— Знаете это чувство, когда от радости, от радостного удивления по телу бегут мурашки? — спрашивает Надежда. — Такое было у меня и у Артема, совсем недавно. Когда реабилитация начала действовать, когда Артем понял, что у него получается. После очень долгого регресса — прогресс. Возможность поднять левую руку, снова почувствовать свое тело таким, каким оно было очень давно — пять лет назад, до операции, лучевой, химии…
Артем заболел 7 лет назад. Вернее так: Надежда с Евгением узнали, что их сын болен, 7 лет назад, а заболел он наверняка раньше. «Когда Артем рос, мы, конечно, замечали какие-то отклонения в двигательных функциях, в физическом развитии, но мы никогда не думали, что причина — опухоль», — рассказывает Надежда.
Артем с детства был малоподвижным. Не мог кататься на велосипеде, например, — падал. Или не мог активно прыгать, как другие дети, бегать быстро и так далее. Но родители думали, что причина в лишнем весе — мальчик с трех лет стал сильно набирать вес. «Мы связывали все двигательные проблемы с ожирением. Ходили по врачам, все говорили о сбоях в обмене веществ. С 4 до 5 лет Артем очень резко набрал вес — за год прибавил 12 кг. И потом тоже продолжал полнеть. Нас это беспокоило, мы решили лечиться и в конце концов отправились на комплексное обследование».
Артему было 7 лет, когда выяснилось, что у него опухоль головного мозга — астроцитома левого полушария мозжечка и краниоспинальной локализации. Он стал совсем слабым, быстро утомлялся, начался парез левых конечностей — руки и ноги, прогрессировал наклон головы вправо.
— В ходе обследования нам назначили МРТ, и она показала опухоль, — вспоминает Надежда. — Мы тогда даже не знали, что это за новообразование, какого рода — доброкачественное или злокачественное. Насколько оно опасное. Но вся картинка с проблемами в движениях и прочим теперь сложилась — мы знали причину.
Семья живет в Новосибирске, и первым делом они поехали на консультацию к нейрохирургам в больницу в Кемерово. Там Артема обследовали, но операцию делать отказались: «Опухоль расположена слишком близко к стволу головного мозга», — сказали врачи. Тогда Надежда смогла договориться о госпитализации Артема в Москву, в Центр нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко. Операцию провели практически сразу — опухоль удалили, но не полностью, отправили на гистологию. «Конечно, это была тяжелая операция, Артем тяжело восстанавливался, заново учился ходить. У него сильно ослабла левая часть тела, причем слабость с каждым днем прогрессировала».
В период с 2017 по 2018 год Артем прошел лучевую терапию, а затем почти 10 месяцев химиотерапии. «После лучевой стало еще хуже, — говорит Надежда, — левая рука у сына просто повисла, как плеть, как веревочка. И никакие курсы реабилитации нам не помогали, становилось не лучше — только хуже».
Надежда говорит, что результаты гистологии оказались утешительными: у Артема была доброкачественная опухоль, мутаций обнаружено не было, роста опухоли тоже — заболевание стабилизировалось. «Я до сих пор не знаю, нужно ли нам было столь тяжелое лечение при таком диагнозе, — говорит она, — но теперь мы в любом случае имеем дело только с последствиями».
Чтобы помочь Артему, перейдите по ссылке.
В 2020 году у Артема начал прогрессировать гемипарез (потеря чувствительности, слабость мыщц) и кривошея, любые физические нагрузки стали даваться ребенку с трудом, несмотря на плавание и ЛФК. Затем резко начал прогрессировать сколиоз. «Мы ездили на реабилитацию, постоянно занимались дома — не помогало ничего. Артем очень устал от врачей, больниц, лечения. Но самое тяжелое, что все было бесполезно».
Артем большой любитель лего — увлекается с пяти лет. Для него это не просто конструктор, а целый мир со своей историей и героями. Он копил деньги на наборы, собирал целые города, делал выставки. Но из-за болезни он не мог больше заниматься любимым делом. «Мы были в отчаянии. И вот, в августе 2022 года, по рекомендации лечащего онколога, мы попали на восстановительное лечение в реабилитационный центр “Галилео”. И там постепенно все начало меняться».
Артем стал заниматься на специальном аппарате «Галилео», который разрабатывал и стимулировал нервы и мышцы левых конечностей. «Нам помог тогда фонд Хабенского, мы прошли три курса реабилитации, — рассказывает Надежда, — пошел прогресс — это было как чудо».
Артем научился двигать левой рукой, даже приподнимать ее, брать вещи. Улучшилась координация движений при ходьбе, укрепились мышцы спины и живота. «Да, кривошея по-прежнему присутствует, — говорит Надежда, — пока от этого никуда не деться, но и мышцы шеи стали потихоньку разрабатываться. Артем носит специальный воротник. А сколиоз у нас теперь 2-й стадии, а не 3-й, как было до “Галилео”. Вторая стадия обратимая, с ней можно работать».
Конечно, из-за кривошеи Артему сложно учиться, ходить, двигаться. И он привык к этому наклону тела, к этому положению. «Поэтому нам нужно бороться не только с самим искривлением, но и с привычкой — перестроить разум», — говорит Надежда.
Артем перешел на домашнее обучение и пока не может быть столь же активным и свободным, как сверстники, — ему многое дается с трудом. Он не может одеться сам, чтобы выйти на улицу, надеть шапку, например, ведь для этого нужны обе руки. Ему сложно ходить, особенно сейчас, зимой, в гололед — он плохо чувствует свое тело, координацию. Надежда помогает сыну во всем, но они все же мечтают о том дне, когда помощь и сопровождение Артему будут не нужны.
— В «Галилео» нам сказали, что сейчас важно заниматься как можно больше — хотя бы два раза в год, — говорит Надежда, — поэтому мы очень просим помочь нам с реабилитацией: наконец-то у Артема прогресс, нам нельзя останавливаться, пока он есть.
Помогите Артему. Он восстанавливается — это огромная радость. После долгой болезни, после долгого регресса и отрицательной динамики в физическом развитии. Наконец-то он восстанавливается. Давайте ему поможем.
Чтобы помочь Артему, перейдите по ссылке.