Российские врачи диагностировали малышу из США водянку, хотя американские доктора утверждали, что с младенцем все в порядке. Теперь мама и ребенок живут на два континента, чтобы справиться с серьёзным недугом.
Даниил родился в 2016 году в американском штате Кливленд. Младенца сразу же осмотрели и сообщили мамочке, что ее сын полностью здоров. После ряда процедур женщину с сыном отпустили домой.
- На тот момент меня беспокоило только одно: что не могу полноценно кормить - ребенок не мог нормально захватить грудь. Помню, как все время сцеживала молоко в бутылочку и так кормила малыша. Ребенок рос, не мог почему-то лежать на животе, плакал. К 3-му месяцу у меня совсем не стало молока, я перешла полностью на смесь, которая ему не подходила, - вспоминает мама мальчика, АННА ШКАРИЕНКО.
Дальше, по мере роста малыша, проблем стало больше. Правда, молодая мама думала, что мальчик все это перерастет, да и американские врачи, к которым она обращалась, тоже были в этом уверены, однако шли годы, а состояние мальчика только ухудшалось.
- Когда сыну исполнилось 2,5 года, я начала наблюдать, что у него появились ухудшения в общем состоянии: появилась постоянная плаксивость, навыки держания головы так и не пришли. Это меня очень беспокоило, - поделилась женщина.
Поездка в Россию
Решение обследовать малыша в России к Анне пришло неожиданно - в гостях у родственников в Люберцах. Заметив, что мальчик плохо развит для своего возраста, родные Ани посоветовали ей сделать сыну УЗИ, причем как можно скорее. Результаты исследования оказались неутешительными - у Даниила диагностировали "выраженное расширение суборахноидальных пространств", проще говоря - водянка, но ещё не гидроцефалия.
- Диагноз сына меня ошарашил, но не испугал... Я все ещё надеялась, что это не очень серьёзно, пока однажды не случилось страшное: проснувшись Даниил стал задыхаться, а область рта посинела, - с ужасом вспоминает женщина.
Скорая отвезла маму с сыном в Московский областной центр охраны материнства и детства, а после осмотра их срочно госпитализировали в отделение психоневрологии - там ребенка тщательно обследовали и поставили диагноз - эпилепсия.
- Я очень долго не могла в это поверить и отрицала поставленный диагноз, пыталась услышать мнения разных врачей, но все мои скитания возвращали меня с Даниилом в наш любимый центр, где мы часто лежали, лечились, обследовались, - рассказала мамочка.
Поломка в гене
С тех пор жизнь Анны и Даниила стала вращаться вокруг больницы, потому что приступы заболевания у мальчика начали появляться каждый месяц. Лечащий врач ребенка долго подбирала корректную терапию и правильную дозировку лекарств, следила за общим состоянием, и вот все получилось: у мальчика исчезли приступы, он научился сидеть, ползать. Так продолжалось четыре месяца, пока они не уехали обратно в США.
Спокойно они прожили всего три месяца, а потом случился новый приступ - Анна отвезла Даниила в детское отделение неврологии.
- Нам были добавлены еще два дополнительных препарата к уже имеющимся. Кроме того, результат генетического анализа Даниила на панель эпилепсии подтвердил поломку в гене STXBP1. Так наше лечение продолжилось уже на две страны. У нас была длительная медикаментозная ремиссия около 5 лет, приступы случались только на вирусы и антибиотики в 2022 и в 2023 годах, - пояснила Анна.
Жизнь на две страны
Теперь Анна и Даниил лечатся в двух клиниках. Их не напрягает жизнь на две страны, так как после посещения психоневрологического отделения в российской клинике состояние Даниила заметно улучшается. Медосмотры они также проходят в российской больнице, особенно узких специалистов: логопеда, психолога, детского психиатра, процедуры ЛФК. По словам Анны, периодическое лечение у российских специалистов улучшает состояние и качество жизни сына.
Автор: Татьяна Богданова