ТЮМЕНЬ, 29 февраля, ФедералПресс. 7-летний Святослав из Тюмени родился с редкой генетической болезнью. Мальчику поставили диагноз миодистрофия Дюшенна. Однако препарат, который может помочь ребенку, стоит миллионы долларов. Семья обратилась с просьбой о помощи к полпреду президента в УрФО Владимиру Якушеву. «На данный момент вся Тюмень присоединилась к моей семье в борьбе за жизнь моего сына Святослава. Единственное, что может спасти его жизнь – этот препарат. Мы просим вас также подключиться и поддержать нас в этой борьбе, пока мы еще можем спасти жизнь моего ребенка», – рассказал отец Святослава в ролике, который опубликовал в телеграм-канале. О диагнозе семья ребенка узнала не сразу. Его поставили мальчику перед тем, как он пошел в школу. При миодистрофии Дюшенна прогрессирует мышечная слабость. Родители утверждают, что в России врачи считают болезнь неизлечимой. Отец искал лекарство для ребенка и узнал, что такой препарат производят в США. Спасение ребенка обойдется более чем в 3 м
Семья из Тюмени попросила помощи у уральского полпреда из-за редкого заболевания у ребенка
29 февраля 202429 фев 2024
3
1 мин