Редкие заболевания, чаще всего генетические и неизлечимые, неслучайно воспринимаются, как вызов современной медицине, а заодно семейному бюджету и региональной казне.
Стоимость специфических орфанных лекарственных препаратов является ключевой проблемой их доступности. Поэтому решение федерального кабмина выделить 360,9 млн рублей на транспортировку в регионы лекарств для лечения пациентов со сложными и редкими заболеваниями, актуально как никогда. Как отметил премьер Михаил Мишустин, подписывая распоряжение, это обеспечит оперативную доставку необходимых лекарств нуждающимся в них больных.
Как пояснила пресс-служба кабмина, централизованной закупкой препаратов для страдающих такими заболеваниями людей занимается Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан. Затем лекарства доставляются в региональные аптеки и выдаются бесплатно пациентам по рецепту лечащего врача.
По размеру целевого межбюджетного трансферта можно судить о количестве жителей, страдающих редкими тяжелыми заболеваниями. Хакасия на финансовое обеспечение расходов по обеспечению таких больных лекарственными препаратами в текущем году получит чуть более 1 млн рублей (1 006,9 тыс. рублей).
На существенно меньший по размеру межбюджетный трансферт могут рассчитывать Тува (480,6 тыс. рублей) и Алтай (420,8 тыс. рублей). Наиболее весомая в Сибирском федеральном округе финансовая помощь предусмотрена для Новосибирской области (8,2 млн), Красноярского края (7,8 млн) и Иркутской области (5,2 млн). В пятерку сибирских регионов с большим числом больных орфанными заболеваниями также вошли Алтайский край (4,8 млн) и Кузбасс (4,7 млн).
Речь идёт о лекарственном обеспечении по программе 14 высокозатратных нозологий. В феврале 2023 года в Хакасии редкие заболевания были диагностированы у 66 человек. По данным Минздрава Хакасии, с 2012 года количество таких пациентов увеличилось более чем в 4 раза - с 16 до 66 человек. Затраты республиканского бюджета на обеспечение лекарствами данной категории пациентов за этот же период увеличились с 4,7 млн до 131,6 млн рублей. В 2023 году на лекарственное обеспечение планировалось направить 203,2 млн рублей.