожане храма помогают «Дому слепоглухих» в качестве волонтеров.
– Елена Валерьевна, как вы стали сотрудником «Дома слепоглухих»?
– Я пришла сюда в 2014 году, почти сразу после открытия реабилитационного центра, работала преподавателем социокультурной реабилитации. Занималась с подопечными освоением навыков самообслуживания: приготовление пищи, пользование стиральной машиной и так далее. Чем выше самостоятельность человека, тем выше качество его жизни. Конечно, помощь близких людей и социальных работников все равно требуется, но ее можно сократить. И если это получается, то наши подопечные очень гордятся своими успехами.
Кроме того, я проводила занятия по пространственной ориентировке, организовывала экскурсии, оздоровительные выезды к морю, паломнические поездки.
В 2019 году меня избрали руководителем Благотворительного фонда «Дом слепоглухих». Мы стремимся помочь всем слепоглухим людям нашей страны.
– Общество «Эльвира» было создано в 2000 году, а «Дом слепоглухих» в Пучкове открыл свои двери только в 2014-м. С чем это связано?
– Когда была создана «Эльвира», то всем ее активистам было очевидно, что необходим собственный реабилитационный центр. В то время в России еще не существовало ни одного такого центра для взрослых слепоглухих людей. С детьми успешно работают в Сергиевом Посаде, где еще с 1960-х годов действует специализированный детский дом для детей с одновременными нарушениями зрения и слуха. Но вставал вопрос: а что же делать выпускникам этого дома? Значительная их часть была обречена на «растительное» существование: родные их опекали, кормили, обеспечивали уход и оказание необходимой медицинской помощи. Но не хватало общения, разумных занятий, возможностей для саморазвития, новых впечатлений. Слепоглухота – это не сочетание двух инвалидностей, как многие думают. Это особая инвалидность. Познание мира у незрячих людей во многом происходит через слух. Конечно, обоняние, осязание, вкус тоже играют роль. Но все-таки именно слух становится главным «каналом коммуникации» с миром. У зрячих глухих людей все наоборот: когда человек не слышит, то зрительные впечатления приобретают особое значение. Те, кто не может слышать этот мир, всматриваются в него. А у слепоглухих совсем другая ситуация, которая не сравнима ни с незрячими людьми, ни с инвалидами по слуху.
– У многих ваших подопечных имеется остаток зрения и/или остаток слуха...
– Существует ошибочное мнение, что слепоглухие – это люди, которые ничего не видят и ничего не слышат. «Тотальники», полностью лишенные зрения и слуха, у нас действительно есть. Но это сравнительно небольшая группа. Остальные – это слабовидящие слабослышащие. То есть люди, у которых имеется небольшой остаток и зрения, и слуха. Незрячие слабослышащие. Глухие слабовидящие. Конечно, если сохранился остаток зрения и/или слуха, то жизненная ситуация легче по сравнению с «тотальниками». Но этим остатком еще нужно научиться пользоваться. Надо понять и возможности, и ограничения, и личные стремления каждого человека. Поэтому реабилитационный центр был необходим.
– Как происходит коммуникация со слепоглухими людьми?
– К нам приезжает немало незрячих и слабовидящих слабослышащих, которые, используя слуховые аппараты в каждом ухе, способны воспринимать голосовые сообщения. Важно говорить четко, размеренно, находиться на определенном расстоянии от собеседника.
Научиться жить
Вячеславу из Санкт-Петербурга 58 лет. Он очень искренний, открытый человек. Уже в начале знакомства начинает рассказывать обо всем, что его радует и огорчает, волнует и тревожит. С детства он полностью лишен слуха. В общении нам помогал социальный работник «Дома слепоглухих» Юрий Юрьевич Яровиков, владеющий дактильной азбукой.
Помимо полного отсутствия слуха Вячеслав страдает от так называемого «тоннельного зрения», то есть поля его зрения резко сужены. Человек может видеть только небольшую часть окружающего пространства.
