Пациенты с редкими и тяжёлыми заболеваниями в Югре будут получать дорогостоящие лекарства от фонда «Круг добра» до 19 лет включительно. После чего приобретать препараты для них будут за счёт окружных средств. Об этом председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко рассказал родителям юных пациентов, которые получают такую помощь. Спинальная мышечная атрофия, туберозный склероз и другие редкие диагнозы. Раньше для того, чтобы купить ребёнку с подобным заболеванием лекарство, деньги собирали всем миром. В 2021 году в России по указу президента страны Владимира Путина создали фонд «Круг добра». За все время благодаря ему только в Югре 114 пациентов получили дорогостоящие лекарства больше чем на 2,5 миллиарда рублей. Александр Ткаченко, протоиерей, председатель правления фонда «Круг добра»: «Есть поручение президента РФ. Правительство готовит к изданию постановление, которое позволит фонду создавать резерв незарегистрированных лекарственных препаратов для незамедлительного использования. Таким образом, мы сможем закупить незарегистрированные в России препараты, привести их в федеральные центры, на фармацевтические склады или аптеки субъектов. Они будут находиться здесь, как только появляется такой пациент, заявка будет в течение 3 дней, как предполагается по постановлению правительства, рассмотрена экспертным советом фонда». Юлия Хомченко, мама ребёнка с двумя генетическими заболеваниями: «Я бы хотела вас поблагодарить, команду «Круг добра». Я знала, что в мире разрабатывается этот препарат, но не думала, что мне удастся спасти своего ребенка. Спасибо, Лев Николаевич. Это прекрасный доктор, который привел меня в мир генетики. Потому, что еще 10 лет назад, когда меня эвакуировали, из своего города, когда была война, диагностировали моему ребенку эти болезни». В Сургуте Александр Ткаченко также ознакомился с работой Центра охраны материнства и детства. Именно это учреждение - региональный координатор неонатального скрининга. Такие исследования выявляют редкие генетические заболевания и позволяют медикам раньше назначить лечение.