Юлия Сальникова
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» - самый известный российский фонд, команда которого помогает детям и подросткам с генным дерматозом. Таких детей называют бабочки. Из-за ранимой кожи. Даже легкое прикосновение, объятие, игра с любимой машинкой – все может вызвать повреждение тканей.
Буллезный эпидермолиз не лечится. Он меняет жизнь семьи, где появился такой ребенок. Диагноз означает, что теперь предстоят ежедневные многочасовые болезненные перевязки, дорогостоящий уход за кожей, предстоят ограничения.
Помогает семьям с детьми-бабочками со всей России фонд, который создала Алена Куратова.
Фонд «Дети-бабочки» начинал с адресной помощи больным детям, а сегодня они создали целую экосистему оказания всесторонней поддержки детям и взрослым с генными дерматозами.
О том, как сегодня работает фонд, к чему стремится к 2030 году, почему важно помогать не только пациентам, но и их родным, и о многом другом рассказывает в видео-подкасте «Открытых НКО» учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», основатель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ). Международный эксперт по редким (орфанным) заболеваниям, специалист в сфере организации здравоохранения Алёна Куратова.
Подкасты «Истории успеха НКО» созданы с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.
Как писать аудио-подкасты и где их размещать: подробная инструкция для НКО
Подкасты в России становятся все популярнее. Для обсуждения выбирают самые разные темы - от игр до международной политики, а у микрофона может быть кто угодно, будь то школьник или авторитетный чиновник. А еще это отличная возможность обратить внимание общественности на конкретные проблемы, осветить увлекательные и полезные мероприятия, привлечь новых участников в движения.
Но с чего начать и как продвинуть свой подкаст? Читайте инструкцию.
👉 "ОТКРЫТЫЕ НКО" - подписывайтесь
на наш канал и каждый день будьте в курсе новостей о Благотворительности в России.
Проект «Открытые НКО» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов