А вот сегодня уже думаю можно поделится хорошими новостями. Почти месяц назад я вышала дозировку Клобазама - штормило неделю, не вылезали из судорог. А потом вдруг затишье. Единичная судорога и снова затишье, и это уже достижение. Потому что за февраль, было всего 2 судороги! Да, он еще не закончился - но сама тенденция просто прекрасная. Сейчас, мне кажется мы нашли оптимальную дозировку (пока не произошло превыкание и иная фигня), когда удерживаются дневные приступы, сдерживаются судороги ночные - такое колличество в месяц - это уже маленькая победа. Да, еще остаются множественные ночные артефакты - руки, рот, глаза дергаются кратковременно во сне. Однако - это уже результат! И если какой ерунды не произойдет, то по мне кажется, будут еще улучшения в плане ночного сна в ближайшие недели.
11 дней, как добавлен Фенибут, эффекта от него мало, возможно поменяю. Как смегчающий нашу неврологическую побочку - он не помогает. И ранее назначали и пробовали - не помогал. Но врачи снова будут пытаться предлагать и назначать, потому пробуем снова. Обстоятельства всегда немного разные, потому вдруг и как-то сработает. Чтобы было что показать врачу - в дневнике у нас все отражено.
5 день как начали новый курс витамина Д. Предвесна конечно нас солнышком почаще стала баловать, но недостаточно:) В прафилактических целях.
Очень поздно засыпаем, вот как бы не проснулся - засыпает в первом часу ночи. Степану-то нормально, он спит сколько душеньке угодно - никто не будит. А вот я немного устаю от долгого дня:) Это наверное тоже можно отнести к побочкам, потому как в кровать мы к десяти уже уходим - а толку мало.
В общем я к чему, к тому что возможно, возможно это ТОТ препарат. Который нам подходит - уж очень хочется верить:) Потому как сравнивая с другими, что мы применяли, есть разница. Действие у него совсем иное, долго запрягает, как говорится:) Если не подкосит какая-то фигня, то думаю, может он сможет и ночные подергивания убрать и совсем нам улучшит картину. Но это все мои мои надежды и планы, а по факту - ждем. Еще минимум 2-3 недели, и только после этого - увидим насколько раскрылся препарат и показал результаты и едем на ЭЭГ. Хочется документального подтверждения:) Что реально появился некий прогресс, и надеюсь что он будет. И на прием к доктору после. Пока, я вновь ощутила некую надежду, что-то проглядывается положительно хорошее - вот бы нам повезло:)
Картинку сгенерировала в ИИ.
Делюсь нашей страничкой на сбор - https://cfek.ru/campaign/stepan-vasilyev/ который проводит благотворительный фонд «Энергия Доброты». На оплату занятий для Степана. Если вы что-то переводите мне на карту - я переправляю на счет фонда.
Если вы захотите помочь нам с оплатой лекарств, врачей и занятий или просто порадовать Степана вкусняшкой - оставим здесь номер нашей карты 2202 2062 0241 3436 Карта Сбербанка.
Если вы не подписаны на наш канал на Ютюбе «Неудобные люди»- https://www.youtube.com/@user-wb6xf3gs3q Подписывайтесь! Мы будем рады!
Наша книга появилась в электронном виде на сайте - https://ridero.ru/books/neudobnye_lyudi_dnevnik_mater.. и в печатном тоже варианте, но дороже.