Благотворительный фонд помощи детям с онкозаболеваниями «СВЕТ.ДЕТИ» , Ксения Варава
На белом листе бумаги Салим аккуратно выводит ровные линии: рука немного дрожит, а пальцы порой не слушаются, но он усердно пробует снова и снова. Пространство заполняется зелёными деревьями и небольшими уютными домами. Возможно, размышляет он, это место где-то в Казани, на его родине.
То, что сейчас Салим может держать в руках твёрдый карандаш и переносить на бумагу свои мысли — это годы непрерывной борьбы и медицинских экспериментов. Несколько лет он ходил с забинтованными руками, любое касание вызывало сильную боль, а врачи с трудом находили решения. Но всегда продолжали бороться.
Идём дальше
Салиму 11, а его борьба длится уже восемь лет. Мама Лариса листает фотографии розовощёкого малыша — на них сыну всего три, тогда болезнь только дала о себе знать. Салим пожаловался на боль в руке, потом анализы и госпитализация в больницу Казани: пришлось забыть о детском саде, отложить работу музыкального руководителя, а ещё разлучиться с младшим сыном — брату Салима, Кариму, на тот момент было чуть больше года.
- Восемь месяцев мы пролежали в больнице, нельзя было никуда выходить. Карим жил с бабушкой в деревне в Ульяновске. Я звонила и просила показать его, а он просто убегал и прятался. Когда мы, наконец, выписались, он даже мамой меня не называл, — вспоминает Лариса.
Салим вышел в ремиссию, и семья попыталась вернуться к обычной жизни. Но уже через год результаты очередных анализов показали рецидив. В этот раз врачи сказали, что пересадка костного мозга — единственный вариант, но шансов немного.
- Подходящего донора в международном регистре не нашлось, у всех родственников — меня, папы и брата Салима — был маленький процент совместимости, но всё же выбрали меня. Врачи предупредили, что последствия будут тяжёлые, - говорит женщина
Через восемь месяцев после операции Салима даже отпустили домой, до тех пор пока Лариса не заметила, что сын слабеет, прячется под одеяло, отказывается от еды и воды. Все страшные прогнозы врачей подтвердились — началась реакция «трансплантат против хозяина». РТПХ — это одно из самых серьёзных осложнений трансплантации костного мозга: донорские клетки атакуют организм нового хозяина, считая его инородным телом. В случае Салима поражение коснулось практически всего организма, началась склеродермия (болезнь соединительной ткани — прим. ред.).
- Он превратился в сплошную рану: глаза, рот, уши, стопы, кисти, грудная клетка, - вспоминает Лариса.
Важно не сдаваться
Лариса знала: борьба будет очень долгой. Но было важно не сдаваться. Уже пять лет Салим вместе с мамой и братом живут в небольшой однушке вблизи НИИ им. Р. М. Горбачёвой, которую помогают снимать неравнодушные люди. Врачи не отпускают семью домой в Казань — важен постоянный контроль.
Сейчас на пятый этаж без лифта Салим поднимается бодро, всего лишь раз останавливается, чтобы отдышаться. Но ещё недавно эти 180 ступенек были непосильными, а по улицам города он передвигался на инвалидной коляске.
Два с половиной года Салим, можно сказать, не управлял своими руками. Из-за появлявшихся ран Лариса каждый день забинтовывала сыну руки, чтобы избежать инфицирования.
- Я себя гораздо лучше чувствую. Раньше я не мог даже встать сам, дотрагивался до предметов, и рука вздрагивала, передвигался в основном на коляске. Сейчас я сам хожу, мне только сложно смотреть прямо, поэтому я хожу в солнцезащитных очках, - говорит Салим.
За годы лечения разница в состоянии Салима — колосальная. Всё это время Лариса то и дело слышала, что их случай единичный, протоколов нет, но можно попробовать. Тогда и она, и врачи шли на риск. Салиму назначали экспериментальные препараты и делали уникальные операции.
Сейчас Салим полностью погрузился в процесс восстановления: три раза в неделю — лечебная физкультура, ещё три — занятия с кистевым реабилитологом, дома — поднятие гирь, по полкилограмма каждая, и сотни упражнений на развитие мелкой моторики. Салим крепнет физически, даже набрал пару килограммов.
Важная поддержка
Когда наступает ремиссия, кажется, что всё самое страшное позади, впереди только радость от победы над болезнью. Но восстановление — это ещё годы трудной работы. В этот момент семьям, конечно же, нужна поддержка: в оплате лекарств, реабилитационных занятий, специальных тренажёров и средств для борьбы с РТПХ. Всё это помогает детям стать сильнее: выиграть непростую войну клеток, чувствовать себя полноценными и не бояться, когда кто-то обращает на них внимание. Семье Салима и другим деткам оказывает поддержку фонд "свет.дети".
👉 "ОТКРЫТЫЕ НКО" - подписывайтесь
на наш канал и каждый день будьте в курсе новостей о Благотворительности в России.
Проект «Открытые НКО» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов