Меня зовут Аксинья, я потомственная казачка, мне 50 лет, болезнью Паркинсона болею уже три года. Родилась и проживаю в Красноярском крае.
Работала операционной медсестрой до того, как свалили меня болезни. Ездила в командировки в составе медотряда, награждена медалью МЧС.
Участвовала в государственной программе по донорской трансплантологии. Да, волонтерила при храме, для бойцов СВО шила перевязочные салфетки, толстовки, снуды, балаклавы. Так как работать сейчас в госпитале не могу, хотя бы этим помочь.
А сейчас, увы, себе-то помочь не могу!
Здоровьем особо не отличалась с детства, но отличалась большой подвижностью. Любила всегда движение, активные игры, танцы, балет, народные танцы, бальные - всё это меня увлекало.
Всё это мне нравилось.
Сейчас я ограничена в движении, к сожалению, и причина - даже не мой диагноз “болезнь Паркинсона”.
Ну тут, я думаю, сказывается генетическая предрасположенность: у моих родителей по отцовской линии есть заболевания суставов. Поэтому это всё передалось, наслоилось, усугубилось ковидом, физической стоячей работой, нагрузками, подвижным моим образом жизни в детстве.
С болезнью Паркинсона я немножко пока договариваюсь, у меня начальные стадии.
Этот диагноз я получила в 21 году. Ну началось у меня гораздо раньше, где-то, наверное, года с 20.
Я уже заметила, что начинаю запинаться правой ногой, частенько причем, потом у меня стала замедленность в руке. Когда зубы чистишь, щёткой туда-сюда двигаешь. Вот эти двигательные поступательные движения у меня они стали замедляться в правой руке.
И плохо стало держать в руке нож, он выскальзывал при готовке.
А ещё самое главное, что беспокоило, у меня начался тремор головы. Когда я в расслабленном состоянии или начинаю волноваться – начинается тремор. Это были первые такие симптомы, которые призадуматься меня заставили, естественно.
Много что я передумала, надеялась, что всё не так, но консультация паркинсолога свела мои надежды на нет. То есть в двадцать первом году я получила подтверждение диагноза болезни Паркинсона (БП), стадия 1-1,5 по Хен-Яру.
Первым препаратом мне выписали мирапекс. Но когда его попробовала, думала, что умру, мне стало так плохо, что я такого в жизни не испытывала.
Поэтому я тут же бросила принимать этот препарат, полгода я вообще ничего не пила. Диагноз поставили мне в начале двадцать первого года, в марте. И полгода я ничего не пила.
Когда поставили диагноз, у меня была паника, была истерика. В душе просто все рухнуло, я не знала, как буду дальше жить.
Я плакала очень много.
Мне казалось, весь мир несправедлив, у меня и так достаточно болезней, а тут еще плюс эта!
У меня всегда была склонность к депрессиям, а тут – такое, всё усугубилось.
Ну помогло мне то, что я начала искать сообщество таких же людей, как я.
Нашла его ВКонтакте.
Начала задавать вопросы, читать посты. И в принципе я поняла, что таких людей много.
Я сходила еще к двум паркинсологам.
Получила консультацию онлайн у Гульнары Наилевны из Уфы из федерального центра Бузаева. Чтобы воочию убедиться, что у меня БП (а тогда у меня было только начало), она посоветовала мне здесь доктора, и я к ней сходила, и она подтвердила этот диагноз. Та выписала мне другое лечение.
На амантадинах я где-то, наверное, больше года, примерно года полтора продержалась (ПК-мерц), потом мне добавили пронаран.
Сейчас я принимаю два препарата.
При усилении нервозности, холоде или когда я ложусь спать, у меня появляется легкий тремор головы.
Мое принятие этой болезни еще не закончилось.
Я, конечно, осознаю, что я с ней живу, я с ней мирюсь, я пью лекарство.
Стадия принятия ещё длится, хотя уже не так ярко выражено это все в эмоциональном плане.
Я пила успокоительные.
И муж поддерживает меня: «Да всё нормально, будем жить дальше!» Хотя он, наверное, и не понимает до конца, что со мной происходит. Но благодаря ему я беру себя в руки.
Если верить моему паркинсологу, стресс - один из пиковых толчков при возникновении БП - был в 2007 году, когда я потеряла ребёнка.
Трех лет ему не было, моему сыну. Его не стало. И говорят, что это было толчком.
По поводу того, что болезнь Паркинсона называют «Борис Петровичем», не очень как-то звучит. Может для мужчины это и хорошо звучит - Борис Петрович.
Для меня лучше, если будет использовано другое толкование - «Божье послание». Вот это звучит гораздо приятнее и понятней. Почему? Потому что, реально, это послание. Всю жизнь жила, как будто последний день! Такое впечатление - скачки жизненные, гонки вечные зачем-то!
Трудовая нагрузка была непомерная просто, последние особенно 10 лет. Это, может быть, мой выбор был сознательный для того, чтобы убежать от того горя, которое меня посетило. Я предпочитала работать на износ.
Божье послание: «Остановись! Хватит бежать. Если ты не хочешь этого сделать сама, я тебе об этом напомню».
Вот, похоже, мне и напомнили. Для чего мне всё это? Конечно, жёсткая мера. Ну что поделаешь? Такова воля свыше.
Я второй раз замужем. Это второй брак. Первый брак был неудачный. Но это мой, как говорится, жизненный опыт, неудачный, но всё же опыт, в котором и произошло несчастье. Окружающим меня трудно понять. Я живу с болью каждый день. А мой сын - это моя боль в мегамасштабе. В этом году ему было бы 19 лет. А он навсегда останется двухлетним малышом…
Нынешний муж - низкий ему поклон. С ним мы знакомы давно. С моего первого замужества. Но не сошлось, не срослось в тот момент. У нас были другие семьи. И у меня, и у него. И в итоге всё-таки мы встретились через 8 лет. И создали свою собственную семью.
За мужа я Бога благодарю, он у меня такой оптимист, меня во всем поддерживает, раскисать не дает. С первым так невозможно было бы. Поддержки ноль.
Вот такие дела. Общих детей у нас нет. У меня есть дочка, ей 24 года, она живет отдельно.
Дети мне тяжело дались. Мне было 25, и дочь - мой подарок от Бога. Ровно за месяц до дня рождения я обратилась к Нему в разговоре с подругой: “Ребёнка что ли родить…”
А уже через два дня после 25-летия я узнала, что уже месяц как не одна. И начались испытания…
У дочки отца нет, это мой ребёнок. Ну и плюс воспитал её мой второй муж, то есть она считает его своим отцом. Ну это, в принципе, и правильно, потому что зачастую родителями становятся те, кто тебя вырастил, воспитал и заботился.
Тоскую ли я по своей работе?
Да мне иногда даже снится, что я участвую в операциях, снятся люди вокруг, с которыми я работала.
Занималась я разными вещами в плане операционной деятельности: участвовала и в обычных операциях, и лапароскопических, и полостных, от простых до косметических. Помимо того, что помогали женщинам со здоровьем, еще и наводили им красоту.
Трансплантология была для меня новинкой, сродни чуду.
У нас в стране этим занимались в федеральном центре. Но дошла программа государственная и до региона.
Да, работа напряженная, кропотливая, трудоёмкая, занимает не один час. И усилий очень много. В любое время дня и ночи это происходит, 24/7.
То есть и после работы, и во время работы тебе могут просто-напросто взять и сказать: «Всё, поехали!»
И ты собираешься и едешь. Не важно: ты дома, ты готовишь ужин или у тебя день рождения, или ты спишь.
Так было довольно продолжительный период времени, мы работали до изнеможения. Иногда домой приезжала только ночевать по большому счету, иногда и ночью приходилось оставаться.
А потом, когда я ушла, то долго не могла привыкнуть к тому, что я вообще никуда не хожу. Это для меня, прямо нереально было.
Ну естественно, у меня было выгорание, физическое и моральное. Я очень устала. Мне хотелось всё бросить. Мне уже ничего не хотелось от этой жизни.
Я настолько была вымотана, физически и морально, что мне казалось: «Да пусть оно всё там, где-то, вне моей жизни, но не со мной. Я хочу тишины и покоя, заниматься любимыми делами, семьёй, домашними заботами».
Но через какое-то время всё устаканилось. Всё, я успокоилась, вроде всё, отошла.
Ну и потом начались проблемы со здоровьем, и вообще работа отошла на второй план.
Сейчас вспоминаю, скучаю. Как говорится, руки-то помнят.
Всегда любила путешествия.
Для меня поездки – это прямо как глоток свежего воздуха. Сколько себя помню, столько я с детства путешествую.
Мама моя родом из Ростовской области, прожила большую часть жизни в Сибири, и я родилась тут. Моя бабушка из переселенцев с мест, затопленных под Цимлянское водохранилище.
Мы с мамой в деревню к бабушке ездили каждый год через Москву в Ростовскую область.
Эти места мне очень родные, понятные.
Такая тоска по тем местам! По пирамидальным тополям, по речке, по запаху полыни, бессмертника, по спелым ягодам шелковицы, вишни, по грушам, абрикосам...
А как мы бегали босиком на речку и обратно по горячему песку!
Я очень сожалею, что я в своё время не поменяла место жительства на более южный регион, потому что для меня Сибирь - это тяжёлое место для проживания.
Я сложно переношу морозы, снег, отсутствие солнца.