Вячеслав говорит, что у него «все хорошо», он ни на что не жалуется. В разговоре часто вспоминает о недавно ушедшей из жизни маме. Теперь он живет один. При этом подчеркивает, что мама даже после смерти продолжает ему помогать. Она является для него примером для подражания: «Мама никогда ни на что не жаловалась! Как я могу теперь на что-то жаловаться? Теперь мне нужно научиться жить без мамы!» Сложно понять, появится ли когда-нибудь в его жизни человек, сравнимый по значению с мамой. Но с бытовыми проблемами он сам справляется достойно. Он может убраться в квартире и приготовить простую еду. Борщ и щи у него получаются отменные. А еще Вячеслав мечтает побывать в Таиланде.
– А в случае с «тотальниками»?
– С ними используются те же способы коммуникации, что и со зрячими глухими людьми: дактильная азбука (дактиль) и/или РЖЯ (русский жестовый язык). В дактиле каждая буква и каждый знак препинания соответствуют определенному жесту. В РЖЯ – тысячи жестов. Один жест – это не буква, не звук, а целое понятие. Есть жесты для отдельных слов, для предложений, для явлений нашей жизни. Зрячие глухие воспринимают жесты визуально, а тотально слепоглухие люди тактильно – по системе «рука в руке». Достаточно подставить ладонь, чтобы понять, что говорит собеседник.
– Неужели все сотрудники «Дома» смогли выучить тысячи жестов РЖЯ?
– Во взрослом возрасте освоить РЖЯ на хорошем уровне трудно. Зато овладеть дактилем при желании можно за несколько недель. И почти все наши сотрудники с этим справились. Но чтобы успешно использовать дактиль, надо иметь большую практику. Ведь необходимо не просто изобразить жестами каждую букву и каждый знак препинания, но вести коммуникацию достаточно быстро. Между собой слепоглухие люди общаются примерно с той же скоростью, что и люди с хорошим слухом.
Конечно, очень полезно и ценно, если реабилитолог не только способен общаться со своими подопечными с помощью дактиля, но и обладает навыками синхронного перевода. Тогда он может помочь слепоглухому человеку получить адекватное представление о том, что происходит вокруг.
– А что делать тем, кто не владеет ни дактилем, ни РЖЯ, но хотел бы пообщаться со слепоглухими людьми?
– Есть такой простой способ общения, как дермография, то есть письмо на ладони. Слепоглухой человек может подставить свою ладонь, а собеседник печатными буквами пальцем выводит слова.
– Как ответит слепоглухой человек?
– Он может ответить голосом. Особенно это касается людей, которые оглохли уже во взрослом возрасте. Они не слышат себя, но, как правило, не разучились говорить. Или ответить можно тоже с помощью дермографии. В принципе, понять друг друга можно. Но коммуникация происходит очень медленно.
Еще один способ общения предполагает использование портативного компьютера с выводом шрифта Брайля. Это мини-компьютер, соединенный с брайлевской (рельефно-точечной) клавиатурой. Такое приспособление позволяет слепоглухому человеку пользоваться интернетом, электронной почтой и разными приложениями.
Ринату 35 лет. Он приехал на курс реабилитации из города Набережные Челны. «Я живу с мамой. Именно она узнала, что есть Благотворительный фонд «Дом слепоглухих», а также общество «Эльвира», которые помогают таким людям, как я, – рассказывает Ринат. – У меня синдром Ушера. Это генетическое заболевание является распространенной причиной одновременного нарушения слуха и зрения. С помощью двух слуховых аппаратов я могу понимать речь, если собеседник говорит четко и находится рядом со мной. А зрение, к сожалению, в последние годы почти пропало… Теперь я даже силуэты не различаю. Мне нравится, что «Дом слепоглухих» регулярно проводит экскурсионные и оздоровительные поездки. В сентябре 2023 года я с мамой и другими слепоглухими людьми поехал на восемь дней в Сочи и Дагомыс». В «Доме слепоглухих» Ринат не только осваивает программы экранного доступа (озвучивают действия компьютера) и использование GPS-навигатора, но и учится готовить. «Я хотел бы стать более самостоятельным, – делится он планами. – Хочу изучить дактильную азбуку и основные жесты РЖЯ. Это позволит общаться со слепоглухими людьми, полностью лишенными слуха. Надеюсь, у меня могут появиться новые знакомые и друзья!»
