В нашей семье есть Света - красавица, нежная, чувствительная девочка. Ей уже 12 лет. Но до сих пор Света смотрит мультики для годовалых детей. Главная программа дня вот уже 7 лет подряд - это карточки Домана. Света живет в психологическом и интеллектуальном состоянии трехлетнего ребенка. Нас спасает то, что Света совершенно лишена агрессии.
Как же мы со Светой общаемся? Во-первых, интерес к общению у Светы отчетливо проявился после 5 лет проживания в семье. Когда мы забирали четырехлетнюю крошку, она совсем не интересовалась другими людьми. Не смотрела на нас, не повторяла наши действия, не пыталась вступать в контакт. Много-много разных специалистов учили меня, как пробиться к сознанию ребенка с аутизмом. К нам домой годами ездили лучшие коррекционные педагоги Москвы. То, что я принимала за рывок, за развитие Светы, оказалось, что это был набор навыков и умений после стерильной жизни в детском доме.
Сейчас врачи подтверждают, что у Светы все-таки органическое нарушение ЦНС, это не аутизм. "Потолок" развития Светы пришел слишком рано, не удалось даже дотянуть до состояния десятилетки. Очень обидно! Но наша приемная дочь хорошо растет, прекрасно кушает, крепкая физически, и надо каким-то фантастическим образом взаимодействовать с нашей очень особенной девочкой.
Главное что я могу делать для Светы - я могу говорить, повторять, показывать и снова повторять. Мы уже вышли со Светой за пределы карточек по уровню понимания. Теперь я могу сказать слова "подожди", "потом", "завтра". И Света принимает ограничения. К этому мы шли все 7 лет нашей совместной жизни.
Помню, как наша первая логопед говорила мне - ну зачем твердить "нельзя-нельзя", вы же видите - ребенок ничего не понимает, никак не реагирует! Сегодня я могу сказать, что я - молодец! Да, надо было именно так и начинать, с рамок, с запрета опасного поведения. Слово "нет" и слово "нельзя" были первыми словами в нашей со Светой жизни. Почти сразу добавили "Хочешь?" Это как раз встретилась очень хорошая учительница. Она предложила "раскачать" Свету на ответную реакцию в ситуации выбора. Что ты хочешь, Света? Молоко или воду? Что ты будешь есть, яблоко или банан? И то и другое! После детского дома многие дети приходят с пищевыми нарушениями, как будто из состояния долгого голода. Света до сих пор не может остановиться, если еда ей нравится. Может вычерпать целую кастрюлю картошки, забрать что-нибудь с тарелки другого ребенка. В кафе Света старается держаться в приличных рамках. Все-таки понимание ситуации формируется.
Вернемся к силе слова. В каком бы состоянии не был ребенок, слова все равно работают! Только начинать надо с отдельных слов, без предложений. Важно, чтобы это были ясные, короткие слова, с подтверждением действием или предметом. Надо всегда давать ребенку обратную связь. Ловить малейший интерес. Надо "цеплять" одновременно словом и интересом. Нельзя молчать! Сейчас мне говорит учительница в школе - у Светы такой богатый пассивный словарь! Дааааааааа! Всего лишь 7 лет назад девочка почти пяти лет от роду не реагировала на речь вообще.
Конечно, многое дает интонация. В нашем случае я уже знала, что ребенок из системы не услышит мягкие ласковые речи. Что в первые дни ребенка дома, надо найти в себе санитарку из больницы, уставшую, замучанную, и ее тоном обратиться к ребенку. Чтобы было привычно и понятно. Постепенно потихоньку этот тон разбавлять своим собственным, при удобной ситуации ласково разговаривать с ребенком. И все получится.
Ребенок с умственной отсталостью оооооочень сильно включен в предметный мир. Обращение к такому ребенку должно быть поддержано вещью, кусочком еды, ситуацией. Педагоги предлагают картинки. Картинки не всегда работают с сиротами из системы - ведь никто не пытался нацелить взгляд ребенка, что-то показать. Как научить смотреть расфокусированного не-младенца, мне показали в Центре "Шалтай-Болтай". Потом подробнее об этом тоже расскажу.
В качестве привлечения внимания мы начали с печенья. Любая реакция ребенка поощрялась кусочком печенья. Буквально на второе занятие Света уже ждала свой кусочек, и пыталась реагировать на ситуацию. Выполняла предложенные инструкции, частично, посильно, в своем темпе. Наша Света оказалась эмоционально сохранной. И очень быстро поменяла печенье на слово-похвалу.
Понимаю, что описание наших усилий по развитию ребенка с тяжелыми интеллектуальными нарушениями выглядит со стороны "дрессурой". Есть конечно некие параллели. Надо понимать, что ребенка не обманешь, дети с интеллектуальными нарушениями живут на уровне эмоций, ощущений, и там все наши хитрости не работают.
Сейчас я могу сказать, что любые действия, любые навыки, которые мы хотим дать сложному ребенку, должны быть социально приемлемыми. Детка с умственной отсталостью запомнит раз и навсегда! И будет всегда воспроизводить поведение, выученное в первую очередь. Помню. наш первый психолог давала Свете ламинированные листы держать, трясти и рвать. Твердый запаянный лист восхитительно стучит, притяно рвется! Прошло 7 лет, Света продолжает впадать в экстаз при наличии объявлений А4 в ламинате, меню, листовки. Сдирает, трясет и рвет в клочки! Как на первых наших занятиях! Запретить или отменить это действие невозможно - ведь это был опыт первого самостоятельного действия Светы. Впечатано навсегда.
Мне кажется, необходимо создать инструкцию родителям и учителям, какие действия полезно осваивать в первую очередь с ребенком, у которого есть подозрения на УО. Нам нужны и возможны только такие действия, за которые не будет стыдно через несколько лет, когда у ребеночка будет рост и силы как у взрослого человека. На улице, в автобусе, на почте нас мало кто замечает до тех пор, пока подросток, почти девушка, не начинает вдруг чудить с листами бумаги. Очень жалко, что мне никто не рассказал про наше примерное будущее в начале нашего пути.
