Елене Султановой из Ростова-на-Дону чуть больше 30-ти лет. С детства она привыкла к своим особенностям здоровья и госпитализациям, боли, перевязкам. Ей очень трудно, но когда она благодаря специальным средствам и препаратам несколько часов не чувствует боль, она может жить своим семейным счастьем. О своих трудностях и преодолении рассказала сама Елена.
Болезнь – это навсегда
- Диагноз «дистрофический буллезный эпидермолиз» мне поставили в раннем детстве. Требовался особый уход, ежегодные длительные госпитализации, курсы антибиотиков. В памяти осталось ощущение многочисленных болезненных уколов. Я тогда уже понимала, что все это будет в моей жизни постоянно. Мама старалась меня оберегать, чтобы я не травмировалась, обрабатывала раны, делала перевязки. А когда я стала подрастать, я научилась сама за собой ухаживать, - вспоминает Елена.
Еще не так давно в России не было специальных уходовых средств, подходящих для людей с буллезным эпидермолизом, да и сейчас стоят они недешево. Елена рассказывает, как приходилось клеить на раны послеоперационные пластыри, а потом отмачивать их водой, чтобы отдирать было не так невыносимо больно.
Но она справлялась и по возможности старалась жить как обычная молодая девушка. На домашнем обучении окончила школу, выучилась в институте. Только болезнь и борьба с ней отнимали столько сил, что работать в полной мере Елена не смогла. Зато в ее жизни произошла другая важная перемена.
Судьбоносная встреча
Однажды, когда Елена гуляла в парке, к ней подошел молодой человек, взял номер телефона, начали общаться.
- Я не говорила ему, что болею. А потом как-то задала вопрос, как будто про подружку: а вот ты бы смог жить с девушкой, у которой серьезные проблемы с кожей? Он понял, что это я про себя, и говорит: да ничего! У меня муж не брезгливый человек и даже помогает мне обрабатывать раны, где я не достаю. Он, видя мою болезнь, полюбил меня, какая я есть. Так нас судьба свела, - улыбается женщина.
А потом случилась еще одна радость: Лена забеременела! Тогда супруги сделали генетический анализ, который показал - вероятность рождения здорового малыша 90%. Дочка родилась здоровой.
- Страшнее было со вторым ребенком, он мог родится с тем же диагнозом, что у меня. К счастью, прогноз не подтвердился – сын тоже оказался здоров, - говорит Елена.
Трудная радость
Все свое время Елена Султанова посвящает детям: помогает дочке-второкласснице в учебе, играет с маленьким сыном. Семье Елены очень сложно. Все заботы по обеспечению жены-инвалида и детей ложатся на плечи мужа. Как могут помогают ее родители-пенсионеры. На необходимое лечение и уход денег всегда не хватает. Фонд «Дети-бабочки» появился в их жизни, когда Елена уже была мамой.
- Тогда стало легче. Но за последние годы состояние ухудшилось, группа инвалидности сменилась со второй на первую, выпадают зубы и волосы. Периодически поднимается высокая температура и приходится принимать антибиотики. Без специальных перевязочных средств она не могу обходиться ни дня, и благодарна фонду за каждую присланную ей губчатую повязку, - рассказывает женщина.
Нередко утро начинается с принятия обезболивающего, потому что без него она даже не может поесть – очень трудно глотать.
- Но я жива, мне встретился любимый человек, двое детей родилось. Мне есть, чему радоваться, хоть радость и бывает трудной, - говорит Елена.