Реакция прохожих на Машу
Ранее я неоднократно говорила о том, что у дочери ,после перенесённого инсульта , жёсткий режим дня..
Но прежде, чем я начну рассказывать когда?,что? и как? познакомимся ,пожалуй ,с нашей с семьёй поближе. Вернее со всеми членами семьи. Итак, у нас полная и благополучная семья. Это значит, что у Маши есть и мама , и папа. Мы вместе с мужем заботимся о нашей дочери и друг о друге. Звучит как-то идеально. На самом деле , делаем всё настолько насколько умеем и способны. Нет идеальных людей и мы также не идеальны..
Теперь вернёмся к режиму. Думаю, любой человек должен соблюдать режим, а уж ребёнок, который имеет проблемы со здоровьем ,тем более!
У нас, родителей Марии, строгое разделение обязанностей. Что это значит? Это значит, что папа девочки работает и, когда необходимо , бегает по разным инстанциям(поликлиника, соцзащита, МФЦ). Также походы в магазины на муже.
Мы с Машулей дома. Уход за дочерью и домашние дела на мне. Всё, что я писала в статье "Распределение обязанностей в семье с особенным ребёнком" очень похоже на нашу семью.
Раньше всех, конечно, встаёт муж в 6.00.Завтракает, собирается и уезжает на работу. Я просыпаюсь всегда по будильнику в 7.00.Можно было бы и позже, так как Машенька встаёт в 9.00.Но это, пожалуй, единственное время, когда можно побыть наедине с самой собой. Правда помимо уединения нужно приготовить завтрак, а также лучше заранее приготовить необходимые лекарственные препараты(измельчить таблетки), которые перед завтраком необходимо дать дочери. Подача препаратов происходит через гастростому также ,как и завтрак, обед и ужин. Любая жидкость (чай,вода,сок)тоже подаётся через гастростому. После инсульта у Маши пропала способность жевать и пить. Что такое гастростома я подробно описывала в статье "Улучшение качества жизни"
Гастростома представляет собой трубку, которая установлена в желудочном отверстии. Сами гастростомы надо менять хотя бы один раз в пол года. Это можно делать самостоятельно и дома.
1-2 раза в день обработка кожи вокруг стомы антисептиком. Эта процедура обязательна!
Это трубка, которая вставляется, при подаче питания или жидкости, в саму гастростому. С помощью шприца подаётся питание. Процесс очень медленный . Нельзя стремительно подавать питание или жидкость.
На это необходимое время!
- Поскольку на питание через гастростому необходимо время, мне приходится будить Машу около 9.00.Маша себя плохо обслуживает из-за левостороннего гемипареза, поэтому я помогаю ей одеться, причесаться, умыться и после лёгкой зарядки, начинаю медленно кормить.
- После завтрака дочь идёт в свою комнату и начинает выполнять упражнения для мелкой моторики. Я же мою посуду, а также шприцы, трубку, которые использовались при кормлении .
- Примерно через пол часа после завтрака, я даю Маше чай также через гастростому и очень медленно. Всё! С завтраком справились окончательно! 👍
Можно собираться на прогулку?
Пока нет.
- Теперь Маше необходимо почистить зубы. Она не может набирать воду в полость рта и полоскать рот.
Я сама чищу ей зубы ,полощу рот с помощью шприца. Процесс не быстрый, но не бесконечный😊
- После завтрака у нас есть свободный час и если погода благоволит, то мы идём гулять. Гуляем обычно рядом с нашим домом, в "Парке Победы".
Прогулка наша обычно проходит в " Парке Победы".15 мин. спокойным шагом от нашего дома..
После часовой прогулки возвращаемся домой. Маша делает уроки, а я готовлю обед.
- В 14.00 -обед. Также подача питания и жидкости(компот или морс) через гастростому и очень медленно.
- После обеда начинаются школьные занятия. У нас семейная форма получения образования и обучаю я Машу сама. Об этом я подробно писала в статье"Образование"
Маша на семейной форме образования
Занимаемся до полдника. В 17.00 даю ей через гастростому специальное детское питание. (это и есть полдник)
- Время до ужина проходит у Маши обычно за рисованием, а я готовлюсь к занятиям на следующий день.
Муж приезжает с работы вечером. Фактически целый день мы с дочерью одни, но время так стремительно, что дни , недели, месяцы просто летят..
Возможно кто-то скажет, что рутина у всех своя. Да, рутина знакома всем... Только вот здоровые детки вырастают и начинают строить свою самостоятельную жизнь. Здесь всё сложнее..
- Ужин проходит также ,как и завтрак, и обед.
- Вечер-это время досуга 👍(чтения книг, настольных игр и рисования).
Вечером можно спокойно рисовать, играть и читать..
Забыла написать, что с этого года наша рутина разбавлена поездками в реабилитационный центр для подростков с ограниченными возможностями.Про него я немного рассказывала и даже есть пару кадров из центра в видео " Давайте знакомиться 😊"
- В центр мы ездим 2 раза в неделю. По вторникам и пятницам. Во вторник у Маши рисование и ЛФК, в пятницу творчество (занятия для развития мелкой моторики).
Выходные не слишком отличаются от будней, но вместо школьных занятий можно рисовать🥰Про то как мы начали рисовать(и я, и Маша) я писала в статье "Влияние творчества на нашу жизнь❤"
Иногда мы ездим в Москву для того, чтобы разбавить рутину новыми впечатлениями. Посещаем те места, которые выбирает Маша. Она любитель подводного мира и очень хорошо знает их обитателей. Были в двух океанариумах👏
Океанариум на ВДНХ
Очень тщательно готовимся к самой поездке и выбору гостиницы.
Последний раз были в гостинице "Селигерская".Из семи предыдущих гостиниц, пожалуй, самый нормальный вариант. Подходит для семей. К тому же в гостинице для желающих есть небольшой бассейн 👍
...Немного хотела коснуться темы, как реагируют прохожие на Машу, вернее на её речь. В предыдущих публикациях я говорила о том, что у Маши моторная афазия после инсульта.Это значит, что речь очень невнятная. Даже я и муж её не всегда понимаем. Но мы то к этому привыкли и сама Маша тоже привыкла к тому, что у неё невнятная речь и на улице она, конечно, не стесняется и разговаривает.Это хорошо👍(в том смысле,что она не стесняется своей речи) .А что люди? Чаще всего у людей шок и любопытство или жалость,когда они её слышат. Это лишь доказывает, что пока рано говорить о том, что все равны в нашем обществе. Но очень много статей пишется на эту тему. О том, что не жалость вовсе нужна, а признание людей с ограничениями в здоровье. Очень надеюсь, что в нашем обществе что- то будет меняться в этом направлении🙏