Найти тему
Моя неМаленькая семья

Все гениальное просто.

У Поли нет и не было ни одного очень серьезного или нуждающегося в особых способов диагностики заболевания. Все достаточно просто, однако проявления не совсем типичны, поэтому и ставятся не правильные диагнозы или не замечаются симптомы. Так оказалось и в этот раз.

В декабре Поля очень затяжно переболела гнойным отитом и ринитом. Почему не помогли два антибиотика? Не знаю почему не сработал первый, его нет в перечне, а вот ко второму, на который нам его заменили, данная инфекция была устойчива. Как это пропустил ЛОР, которому я предварительно скидывала результаты бак. посева, не знаю. Но какие могут быть к ней претензии, она консультировала нас в нерабочее время по телефону. Так что да, лечение затянулось, возник отек, сдавление нервов. Боль и парез.

Возможно, если бы я озвучила в своих жалобах проблемы с едой, кто-то из врачей мог бы обратить внимание и на асимметрию. Но я тоже не знала тогда, что это симптом. Я вообще думала, что она специально ее выплевывает, так как не хочет есть с ложки, а хочет пить из бутылки.

Поля мучилась, я таскала ее бестолку по врачам. На постановку правильного диагноза ушел месяц! Вероятно на фоне отека были сдавлены и лицевой и тройничный нерв. Электрофорез действительно помог, и на пятый день Поле стало гораздо лучше.

Но у Поли иммунодефицит, а я каждый день таскала ее в больницу. Так что два дня назад Поля просто словила очередной вирус. Отсюда заложенность носа (Поля постоянно терла нос), головная боль (привет шапочка) и снова острый отит ( отсюда боль в ушах и снова расцарапанное лицо)

Вчера вечером потекли зеленые сопли. Сегодня с утра температура. Так что утром навела порядок, наготовила ребятишкам еды из категории что они любят и точно поедят если меня не будет дома.

И поехали с Полей в ЛОР отделение. Почти пять часов ожиданий осмотров разных специалистов. Домой приехала без ручек, Полюнчик уже весит, но главное на душе стало легче.

Поле взяли кровь, чуть-чуть повышены лейкоциты. Сделали рентген, гайморовы пазухи у нее уже есть, нет лобной и они в порядке, как и височная кость. Осмотрели ее ЛОР, инфекционист, педиатр, окулист, челюстно-лицевой хирург.

Острый двухсторонний средний отит, острый ринит, конъюнктивит. Все как всегда. Дома после "Отипа..." Поле полегчало. Теперь лечимся.

-2

И делаю выводы, когда Поля болеет, надо очень внимательно следить за ее мимикой и как только что-то становится не так, делать видео и ехать в ЛОр отделение. Ждем 13-го приема иммунолога.

Насчет предыдущих комментариев, то никакой жертвенности в моем поведении нет. Жертвуют своей жизни мамы у которых рождаются больные дети, мамы у которых были планы, желания и много чего другого, от чего они отказались выбрав больного ребенка.

Мое же решение было абсолютно сознательным, я знала какой будет моя жизнь когда в ней появятся не очень здоровые дети и Поля в том числе.

Можете считать это социально-приемлемой формой мазохизма. Но меня вполне устраивает моя жизнь. Люди все разные, у меня в жизни что бы быть счастливой должна быть идея, и она у меня есть. Да мне постоянно надо решать какие-то проблемы, чего-то добиваться, преодолевать какие-то сложности. И у меня для этого есть силы и ресурс. Жизнь с сериалами после работы для меня скучная.

Я не стесняясь могу сказать, что да, я горжусь своими достижениями :))) Я испытываю счастье и гордость за то, что получилось сделать с девочками. Вместо двух умственно отсталых инвалидов у меня две, слегка нормотипичные дочки, которые по мнению невролога практически не выделяются в общей массе детей .

А постановка Русиного диагноза, чего мне это стоило, я потом опишу, сколько слез было пролито. А ведь вначале казалось, что я головой бетонную стену пытаюсь пробить. Блин, и пробила же :))) Руслан на гормонов теперь обычный подросток. Глядя на него вообще никто не скажет. что у него какие-то проблемы со здоровьем.

И это правда огромный эмоциональный ресурс, который дает силы жить дальше. Это моя жизнь и для меня в ней есть смысл.

Я честно верю, что у Поли нет ничего критично серьезного со здоровьем. Дети болеют достаточно однотипно. Через какое-то время я буду знать что с ней в эти моменты происходит и что нужно в этих случаях делать. И эта беготня закончится.

Насчет того что-бы вылечить Полю или остальных детей, то я не Бог. Часть их заболеваний неизлечимы. Но благодаря правильно подобранному лечению они могут вести такую же жизнь, как и другие дети.

Я не смогу ничего изменить в Полином диагнозе. Но могу сделать так что-бы ее жизнь была комфортной. Постараться максимально ее адаптировать к этой жизни.

Так что все замечательно :))) Справимся :))))