Когда знаешь о болезни ребёнка заранее, ещё во время беременности, это одно. Когда же врачи говорят, что малыш здоров, когда роды проходят хорошо и специалисты не находят никаких патологий, а на следующий день объявляют, что у малыша смертельно опасная патология сердца – это совсем другое.
Беременность проходила идеально. Никаких патологий, никаких рисков и проблем не было все 42 недели. Роды также прошли легко и просто. Рост, вес, 8/9 по Апгар – всё было в норме. Прекрасный ребёнок, счастливые родители, чего ещё можно желать.
«Следующий день кардинально перевернул нашу жизнь. Неонатологу на осмотре не понравился цвет кожи малыша, его унесли в реанимацию роддома и измерили сатурацию... Врачи засуетились. Было ясно, что случилось что-то серьёзное, но я впала в ступор. Это сейчас я уже знаю такие слова, как “интубация” и “сатурация”, но тогда они мне были непонятны. Что с Ваней? Он же был здоров? Как в реанимацию?»
ИСТОРИЯ ВАНИ
Оказалось, что у Вани тяжелейший порок сердца – гипоплазия ПЖ и легочного русла, ДМПП. Следующие два месяца врачи боролись за жизнь ребёнка. Реанимация, ИВЛ, постоянные анализы и обследования, прием препаратов. Состояние ребёнка долгое время оставалось критическим. Мама не находила себе места. Это время стало самым тяжелым в её жизни. Сравнить такое нельзя ни с чем.
Поэтому момент встречи с сыном был таким сладостным. Настоящее счастье взять в руки своего ребёнка, видеть его не только через окно больничной палаты, всего в трубках и датчиках.
Ване предстояло как минимум два хирургических этапа коррекции порока сердца. Но до первой операции нужно было решить проблемы с низким весом и плохими анализами печени. Дальнейшие обследования показали, что со здоровьем Вани всё ещё хуже, чем казалось раньше. У мальчика выявили генетическое заболевание, синдром Алажиля.
ПОМОГИТЕ СЕЙЧАС
При таком недуге нарушается работа печение и пищеварение. Организм недополучает питательные вещества и витамины. Нарушается свертываемость крови, структура костей, сон и зрение. Таких детей мучает нестерпимый кожный зуд.
Впрочем, с таким синдромом можно жить нормальной жизнью при условии получения постоянной терапии. И родителям Вани удалось добиться, чтобы у сына она была даже несмотря на то, что необходимые препараты не были зарегистрированы в России.
Но с таким сердцем, как у Вани, жить было уже нельзя. Мальчику 4 года, всё это время его сердце работает из последних сил. И неизвестно, как долго оно ещё сможет выдерживать аномальную нагрузку. Однако операцию постоянно откладывают.
Всё дело в синдроме Алажиля. Это дополнительный риск. В России Ване не берутся проводить лечение. Также отказ пришел из Германии. В апреле мальчику уже 5 лет. Времени совсем не остается.
СДЕЛАЙТЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
Единственный специалист, который согласился принять Ваню и спасти его сердце, – российский кардиохирург Виталий Анатольевич Пак, который сейчас возглавляет отделение кардиохирургии в итальянской клинике. У него есть необходимые опыт и квалификация, чтобы помочь мальчику.
Но услуги итальянской клинике не бесплатны. Стоимость жизненно важной операции для Вани – 5 602 500 рублей.
Даже если родители продадут всё имущество и влезут в долги, то всё равно не смогут собрать такую сумму. А ведь ещё больших расходов потребуют оплата перелета и проживания в Италии на время лечения. Это бремя также ложится на плечи семьи.
Мы уже открыли сбор средств на оплату операции. И призываем вас не проходить мимо их беды. Им сейчас очень тяжело. Родители Вани не были к такому готовы. И сейчас они бьются за жизнь сына изо всех сил. А справиться они смогут только с вашей поддержкой.
Сделайте пожертвование сейчас – спасите жизнь мальчика.
Как вы можете помочь:
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей