Надежда Химей живет с тремя сыновьями, Михаилом, Максимом и Павлом, в Зюкайке. Все ее дети больны орфанным (редким), неизлечимым генетическим заболеванием – миодистрофией Дюшенна. Из-за недуга у мальчиков отмирают мышцы, сейчас они передвигаются только при помощи инвалидных колясок. Вопреки этому, семья крепнет и с большей уверенностью смотрит в будущее.
Миодистрофия Дюшенна (МДД) – генетическое заболевание, вызываемое мутацией гена белка дистрофина (он отсутствует в организме, но при этом жизненно важен для формирования и работы мышц). Выражается в планомерном разрушении мышечной ткани, лишающем человека возможности двигаться. В подавляющем числе случаев им болеют лица мужского пола. Считается распространенным среди орфанных болезней (три случая на десять тысяч новорожденных). На сегодняшний день неизлечима, в то же время исследователи всего со всего мира находятся в поисках способа вернуть страдающим от МДД дистрофин. Перспективным направлением сегодня считается развитие генной терапии, редактирование генома человека, прямое удаление из гена дистрофина мутации, провоцирующей миодистрофию Дюшенна.
По словам Ирины Зыкиной, координатора проекта «Больше жизни» благотворительного фонда «Дедморозим», сопровождение семейства Химей ведется с 2019 года – к ним на помощь периодически выезжает паллиативная служба «Дедморозим», команда профессиональных медиков, оснащенных необходимым оборудованием. Поддержка жителей Пермского края подарила семье возможность не только получать качественную помощь врачей, но и улучшить жилищные условия.
После того, как фонд стал навещать семью, стало легче, рассказала г-жа Химей. Появилось время, чтобы хотя бы подумать о расширении дома, в котором живет она с сыновьями. Дело в том, что многих удобств, к примеру, душевой или туалета, в жилище семьи нет. Весной 2023 года началось строительство. За сезон удалось закончить все внешние работы – выросли стены, крыша, крыльцо и пандус. Теперь работа кипит внутри нового домашнего пространства. Мальчиков ждут домашние хлопоты и более комфортная жизнь. Семья долго откладывала для этого деньги, но их сберегли до лучших времен благодаря помощи прикамцев.
Ирина Зыкина отметила, что кроме Михаила, Максима и Павла поддержка неравнодушных пермяков позволяет помогать еще более чем 200 детям по всему краю. Кроме того, в 2024 году проект получил государственный социальный заказ на оказание паллиативной помощи ребятам.
«А это значит, что наши доктора смогут съездить 3000 раз в семьи по всему региону. Вся остальная наша команда тоже будет посещать ребят. Это не только врачи – психологи, медицинские сестры, специалисты по социально-правовой работе, специалисты по физической терапии, игровые терапевты», – рассказала г-жа Зыкина.
«Больше жизни» – проект фонда «Дедморозим», направленный на помощь неизлечимо больным детям. Когда ребенка нельзя вылечить, можно дать ему больше жизни – в этой мысли выражена суть проекта. Команда «Больше жизни» создает в регионе систему паллиативной помощи, привлекая к участию лучших в Пермском крае врачей. Нуждающиеся в помощи сопровождаются медиками и психологами, а также получают оснащение «как в больнице», но дома, чтобы ребенок мог жить рядом с родными, не проводя свою жизнь в палатах. Проект привлекает как средства государства, так и благотворителей. На сегодняшний день 50 % нуждающихся в паллиативной помощи детей Пермского края сопровождают именно участники проекта.
В Перми встретились донор костного мозга и спасенная ею жительница Мордовии