Улыбчивая восьмилетняя Стеша провела в больничных палатах половину своей жизни. Врачи подозревали у нее более 80 самых разных диагнозов, но все они не подтвердились. Девочка, от которой медики рекомендовали родителям отказаться, вдохновила маму Марину Булгакову на создание благотворительного фонда.
Фонду помощи детям с редкими заболеваниями и семьям, попавшим в трудную жизненную ситуацию – «Стеша» – уже пять лет. Основатель Марина Булгакова рассказала, как обрела миссию с появлением особенной дочки.
«Жизнь началась с борьбы»
– Мы с мужем жили в мире и согласии, работали на руководящих должностях и воспитывали двоих детей. Нам было чуть за тридцать. Мне захотелось больше времени проводить с детьми, видеть, как они растут, – рассказывает Марина Булгакова. – А муж говорил мне: «Вот бы милый сверточек держать на ручках, чтобы доченька маленькая всегда рядом была…» Очень точно в этом смысле звучит фраза «Бойтесь своих желаний». Все исполнилось: родилась Стеша, и наша жизнь разделилась на «до» и «после».
Беременность была легкой, пока на последнем УЗИ Марине не сказали, что конечности у ребенка не пропорциональны размеру головы. У девочки заподозрили карликовость. Марина только пожала плечами: «У нас в роду все женщины мелкие».
– Стеша появилась на свет с помощью кесарева сечения. Она была такая красивая, очень громко кричала. Булочка была ростом 45 см, что, в общем-то, не критично. И сейчас я знаю много историй, когда детей из операционной сразу везут в реанимацию, когда их особенности видны визуально с первых минут жизни. У нас такого не было, – говорит Марина.
Через несколько часов врач пришла к роженицам в палату и каждой говорила одно и то же: «Все хорошо, прививки будете делать?» Марина уже приготовила ответ, но вдруг услышала: «А вас мне порадовать нечем».
– Врач рекомендовала мне отказаться от Стеши, аргументируя совет тем, что у меня уже есть двое здоровых детей, – рассказывает Марина. – Я рыдала все время, пока дочери не было со мной рядом. После кесарева дети не находятся с мамами, их только приносят на кормление. Когда я услышала, что со Стешей все плохо, но при этом видела ее розовые щечки и что она кушает лучше всех, у меня начался забег на всю жизнь. Наша со Стешей история сразу началась с борьбы.
В семье Булгаковых изменилось все: быт, финансовое положение и – цвета жизни. Для Марины она никогда не делилась на белое и черное, но с появлением Стеши в этой палитре стало еще больше полутонов.
– Я была вынуждена оставить работу и заниматься только Стешей. Всех нас взвалил на плечи муж. Это был очень непростой период, потому что случился резкий обвал во всем. У тебя был стабильный доход, любимое дело, какие-то увлечения, а тут раз – и какие-то банальные вещи тебе недоступны, – говорит Марина. – Поддерживая друг друга, мы быстро поняли, что главное – не блага, а то, что мы можем сделать ради того, чтобы Стеша жила.
Осложнения проявились не сразу, а примерно в три месяца, когда Стеша так и не научилась держать головку. Начались три года реанимаций и поиска ответа на вопрос, чем же болеет ребенок.
«Она думала, что я ее предала»
– Врачи ставили диагнозы, а мы их снимали. И когда Стеше было восемь месяцев, я хотела, чтобы уже хоть какой-нибудь диагноз ей наконец поставили. Прошла радость оттого, что многие тяжелые диагнозы сняты. Делать-то что? – вспоминает Марина период неопределенности.
Вместе с дочкой она не бывала дома месяцами, а в общей сложности – почти три первых года жизни Стеши. Все это время они провели в больничных палатах, сдавая анализы или же – в периоды обострения – стараясь стабилизировать ее состояние. Павел управлялся один со старшими детьми и много работал. Иногда подменял Марину в больнице.
– Как-то раз уезжала со Стешей в больницу зимой, укутанная в теплые вещи, а вернулась домой уже в сандалиях, – признается Марина. – Меня порой мучали угрызения совести, что я плохая мать. Но дети приняли Стешу, стали помогать нам с папой во всем. Стеше без меня становилось хуже, она разгрызала себе руки до крови. В одной больнице ее кормили ледяной едой, привязывали к кровати, говорили, что она ничего не понимает, а меня к ней не пускали. Но чтобы она чувствовала, что мама рядом, я сняла палату этажом выше за 3 тыс. руб. в сутки и, когда рабочая смена строгих врачей заканчивалась, тайком пробиралась к ней. Я увезла ее из той больницы в другую, где нам разрешили находиться вместе. Трое суток после этого Стеша не сомкнула глаз, боялась, что мама уйдет. Когда там Стеша была одна, она думала, что я ее предала.
По словам Марины, если бы тогда она «не отбила» Стешу, дочка могла бы умереть в реанимации – просто от переживаний, что она никому не нужна.
– Стеша – мамина дочка, – улыбается Марина. – Она очень меня любит, и это взаимно. Она меня вдохновляет помогать другим. Решение открыть фонд я приняла в тот момент, когда у Стеши случилось очередное обострение и она провела в коме три дня… Я молилась. И для себя поняла: если Стеша вернется, это будет значить, что у меня получилось. И если я смогу еще хотя бы одному ребенку помочь, значит, все не зря.
«Загрузить заботами»
Стеша очнулась со словом «мама», сорвавшимся с ее губ. Марина была в этот момент рядом, она не отходила от дочки. И встретила ее не слезами, а улыбкой.
– Дети не должны чувствовать, что они в тягость, – говорит Марина. – И я об этом говорю родителям. Врачи еще до фонда стали приводить ко мне мам, у которых рождались особенные детки. Они приходили в тяжелом эмоциональном состоянии, опасаясь, что их ребенок скоро умрет. Я всегда говорила и говорю: «Откуда вы знаете?» Стараюсь увести родителей в другую плоскость. Пусть документы собирают, с психологом занимаются, максимально загружаю их какими-то заботами, чтобы они перестали думать о смерти. Да, наши дети уходят, и нужно быть к этому готовым, но не нужно думать об этом все время. Дети чувствуют это. Поэтому со Стешей, как бы ни было трудно, я всегда при макияже и в хорошем настроении. Убитые горем родители не помогают своим детям выздороветь.
За пять лет работы в фонде Марина говорила эту фразу тысячу раз. Начиная с адресных программ помощи – сбора средств на реабилитацию детям. Сегодня фонд «Стеша» осваивает новые направления поддержки, помогая детям из ДНР и ЛНР. Также при фонде работает «Школа особенного материнства и отцовства».
– Помогать легко, а главное – просто быть рядом. Это девиз нашего фонда и самый главный секрет, который помогает любить жизнь во всех ее проявлениях, – говорит Марина.