Благотворительный фонд "Спина бифида" , Ольга Петухова
Spina bifida — это редкая патология развития позвоночника. Иногда люди могут не знать, что у них есть этот порок, так как уровень поражения оставляет спинной мозг в норме. А иногда людям с этим диагнозом необходимо постоянное медицинское сопровождение и просто поддержка, чтобы они могли жить полноценной жизнью
Чтобы рассказать о патологии и о том, как с ней жить, фонд «Спина бифида» запускает серию подкастов. Гостем первого выпуска стал Михаил Семёнов, IT-директор фонда, который рассказал, как самостоятельно воспитывает своего сына Радосвета с патологией
- Врач сказала мне, что иногда родители оставляют таких детей. Для меня это был второй шок. Первый шок — когда я узнал диагноз. Какое-то время я не мог спать, а информация, которую я нашёл, была очень скупой. Я начал читать и быстро понял, что необходима операция, - говорит Михаил.
В России количественных данных по spina bifida нет. В реестре фонда «Спина бифида» находятся 1200 подопечных.
Где слушать?
Послушать первый выпуск вы можете тут или на сайте фонда.
👉 "ОТКРЫТЫЕ НКО" - подписывайтесь
на наш канал и каждый день будьте в курсе новостей о Благотворительности в России.
Проект «Открытые НКО» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов