А что, если Вася никогда не сможет, а если станет агрессивным, а если… Накручивать себя можно бесконечно, и история эта точно закончится трагично если… Сегодня не говорить о том, как строится жизнь семьи после рождения ребенка с аутизмом.
Hi guys, it's Friday. В этом подкасте мы вместе с моими давними друзьями, Мишей Игнатовым и Катей Фурцевой, обсуждали непривычную для многих тему взаимоотношений внутри пары, когда рождается ребёнок с особенностями развития - ребёнок с аутизмом.
Дарья: Ребята, в какой момент в вашей жизни появился диагноз аутизм?
Михаил: Мне было примерно известно, что задержка в речевом развитии, возможно, сигнализирует о том, что есть какие-то более глобальные особенности, поэтому я стал рано волноваться и что-то подозревать. Подозрения закрались года в два, тревоги вышли в «активную фазу», когда Васе было примерно 2,5 года.
Екатерина: У Миши было ощущение, что у нас есть магическая защита от каких-то особенностей развития детей, потому что он сам специалист и очень много работает. Не может же вот так вот случиться, что у специалиста, который работает с детьми с аутизмом, родится сын аутизмом. Если в кино так снять, все скажут, кто так вообще пишет сценарии, чушь какая-то полная. Да, и у меня тоже такое было ощущение.
Дарья: Как мы уже знаем, «иммунитета» от аутизма у специалистов нет. Когда Васе поставили диагноз, как у вас изменилось устройство жизни, какие появились новые обязанности в связи с этим, как ваша семья перестраивалась под новые обстоятельства?
Михаил: Я вообще пошёл на АВА учиться! По сути я специально профессию сменил. В нашей семье я отвечаю за коррекционную работу, я контролирую маршрут. Когда присылают какие-то документы из школы, я их читаю и смотрю: так, вы там нам что-то новенькое написали, или вы просто все те же цели другими словами назвали? Такое бывает))
Екатерина: Абсолютно точно, Михаил у нас отвечает за стабильность, осуществление планов и мечт. А я скорее генератор идей, больше отвечаю за атмосферу любви, принятия, обожания и вообще просто счастье нашей жизни, нашей семьи. Независимо от исходных «дано». Мы всей семьёй развиваемся, получаем удовольствие от жизни, кайфуем, радуемся, исходя из наших «дано». А «дано» наши вот такие. У нас есть классная супер Женя [подросток], и у нас есть невероятно крутейший Василий, у которого есть определённые потребности и с ним иногда очень сложно, ещё теперь у нас ещё есть крутейшая Тоня [младшая дочь-тоддлер].
Дарья: Расскажите про принятие диагноза и как это происходило в вашей семье.
Екатерина: Конечно, Михаил все это смягчил тем, что он специалист, но это все равно не отменяло колоссальной боли, было непросто. И я думаю, что до конца, конечно, невозможно принять диагноз в целом никогда, потому что у тебя постоянно, на протяжении всей жизни есть чудоуспехи, потом мегаоткаты и провалы. То есть ты всегда на этих американских горках катаешься, и даже сейчас, когда Васе уже 10 лет.
Васе было около 3 лет, и у нас с Михаилом был честный, душевный разговор, когда мы решили просто проговорить все свои страхи, ты же знаешь, как много страхов вокруг этого диагноза. Неочевидность того, что будет происходить, что тебя будет ждать, как твой ребёнок будет развиваться. Неспособность коммуницировать со своим ребёнком, это было что-то супер-болезненное для меня, и я очень боялась, что мы застрянем там, где я не могу ни спросить, ни ответить. У меня было ощущение, что Вася всегда в наушниках с громкой музыкой. И иногда он их снимает и говорит «дай мне шоколадку», а все остальное время я не могу вообще ни под какими предлогами через эту громкую музыку к нему подступиться.
Дарья: Катя, ты сказала одну фразу, благодаря которой у меня произошло переосмысление: «Меня учат, как общаться со своим ребёнком, и это очень болезненно». Я подумала, а ведь действительно, у тебя есть уже старший ребёнок. У тебя есть опыт, ты знаешь, как общаться с детьми. И тут тебе кто-то рассказывает, как общаться с твоим же ребёнком.
Екатерина: Мне очень тяжело даётся мысль о том, что я должна учиться как мне общаться со своим ребёнком, при том, что опыт Жени [старшей дочки] был совсем другой. Она шла с опережением, была просто девочка-огнище и.. такой Вася мне достаётся просто совершенно с какой-то другой планеты. Еще я чувствую огромное количество вины, боли, и страха. И все это замешано в какой-то полный ад того, что я даже поговорить с ним [Васей] не могу. И вообще, я просто не знаю, что делать.
Мы с Михаилом проговаривали все эти страхи. Самое обычное, начиная от того, а что, если Вася никогда не сможет жить самостоятельно. Он вырастет взрослым парнем, и это не будет, милый, симпатичный, кареглазый мальчуган, которому все готовы все прощать. Это будет взрослый мужчина со странным поведением, закидонами. А если он будет агрессивный, а если он .. то есть тут можно накручивать очень, очень много всего. И мы с Михой проговаривали весь этот ад, погружались на самое дно, чтобы там немножко, даже не немножко, прореветься и отлежаться, и потом начать думать. Какие шаги ты будешь делать сейчас, чтобы смягчить это будущее, или чтобы встретить это готовым, или вовсе поменять.
Дарья: Довольно большая нагрузка на всех и эмоциональная, и на самом деле делать нужно много, потому что есть трое детей. Нужно с общественностью общаться, выстраивать атмосферу дома, отслеживать документы, ходить в разные школы. Как вы с этим справляетесь?
Екатерина: Слушай, это очень сложный вопрос. Да, на самом деле стресса много, но что парадоксально, это круто, что его так много. То есть то, что у нас есть много дел, которые нужно делать параллельно с Васиными историями, помогает нам постоянно переключаться. Да, жизнь такая и стрессов правда огромное количество самых разных, фраза «не было бы счастья, да несчастье помогло» она, к сожалению, про нас. То есть понятно, что мы никому ничего не пропагандируем, не желаем... Мы просто рассказываем нашу историю, нашу жизнь, и у нас это часто срабатывало, и когда вдруг мы переключаемся на какую-то ещё более стрессовую ситуацию, где надо быстро реагировать, где надо сплотиться, где надо, знаешь, не умереть от горя, а действовать?
Получается, да, вот этот вот кайф от жизни, несмотря там ни на что, или, наоборот, вопреки всему.
Дарья: Если делать какой-то вывод, подводить итог этого разговора, то он будет таким: будь гибким, будь открытым к разному опыту и, наверное, ищи формат жизни, который нравится тебе. То, что отзывается именно тебе, а не то как правильно, потому что правильного нет, нужно искать, как правильно для тебя. Это путь длиною в жизнь.
Полную версию эпизода можно посмотреть здесь или послушать на любой подкаст-платформе!
