Вчера был сложный, очень сложный день. И я, если честно, всё ещё не пришла в себя и не смогла окончательно принять новую для себя реальность.
Матвей последнее время стал вести себя как-то не так. Начались проблемы со сном. Вечером очень долго не может уснуть, возится, разговаривает, иногда часами, спит очень беспокойно, просыпается по несколько раз за ночь, плачет. Шесть годиков мальчику - казалось бы, уже давно должен перерасти ночные подъёмы со слезами. и так и было. До начала февраля. Как будто снова вернулся в двухлетний возраст.
Начались проблемы с поведением. истерики на ровном месте с катаниями по полу. визгами, криками. Швыряет вещи вокруг себя, в тех, кто рядом. Стал очень плохо есть - если раньше мы про него говорили: "ест всё, что не приколочено", то теперь появились какие-то странные заскоки: сегодня я это ем, завтра я это не ем. что хочу - не знаю, что знаю - не хочу.
Кое как дождались запись к неврологу - у нас ведь настолько всё здорово с медициной, что конкретно в нашей поликлинике теперь даже педиатр - как узкий специалист, к которому запись за две недели вперёд.
А на приёме у невролога вчера, помимо вышеперечисленного, обнаружился интересный факт: Матвей не может прыгать на одной ноге: раньше умел, а теперь - нет. Не может бегать - тоже разучился, как оказалось. Не может последовательно выполнить несколько просьб.
И его зависания, которые до этого и мной, и воспитателями, и врачами, списывались на рассеянность внимания и возраст - оказались не зависаниями.
Невролог направила Матвея на обследование: сначала в местную больницу, после неё - в областную. Под вопросом эпилепсия, РАС, генетические поломки и сахарный диабет(почему невролог его пишет - я так и не поняла).
Второй день сижу, пытаюсь осознать реальность.
Пять лет, целых пять лет было убито впустую, получается. В роддоме мне обещали овощ, который будет лежать, пускать слюни и никогда не сядет, не пойдёт, не заговорит, никого из нас никогда не узнает и даже не сможет голову держать.
Пять долгих лет мы бились за каждый съеденный грамм, за каждое движение, за каждое слово, за каждый навык. И мне в какой-то момент показалось, что мы смогли. Заключение ПМПК, второе заключение, вердикт психиатра, а следом дефектолога: ребёнок здоров, нормален, сохранен, отклонений не имеет. Готовились в следующем году идти в школу, я планировала в марте отдать его на подготовительные занятия в школу.
Оказалось - мне только показалось.
Не могу собрать себя в кучу и настроиться на новую, долгую борьбу за Мотю. Не получается найти ресурс внутренний. Сижу второй день в состоянии тыквы и не могу собраться.
Я не представляю сейчас себя мамой ребёнка с любым из вышеперечисленных диагнозов. Просто не представляю, как живут семьи с такими детьми. Как организовать быт с учётом такой информации. Как обучать, воспитывать, контактировать с таким ребёнком, чтобы не навредить, не усугубить. Что ему можно, что нельзя - даже примерно не представляю. Как организовать режим дня, чем кормить или не кормить, как выстраивать коммуникацию ребёнка с детским коллективом...Не понимаю от слова совсем.
На госпитализацию в стационар нас записали только на 6 марта. Как дожить до этого дня и не сойти с ума - большой вопрос.
Ужас. Единственное чувство, которое я сейчас испытываю - ужас. и полную беспомощность. Как пыльным мешком по голове стукнули.
Если среди читателей есть мамы детей с такими диагнозами - расскажите в комментариях: как вы организовываете быт семьи с учётом диагноза ребёнка? как выстраивается коммуникация с детским коллективом(школа/сад)? Что нужно учесть мне, как маме в такой ситуации? на что обратить внимание?
Подписывайтесь на канал, жмите пальчик вверх, делитесь своим мнением в комментариях - для меня это важно и очень помогает развитию канала.
Спасибо.