Семья, в которой росли три дочери, конечно, хотела мальчика. Но одновременно с известием «у вас мальчик» на УЗИ маме сообщили, что у ребенка тяжелый порок сердца. «Вероятно, он не проживет долго после рождения».
— Еще врачи рассказали мне, что есть вероятность родить ребенка с синдромом Дауна, но в том момент я так хотела, чтоб сын просто выжил, что отнеслась к этому диагнозу как к чему-то второстепенному.
Роды у Марии начались прямо в новогоднюю ночь, и Тимофей был первым ребенком, родившимся в Кургане 1 января. Оказалось, что малыш чувствует себя лучше, чем предполагали доктора. Он мог сам дышать. Врачи сказали: «Если доживет до трех месяцев, сделаем операцию на сердце». Но при обследовании у малыша обнаружили пневмонию и эмфизему легких, которые притормозили возможность плановой кардиооперации, малыша держали в реанимации, и только в шесть месяцев прооперировали.
— Я вернулась домой к старшим детям, а он остался в перинатальном центре, куда Мария ездила при любой возможности.
Смотря на новорожденного сына, она постоянно испытывала страх. С самого рождения боялась, что малыш может в любой момент умереть, это подтверждали и врачи, постоянно напоминали, что мальчик слабенький и шансы выжить невелики. Болезни первого первого года жизни и постоянное пребывание малыша в больнице действительно измотали семью, надежды на благополучный исход уже не было, но неожиданно для всех к году Тимофей окреп, стал сам есть, его сняли с ИВЛ и довольно быстро отправили домой.
— В год он только учился сидеть и ползать, но с самого начала был очень контактным, нежным. Обнимался, какие-то свои звуки использовал. И было трудно понять, отсутствие речи — это следствие синдрома Дауна или долгого скитания по больницам.
Оказалось, ни то и ни другое. На плановом осмотре оториноларинголог сообщила родителям, что Тимофей практически не слышит. Тогда с помощью благотворительного фонда родители приобрели для малыша слуховые аппараты.
«Так трогательно было увидеть, как он начал прислушиваться! Какое на его лице было написано удивление, когда он услышал голоса мамы, папы, сестер!»
Но время было упущено, и, как у большинства детей с тугоухостью, у Тимофея сформировалась как бы рассинхронизация входящих звуков и речевого центра. Такие дети слышат звук с помощью слухового аппарата, но не понимают, что это обращенная к ним речь. Чтобы исправить ситуацию необходима реабилитация с сурдопедагогами. Занятия помогают сформировать необходимые нейронные связи и развить речевой аппарат.
Чтобы помочь Тимофею, перейдите по ссылке.
— А еще у Тимофея есть такое свойство, которое нам казалось забавным, у нас даже мем семейный был про него: «непорядочек!». Он очень любит, чтоб все было на своих местах, запоминает, где какой предмет лежал, и старается все расставить так, как стояло, или, наоборот, убрать. Как только он встал и научился ходить, от него спасу не было: он все складывал, раскладывал…
Но именно это стремление к тому, чтобы все было на привычном месте, мешает Тимофею привыкнуть к слуховым аппаратам. Они его буквально возмущают, он пытается их снять и бросить в мусорное ведро. И это уже совсем не смешно.
Если у Тимофея подтвердится диагноз «нейросенсорная тугоухость», ему сделают операцию и поставят кохлеарный имплант. Именно поэтому сейчас важно научить ребенка осторожно относиться к обычным слуховым аппаратам, чтобы он потом не пытался выдернуть имплант. Этим тоже должны заняться реабилитологи в центре для детей с проблемами слуха.
— Нас туда уже несколько раз отправляли на бесплатные занятия, и нам очень понравилось. Я уверена, что если бы мы могли пройти полный курс реабилитации с Тимофеем, у нас был бы огромный прогресс.
Мария совершенно уверена, что Тимофей вот-вот заговорит. Он пытается произносить слоги, повторяет что-то похожее на имена сестер. Но видно, что для него это пока что очень сложная задача. Ему нужна помощь специалистов. 1 января Тиме исполнилось 5 лет. Самое время сказать свое первое «мама!». Пожалуйста, помогите ему овладеть речью и начать лучше понимать и говорить!
Чтобы помочь Тимофею, перейдите по ссылке.