* * *
Николай Хлудов, преподаватель компьютерных технологий «Дома слепоглухих», полностью лишен зрения. Родился и вырос в Твери, учился в местной школе-интернате для незрячих и слабовидящих детей. Потом переехал в Москву. В 2005 году окончил экономический факультет Российского государственного социального университета. «Я сюда пришел в 2018 году. Думаю, незрячему человеку легче понять слепоглухого в психологическом плане, чем сотруднику без физических ограничений, – говорит Николай. – Кроме того, при овладении компьютерными технологиями моя слепота является преимуществом. Зрячий преподаватель не может иметь такого личного опыта использования компьютера без зрения. Обычно я провожу индивидуальные занятия. Программа разрабатывается для каждого реабилитанта». Самым сложным в своей работе Николай считает не «технические премудрости», а психологический груз, который переживают почти все подопечные. «Самое тяжелое в слепоглухоте – ощущение зависимости от окружающих, от внешних обстоятельств. Курс реабилитации, который мы проводим, может укрепить уверенность человека в себе».
* * *
– Елена Валерьевна, почему вас, человека лишенного зрения, заинтересовала работа в «Доме слепоглухих»?
– До прихода в «Дом слепоглухих» у меня был довольно большой опыт организационной работы в различных структурах Всероссийского общества слепых. Одна из главных причин, которая привела меня сюда, – желание работать вместе с отцом Львом Аршакяном. В «Доме слепоглухих» социально-психологическая реабилитация и духовное окормление составляют единое целое.
«Дом слепоглухих» располагается в бывшем здании православной общеобразовательной школы при храме Казанской иконы Божьей Матери. В 2014 году для школы было построено новое здание. К этому времени многие члены общины были вовлечены в помощь слепоглухим людям. Поэтому все наши прихожане поддержали решение, что здесь должен быть создан новый реабилитационный центр.
– Как организована работа «Дома слепоглухих»?
– Общество социальной поддержки слепоглухих «Эльвира», с которым мы сотрудничаем, находит людей с одновременными нарушениями зрения и слуха почти во всех регионах нашей страны. Таким людям мы предлагаем приехать в «Дом слепоглухих» на реабилитацию. Курс – бесплатный, так же как и проживание, питание, экскурсионная программа. Расходы на проезд к нам и обратно из любого региона России мы тоже берем на себя. Обычно реабилитационный курс длится четыре недели. Но мы применяем индивидуальный подход. При необходимости можно продлить пребывание у нас или приехать еще раз.
Когда в 2014 году создавался «Дом слепоглухих», то предполагалось, что никто не будет жить в нем постоянно. Так и происходило в течение нескольких лет. Но потом жизнь внесла коррективы. Оказалось, что есть слепоглухие люди, которым необходимо предоставить крышу над головой на временной или постоянной основе. Это выпускники специализированного детского дома для слепоглухих в Сергиевом Посаде. Порой случалось так, что человеку было некуда идти после завершения пребывания в детском доме. Самостоятельно он жить не может. Родственники его принять не готовы, или контакты с ними утеряны.
Тамара Ивановна Мокшина – инженер-нефтяник. Много лет она занимала ответственные посты в научно-исследовательских и высших учебных заведениях нефтяной отрасли. Сейчас – на пенсии. В «Дом слепоглухих» она пришла волонтером, а с 2020 года является штатным «мастером по творчеству». «Я давно увлекаюсь рукоделием, – поясняет Тамара Ивановна. – С нашими ребятами я и в керамической мастерской работала, и мыло варила, и свечи из медовой вощины изготавливала, и различные поделки из шерсти делала. На мой взгляд, особый интерес у ребят вызывают картины в технике шерстяной акварели. Это переплетения шерстяных нитей, которые образуют различные фигуры, сказочные пейзажи. Нити выкладываются на картоне с помощью специальной техники. Когда картина готова, она плотно прижимается стеклом и вставляется в рамку. Многие слепые с удовольствием участвуют в такой работе, ведь шерстяные нити дарят прекрасные тактильные ощущения. Людям, полностью лишенным зрения, требуется помощь в определении цветов. Хотя те, кто хорошо владеет смартфоном, могут выполнить эту задачу с его помощью. На первых порах я направляю руки своих учеников. Они выкладывают картину шерстяной акварелью, а я придерживаю их ладони и корректирую движения. Самое главное в этой работе – радость творчества, которую испытывают люди. Они с большим удовольствием и гордостью дарят свои поделки родственникам и друзьям. К тому же наши изделия выставляются на благотворительных выставках-ярмарках».
– Остается единственный вариант: психоневрологический интернат?
– В психоневрологических интернатах общего профиля, как правило, нет опыта работы со слепоглухими людьми. Поэтому могут возникнуть не просто тяжелые, а трагические ситуации. Бывали случаи, когда выпускник детского дома из Сергиева Посада попадал в психоневрологический интернат и оказывался в полном одиночестве. Там не было никого, с кем он мог бы пообщаться с помощью дактиля и РЖЯ. Реабилитированные, активные люди начинали вести «растительное существование». Поэтому мы решили открыть программу сопровождаемого проживания для молодых людей. Благодаря благотворителям был открыт второй корпус «Дома слепоглухих». Там сейчас живут молодые люди до 35 лет. Они работают в гончарной мастерской, занимаются разным рукоделием. За свою работу все участники программы получают зарплату. С помощью социальных работников ребята учатся планировать бюджет, готовить пищу, поддерживать в чистоте жилье и так далее. В выходные дни для них организуется досуговая программа. В летнее время проходят выезды на море. Думаю, большинство нынешних участников проекта сопровождаемого проживания смогут в дальнейшем жить более или менее самостоятельно. То есть этот проект – временное решение, его участники сами могут и должны решать, как долго они будут здесь находиться.
Сегодня проект сопровождаемого проживания – это не только возможность для людей обрести крышу над головой, стать более самостоятельными, но и сформировавшаяся команда, которой мы гордимся. Ребята сдружились, они живут и работают вместе.
У нас реализуется еще один проект: пансионат для пожилых одиноких слепоглухих. В отличие от молодых ребят пожилые люди находятся на полном обеспечении.
– Внимание общества привлекла работа вашего фонда с выпускницей детского дома из Сергиева Посада Аленой Капустян, полностью лишенной слуха и зрения. Благодаря вашей поддержке она смогла четыре года учиться в колледже и получить профессию социального работника.
– Это был действительно уникальный проект. В 2023 году Алена завершила обучение в колледже и получила диплом социального работника. Хочется сердечно поздравить ее с этим событием.
Во время учебы в колледже Алену постоянно сопровождал один из ее помощников. С помощью дактиля он синхронно переводил ей все, что происходит в классе. Когда в рамках учебного процесса студентам колледжа показывались видеофильмы или преподаватель использовал какой-то визуальный ряд, то помощник с помощью дактильной азбуки подробно об этом рассказывал Алене.
– Как происходило общение Алены с преподавателями и сокурсниками?
– Алена оглохла и ослепла уже в сознательном возрасте. Она не слышит себя, но хорошо владеет голосом. Поэтому помощнику достаточно с помощью дактильной азбуки передать то, что говорят другие люди. А свое собственное мнение Алена всегда может высказать сама.
Работа помощников, как правило, ограничивалась продолжительностью учебных занятий. Все домашние задания Алена делала сама. Она прекрасно владеет компьютером. Брайлевский дисплей дает ей возможность пользоваться интернетом и электронной почтой. За четыре года учебы она написала сотни письменных работ. Алена очень старалась, была дисциплинированной студенткой. Во-первых, она была готова сделать все от нее зависящее, чтобы реализовать свою мечту о получении образования. Во-вторых, она прекрасно понимала, что от успеха зависит не только ее судьба. Многие слепоглухие люди мечтают о новых жизненных перспективах. И пример Алены вдохновил других людей с инвалидностью.
– Алена подробно рассказывала об учебе в своем блоге.
– Ее блог – тоже работа по специальности. Интернет-публикации показывают возможности слепоглухих людей. Поэтому уже сейчас могу сказать, что она состоялась как социальный работник. Ее часто приглашают на различные мероприятия, мастер-классы. Она с удовольствием путешествует, посещает другие регионы России и зарубежные страны.
– Недавно Алена увлеклась бегом на длинные дистанции. Об этом она тоже рассказывает в своем блоге.
– Она приняла участие в любительском забеге на 10 километров, о чем поведала подписчикам.
– Социальные сети сблизили людей. Судьба Алены вызвала неподдельный интерес.
– Это далеко не единичный пример. Так, мы подробно рассказываем на наших страницах в соцсетях о жизни участников проекта сопровождаемого проживания. И некоторые люди из разных регионов России присылают для них подарки.
– Елена Валерьевна, одним из направлений деятельности фонда стала помощь бойцам, потерявшим зрение во время СВО.
– Реабилитацию бойцов, потерявших зрение и получивших тяжелые травмы во время боевых действий, необходимо начинать как можно раньше. Уже в госпиталях, где они проходят лечение. Так у нас и происходит. Сотрудники фонда «Дом слепоглухих» участвуют в этом процессе. Важно дать людям хотя бы начальные знания брайлевского шрифта. Это важная часть реабилитации. Прихожу к нашим воинам с брайлевским букварем. И вместе мы пишем первые слова с помощью брайлевского шрифта. Обучение взрослых происходит почти так же, как и детей, которые только начинают постигать письменную речь. Но есть и принципиальная разница. Часто потерявший зрение человек отказывается воспринимать реабилитационные технологии. Для многих таких людей начать осваивать брайлевский шрифт или ходить с белой тростью – это признание бесповоротности новой, непростой жизненной ситуации. Я стараюсь показать людям, что они смогут справиться с новыми реалиями жизни. Они выстояли на поле боя. А значит, смогут выстоять и теперь. Это тоже сражение. Но не с врагом, а с самим собой. С собственными сомнениями и тревогами.
Недавно, когда я навещала в госпитале одного из ослепших бойцов, он с гордостью и радостью показал мне подарок от невесты. Это был фотоальбом. Но необычный. Во-первых, помимо фотографий там были вклеены рельефные картинки. Во-вторых, на обложке бисером была вышита очень важная фраза рельефно-точечным шрифтом: «Я рядом с тобой». Это самые главные слова, которые важно услышать людям в тяжелых жизненных ситуациях. Это значит, что человек не один, что ему хотят помочь, что его любят! На фотографиях в альбоме молодые люди изображены вместе. И хотя сейчас парень не может видеть их, но, думаю, для него очень важно иметь этот фотоальбом в госпитальной палате. Это талисман, символ надежды на счастливое будущее.
Наша реабилитационная работа преследует именно такую цель. Многие незрячие и слепоглухие люди не только смогли решить свои бытовые проблемы, обрести душевное спокойствие, но и пришли к вере. Нередко человек приезжает на реабилитацию, чтобы, например, освоить компьютер, а потом принимает решение креститься.
– Рассказывают ли вам подопечные о том, как вера помогает им справиться с инвалидностью?
– Приведу только один пример. Сейчас в «Доме слепоглухих» проходит реабилитацию 20-летний Илья Кольцов. Герой СВО, он около семи месяцев провел на передовой, а потом потерял в бою зрение. Илья вырос в деревне Лавры Печорского района Псковской области. Деревенский храм Николая Чудотворца посещал с детства. С подросткового возраста алтарничал. Недавно Илья в беседе сказал: «Исчезло зрение, но осталась способность видеть Божественный свет!» Вера играет в жизни псковского парня и его семьи огромную роль. С раннего детства он регулярно бывал в Свято-Успенском Псково-Печерском монастыре. И после потери зрения неоднократно посещал эту обитель. Во время недавней паломнической поездки на Талабские острова состоялась встреча ослепшего героя с владыкой Тихоном (Шевкуновым), который до октября 2023 года возглавлял Псковскую митрополию. Владыка Тихон не только благословил молодого воина, но и во время Божественной литургии посадил на свое место. Это стало особой наградой для парня.