Привет мои хорошие!!💕
Знаете, люблю Дзен за то, что написав статью...я вижу похожие статьи на мою тему...получается и меня видят...и я чужие статьи на интересующие меня темы. Я раньше не особо сидела читала Дзен, а щас прям зависла. На многих подписалась....
Так вот, вчера моя статья называлась Гиперсомния.... (заболевание, которое мне ставили 7 долгих лет...7!!!) .... и я думаю...дай-ка посмотрю что там пишут.....и может найду таких же болеющих!! ( на самом деле я состою в чате нарколептиков...нас там пара человек с гиперсомнией, в основном у всех нарколепсия...и это совершенно разные заболевания...хотя это ОБЩАЯ группа, которая называется Расстройства Повышенной Сонливости (дада, это официальная группа, которая объединяет заболевания: гиперсомния (идиопатическая, вызванная заболеванием, вызванная лекарством или веществом, связанная с психическим расстройством-это все РАЗНЫЕ гиперсомнии...!!), нарколепсия, Синдром Клейна-Левина. Это все 1 группа, НО разные заболевания ....и связаны с расстройством центральной нервной системы...и скажу больше...эти заболевания очень редкие и пока не до конца изучены!!! Лечит такие заболевания сомнолог и невролог !!! А что вижу я в статьях????
Ощущение, что кто-то написал 1 статью (далекий от медицины человек)...и все оттуда копируют...хотя в той же Википедии статья приближенная к правде...а в остальных источниках...так себе))))))))))))))))
1. Везде пишут, что гиперсомния -это обобщающее название заболеваний сна !!!!!! НО !!! Гиперсомния-это именно ЗАБОЛЕВАНИЕ!!!!!!!!!!!!!! Еще раз....общее название данных болезней-это Расстройства Повышенной Сонливости (кстати, взяла я ее из мед источников....в США вышло МБК 11 ( Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем) ( в России пока МКБ 10....) и именно оттуда я взяла общую группу и заболевания, которые туда входят.... так что очень ну очень невнимательно все пишут свои статьи ...((
2. Пишут, что заболевание психическое...лечит психолог/ психиатр! НЕТ))) Антидепрессанты может вам выписать психиатр ( у нарколептиков есть катаплексия,которую лечат как раз АД....но АД также и невролог может выписать.... именно сомнолог/невролог и лечит данные заболевания
3. Гиперсомния- что-то типа хотения излишне спать днем....по описанию безобидное заболевание, так как спать хотят все и всегда)) Стрессы, недосып, анемия и прочие неприятности тоже вызывают хотение спать! НО)))) Это совершенно разные состояния, поверьте)) Я раньше тоже была можно сказать здоровым человеком...я тоже работала...и тоже на работе хотела спать))Но меня не трясло от того, что я не легла спать в 14 часов...и не падал сахар....не было приступов типа эпилепсии и не тошнило от того, что я не выспалась....Гиперсомния -изматывает...У моей гиперсомнии НЕТ ремиссии, как в других заболеваниях, то есть КАЖДЫЙ день есть ПРИСТУП СНА, который длится всегда по-разному.от 2.5 часов до...16-18...поэтому я хватаюсь за каждую свободную минутку для того, чтоб жить...а не существовать во сне!!))) И да, внешне по мне никто не скажет, что я сильно больна...что я инвалид...нет, я совершенно обычный внешне человек....как и все болеющие
Эти 3 пункта почти во всех статьях, что я встретила....и вот что я нашла в группе Аскона на Дзен)))
Дневная сонливость...а потом люди думают- че жалуешься))) все мы хотим спать!!! А ты еще и спишь...при этом страдаешь)))
Внутри меня аж загорелось...ну народ...если мы будем везде так писать...то точно не дадут в России никакого лекарства...( в России пока лекарство запрещено, хотя не факт, что данное лекарство спасет от сна...но все же!!!) И я написала ответ...
А вы как считаете?? Могут ли люди, которые говорят про себя- ой, да я почти не сплю... почти не бываю дома и прочее...быть лицом компании, которая делает кровати/матрасы/подушки и прочее?)) Я думаю нет))) Как они могут оценивать продукт, про который говорят ( хотя да, если реклама и деньги...скажешь все, что тебе прислали в ТЗ:)))
💁🏻♀️А люди, которые проводят в постели по 16-18 часов?? По мне так именно это показатель : матраса, кровати, подушки, одеяла, постельного белья, ночнушки, пижамы....согласны?:))))😅
Я прошлась еще по другим статьям про гиперсомнию...........короче никто ничего не знает...друг у друга переписывают инфу....обидно....еще и люди с такими заболеваниями часто даже близким о них не говорят! А нас и так единицы..вот и считайте...загадочное редкое заболевание, в которое мне надо было угодить!!!! Предпосылки были еще с детства...я проваливалась в такой КРЕПКИЙ и РЕДКИЙ сон, как щас...но мы и подумать не могли, что мне потом поставят такой диагноз!! Вышло все наружу после трепанации +родов.... после такой смеси много чего может вылезти наружу)))
Я не могу быть в компании...меня любой человек вне семьи ( к своим то я привыкла: муж, дочка) вызывает на эмоции...и...эмоции положительные- это приступ...я после гостей, которые были пару часов дома ..отходила больше недели... очередной раз поняв, что гости- это приятно, но частить не готова!!...я все же хочу быть на ногах, а не в постели снова и снова...я часто делаю поступки благодаря эмоциям...а разум говорит остановись, ты и так постоянно спишь....Знаете, это страшно....страшно то, что вроде тебя понимают...но на самом деле нет........и пытаются заломить тем, что ну гиперсомния же не рак/диабет/ эпилепсия (близко к тому )....можно перечислять долго...только толку то??? Человек не на моем месте не поймет как это жить постоянно во сне ( да, сны у нас потрясающие...постоянно...ощущение все 10 лет, что я живу там...столько событий происходит в жизни....ой, в моих снах......как бы это ни звучало, но пока мамочка была жива...я ее видела меньше, чем щас во снах), ...а в жизни день сурка ( но лучше пусть день сурка, чем американские горки в таком состоянии)
А, еще нашла страшилку на просторах статей...вспомнили про прививку...неудачную от кори кажется..после которой резко стало много нарколептиков..еще и прививками попугать) Мда уж...грустно это все...но я так надеюсь, что все мои статьи тут не просто так....и больные их увидят...и врачи (не все врачи знают эти заболевания!!)...и разные Аскона/Hoff и задумаются, группы здоровья и красоты...😅
Надеюсь, что когда-то в России появятся лекарства и хоть на время я буду нормальным человеком...у которого есть время в сутках, а не минуты, которые не знаешь как потратить правильно...