Сегодня у меня день ворчания и недовольства, потому что это северное сияние — отвал башки: мигрень все выходные и понедельник и бесячий кашель, всё как я люблю. А по закону жанра именно в этот момент я встречаюсь с очень странными личностями, которые заставляют мой глаз дергаться, а бруксизм слышен даже коллегам в офисе.
Так что самое время дополнительно исписаться гневно буковками и успокоиться. В конце-концов, моя жизнь состоит не только из работы, хобби, животных и разговоров вокруг денег.
Кратко про болезнь
Для тех, кто не знает, введу вас быстро в суть дела.
У меня болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит). Это аутоиммунное неизлечимое заболевание, которое поражает преимущественно позвоночник. Хронические воспаления постепенно приводят к тому, что суставы в позвоночнике срастаются: позвоночник становится единой негнущейся палкой, а кости хрупкими. Постепенно человека может начать загибать вперед в складочку (тяжелая стадия), и лечится это уже только опасными операционными вмешательствами.
Заболевание коморбидное (комплексное), поэтому у меня есть ещё куча других проблем, которые я могу перечислять ещё на пару страниц А4, но это я оставлю своим лечущим врачам.
С 2016 года я практически каждый день чувствую боль. У меня редко когда бывает, что ничего не болит, а болит достаточно сильно. Поэтому я закупаю различные обезболивающие и НВПС большими партиями по скидке. Помимо этого я на иммунносупрессорах (подавляют иммунитет), которые получаю по квоте от государства, но они помогают только сдерживать развитие болезни столько, сколько получается.
Поэтому основной мой стимул финансовой независимости — это независимость от бюрократических проволочек и возможность покупать нужные препараты за свой счёт. Об этом я писала в двух статьях ниже.
А теперь переходим к главному, зачем я это пишу. Есть несколько причин, почему я предпочитаю подобную тему не поднимать.
№1. Всенародный синдром спасателя
У многих людей (у себя до психотерапии — тоже) я замечаю остервенелое желание причинять добро: чтобы обязательно человек не смел страдать и немедленно начал быть довольным жизнью. А то ишь чего удумал, болеть тут.
Потому что стоит просто сказать, что вы себя плохо чувствуете, вам обязательно посыпется миллион советов от души и бесплатно: средства, настойки, компрессы, упражнения, массажеры, рецепты, книжки, таблетки и так далее.
До абсурда: мне когда в метро стало плохо, только одна женщина пошла вызывать на станции помощь. Остальные же сразу стали меня "лечить": таблетки вот эти выпей, так ляг, а так не ляг, вот к этому остеопату сходи, вот сюда не ходи. Чего агрессивная такая? Мы тебе помогаем, а ты не слушаешь.
Ух, люблю таких советчиков всеми клетками ороговевших пяточек. Ведь очевидно, что у людей в голове онлайн-доступ к моей мед.карте и глаза-сканеры, не иначе.
Особенно люблю реакцию на свой вопрос: "Готовы ли вы предстать перед судом, если ваш совет или таблетка меня убьют до приезда скорой?"
Вот удивительно, но обычно никто не готов. Но вот почему-то раздавать советы налево и направо с лозунгом "а мне/брату/свату/соседке помогло" продолжают, хотя это по сути одно и то же.
Поэтому я предпочитаю по этому поводу помалкивать и говорить о своих проблемах только тем, кто несет за совет, данный мне, ответственность по закону. Для коллег по несчастью я могу только одно — дать контакты хорошего врача.
А в остальном, есть хороший критерий: как понять, что совет плохой.
Хороший совет — это прошенный совет. Лучший совет — за который советчик отвечает репутацией и свободой.
Остальные советы — пересказ опыта (и не факт, что это правда), результативность которого надо делить на 100.
Тут можно было бы остановиться, но это ещё не всё.
№2. У каждого пациента свой врач и свой путь принятия диагноза
Я года 2 активно участвовала в обсуждениях в группе поддержки пациентов. У меня была вполне очевидная фора — образование. Я не врач, а инженер, но специальность активно пересекалась с медициной и научными методами, поэтому сам диагноз я приняла довольно быстро.
С его последствиями я училась жить первые 3 года. Вот это да, было больно принять и осознать.
