Но ещё страшнее то, что в момент смерти любимого дитя ты находился не рядом: не успел попрощаться, посмотреть в глаза, подержать за ручку, облегчить боль… Владимир Вавилов построил для таких детей «Дом без боли» – хоспис, где дети (позже появилось взрослое отделение) получают паллиативную помощь. Но сначала он создал Фонд имени Анжелы Вавиловой – фонд имени своей дочки, больной лейкемией, с которой не удалось попрощаться.
...На карте звёздного неба – звёздочки. Каждая звёздочка носит имя ребёнка, которого уже нет на этой земле. Самую первую звёздочку зовут Анжела. У всех остальных звёздочек последние земные дни прошли в Доме Ангелов. Хорошо прошли, в любви и без боли.
В этом доме родные не отвлекаются на бюрократические проволочки по поводу лекарств, рецептов, подгузников и очередей. Здесь, среди ласковых улыбок, душевного тепла, хорошего ухода и милого интерьера, все смирились с тем, что смерть нельзя отменить, даже если очень сильно любишь кого‑то и не готов расставаться; даже если умирающий – твой единственный ребёнок.
Владимир Вавилов часто был гостем журнала «Татарстан». Мы говорили и о планах по строительству хосписа, и о том, как он строился, и о том, как там живётся пациентам… И теперь, глядя на все эти разговоры-интервью в редакционных подшивках, можем воссоздать хронологию появления паллиативной помощи имени Анжелы Вавиловой в Татарстане.
ВЕРЬ В СЕБЯ!
– Чтобы что‑то получилось, надо верить в себя, – уверен Владимир Вавилов. – Сколько лет мы добивались этого, после того как дочку потеряли! Чиновники нас просто не хотели слушать. Когда же в Минздраве решили, что пора строить хоспис, мы подписали соглашение о частно-государственном партнёрстве в работе над проектом строительства хосписа. Я начал изучать опыт других стран… На реконструкцию здания под хоспис тогда выделила, будучи губернатором Санкт-Петербурга, Валентина Ивановна Матвиенко 300 млн рублей. Впервые мы построили хоспис за счёт благотворительных пожертвований. Меня поддержала команда, которая со мной все эти годы.
ГЛАВНОЕ – ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ И СТРАДАНИЯ
– Чудеса случаются. И вот это надо доносить до родителей. Когда при радикальном лечении испробовано всё, но оно не помогает, надо переводить ребёнка на паллиатив. Поэтому тут главное – облегчить боль, страдания и прожить столько, сколько можно. Потому что ребёнок может погибнуть не от диагноза, а от лечения. Потому что организм не выдерживает. Не надо мучить дитя. Мы продлеваем жизнь настолько, насколько можно. Хоспис – это любовь, забота, симптоматическое лечение и, самое главное, противоболевая терапия.
ПРИНЯТЬ И НЕ БОЯТЬСЯ
– Хоспис – это не дом смерти, это возможность достойно прожить жизнь до конца. Это достойная смерть и достойные похороны. В больницах и онкоцентрах принято скрывать от пациента диагноз. Родственникам говорят, а пациенту – нет. А мы говорим. Потому что человек должен это осознать, принять и не бояться. Да, мы говорим о смерти. Вот сейчас с одной девушкой обсуждаем, как её похоронить. Потому что человек должен закончить свои земные дела. Бояться этого не надо. Это со всеми случится рано или поздно.
ПРАВИЛЬНЫМ ПУТЁМ ИДЁМ
– В хосписе у нас много гостей, часто бывают школьники. Дети после посещения хосписа уже ведут себя по-другому. Одноклассников, которые очки носят, например, они уже ботаником или очкариком не назовут. Раньше, когда мы только начинали, чего я только не слышал в свой адрес… «Мы не для того здесь квартиры покупали, чтобы смотреть на ваш хоспис, на умирающих!» Сейчас у меня телефон не умолкает от благодарностей. Те, кто у нас побывал, кто потерял близких, детей, у них ведь жизнь продолжается. У них есть друзья, родственники. Они уже никогда не будут плохо говорить, они будут только помогать. Значит, мы правильным путём идём.
РАЗНЫЕ ВЕРЫ – ОДНА СЕМЬЯ
– Меня часто спрашивают: как вы собрали средства на строительство взрослого хосписа? Детям ещё можно собрать, но взрослым-то никто не сдаёт практически. И все удивляются, как в Татарстане, в мусульманской республике, люди такие взносы делают. Я говорю: к нам и мусульмане, и православные приходят. Несмотря на веру, живём‑то мы все одной жизнью, одной семьёй.
МЕЧТА «ТАНКА»
– Главное, что сам хоспис построен.
Эта мечта была, знаете, недосягаемая, казалось… И её удалось воплотить в жизнь. Меня не зря называют танком. А добро – оно всегда возвращается. Я в этом уверен.