Поэтому я была в числе той группы активистов, кто активно рассказывал про список фуфломицинов, про исследования, про неизлечимость (на текущий момент) аутоиммунных заболеваний.
Но при этом были и другие пациенты, у которых взгляды были ровно противоположные, от чего иногда у нас возникал холивар по поводу правильности и истинности методов и подходов.
Честно говоря, я просто выгорела в какой-то момент и перестала помогать. А после психотерапевта окончательно приняла неэффективность своих действий и свою неправоту в том, что я выступала в роли причинятеля добра.
Сейчас я придерживаюсь другой позиции: каждый др... кхм-кхм... пьёт то, что хочет. И каждый несёт сам ответственность за то, какую таблетку и мазь он использует.
Хочет человек восполнять дефициты и лечиться чистками — ради Бога.
Верит в лечение голоданием и аскезу от фармы — да пожалуйста.
У всего этого есть для меня одно ограничение: он/она это не освещают. Потому что в таком случае это уже описанное в пункте №1.
Местами я правда кому-то помогла: дала контакты врача, убедила не бросать терапию, помогла деньгами и препаратами. Но лезть снова в подобное — нет, я больше не смогу. Я слишком вовлекаюсь в проблемы других людей и начинаю переживать, когда что-то идёт не так.
Я не хочу тратить на это больше свои силы, которых и так сильно меньше, чем было.
№3. "Всё будет хорошо" — нет, не будет.
Я сейчас покажусь очень жесткой — а то и жестокой — но я считаю, что давать ложную надежду никому нельзя, пациенту-аутоиммунику — особенно. Потому что пока пациент живёт мыслями о хорошем будущем, он не живёт в настоящем и теряет время.
Я сейчас не говорю про пациентов, больных раком: там вера в светлое будущее и то, что это всё скоро закончится — на мой взгляд, единственное, на чём можно терапию вытащить. Но это моё мнение. Надеюсь, я об этом не узнаю.
Аутоиммунники живут всё-таки довольно долго, но местами мучительно. И единственный способ нормально жить дальше — это скорейшая адаптация. Чем дольше пациент сидит и откладывает это в ожидании светлого будущего, тем сильнее есть вероятность, что до светлого будущего он так и не доживёт.
Особенно это важно при Бехтерева: реабилитация начинается сразу, а не после наступления момента облегчения от базовой терапии. Всё ЛФК идёт через терпимую, но боль. Лечение активно подбирается.
Иначе можно так досидеться до необратимых последствий довольно быстро.
И когда я это объясняю в разговоре в компании, обязательно найдётся сверх-нежная душа, которая решит, что я от этого страдаю и начинает меня "жалеть", мол "всё будет хорошо, ты только верь".
Как же это бесит, вы бы знали...
Потому что в этот момент человек делает следующее.
- Во-первых, он обесценивает текущие опыт и чувства пациента. Т.е. продаёт сказку о светлом будущем, которое не факт, что наступит.
- Во-вторых, человек так успокаивает себя, а не вас. Это ему/ей страшно от услышанного и поэтому хочется побыстрее придумать сказку про "жили они долго и счастливо", чтобы убрать свой дискомфорт.
Кстати, действенная ситуация в таком случае — это говорить напрямую, что вы чувствуете. Если уж вы в ужасе, то так и говорите "Я в ужасе и не понимаю, как ты с этим живёшь, переживаю за тебя".
Вместо итога
Короче говоря, когда наступает тотальное принятие своей собственной ситуации и понимание, что жизнь продолжается, очень не хочется тратить время на реакции и эмоции других людей. Хочется просто жить эту жизнь и работать по четко составленному плану лечения.
А ещё больше не хочется вспоминать эмоционально этот опыт заново, помогая другим пациентам, поскольку моя эмпатия работает против меня.
Но зато после принятия появляется приятный бонус — это лёгкость. И ценность собственного времени, которого болезнь уже знатно пожрала, а отдавать ей больше не хочется.
На этом всё 🦆
Спасибо, что дочитали!
Если вы тут первый раз, познакомиться со мной можно здесь. Бросить монетку в пруд поддержки меня как автора можно по этой ссылке.
Если соскучитесь, можете заходить в мой телеграм-канал. Там я бываю чаще.