Я люблю воду, люблю купаться, плавать.
Моя мечта - жить у моря, у тёплого. Чтобы круглый год было лето. Ну такое, чтобы было можно где окунуться в тепло, в тёплые ласковые воды. Вот это да. Это я всю жизнь об этом думаю. Но, к сожалению, это вряд ли осуществимо.
К сожалению, здесь я этого лишена.
Недалеко от нас, в 5-7 часах езды, есть регион Хакасия. Прекрасное место. Оно суровое, но оно прекрасное. Там степи, потом холмы, разные горы, курганы. Прекрасные места, просто сказочные!
Никогда не думала, что в степи бывает так хорошо!
Я просто влюбилась в эту местность! Мы с мужем три раза там были. Просто потрясающе!
Там у нас есть солёные озёра. Одно такое солёное, как Мертвое море, не тонешь в нем.
Но минус в том, что очень капризная погода. Очень сложно попасть на хорошую погоду, так как всё-таки в Сибири расположена местность. Она южнее, ну все равно Сибирью считается. То есть место такое: перепад температур может быть. Ну вот ездили мы, в августе грозу застали, и ливень был, шёл град, льдинки такие крупные падали прямо на стекло. Стеной просто все это шло. Ничего не видно даже было на дороге. Гроза такая мощная!
Потом мы выехали в степь - и такая тишина потом после грозы, такой воздух! Ни ветра, никакого шума постороннего, чистота природы. И такая просматриваемость пространства! Великолепная просто, далеко-далеко все видно. https://dzen.ru/video/watch/65cf2532bc38f76cd1178cdd
Такая красота! И пахнет степью, травами!
Там курганы, могильники, захоронения великих древних людей…
Места такие считаются местами силы.
И там, знаете, такое приятное ощущение вечности бывает. Как бывает в горах…
Да, у нас тут заповедник есть, Столбы. Я один раз такое ощущение испытала, когда стояла на одном из столбов. Он такой более плоский, более доступный.
Была осень золотая, солнечный день, такая красота стояла, вообще! И ты стоишь на этой скале!
Тысячелетия ощущаются под тобою. Эта Земля, эти скалы, эта природа - они живут тысячелетиями, и такая там сила, такая энергетика!
Так и там, в Хакасии, испытываешь подобное что-то.
Потрясающие такие виды там! На фотографии этого не передашь.
Только когда вживую видишь, ощущаешь реально эту мощь природную, красоту ветра, солнца, дождя, снега! Это наполняет и тебя силой!
Каждое утро я начинаю с разминки.
Я стараюсь меньше себя жалеть, это помогает не раскисать. Не всегда, конечно, это получается. Бывает и слёзы душат. Но тогда включается план "хобби" или трудотерапия по дому.
Увлечений у меня очень много, потому что я человек деятельный, не могу сидеть просто дома, ничего не делая. Я не могу, мне обязательно надо чем-то заниматься.
Кстати, до БП мне некогда было заниматься таким творчеством совершенно. А сейчас я нахожусь дома и начинаю осваивать всё новое. Раньше не любила математику, теперь освоила счеты: русские и абакус. Причём скучно считать на пластиковых, и я решила сделать сама деревянные.
Для меня было просто несравненным удовольствием работать с пилой, с наждачкой, с дрелью. Со всякими шурупчиками там, бурами и так далее. То есть я это всё дело очень люблю, потому что я работала операционной медсестрой и инструменты в моих руках - это да, это моё.
Да, до болезни я только шила, вязала и рисовала. Теперь рисую, шью, вяжу, валяю изделия из войлока, играю на калимбе, харпике, варгане, хомусе.
Чехлы, сумки к музыкальным инструментам я тоже шью сама, расписала и обклеила рыбьей кожей деревянный чехол для якутского хомуса.
Я вообще мастерить люблю. Вот, например, старый стол, деревянный, я его полностью ошкурила. И смогла снять старый, мощный такой лак, советский ещё. Стол старый-престарый, уже нехороший был такой, свёрнутый. С помощью техники: болгарка, диски шлифовочные, наждачка в руках - всё старое покрытие было снято, поверхность отполирована и покрыта воском специальным по дереву.
Вот если бы у меня было побольше сил, я бы и мебелью занималась.
Ну и так потом начинаю занимать мозги чем-то новым, чтобы отвлечься.
Допустим, появилась сейчас мода на валяние по шерсти. Есть сухое, есть мокрое. Я вот валяю по мокрому. Наваляла тапок. Это тоже трудоемко, но интересно, получается результат, и мне это нравится.
Рисую картины по дереву, по бумаге, по холсту. Работаю в разных техниках: темпера, масло, но больше темпера и акварель.
Никогда не думала, что меня это будет увлекать!
Но вот всё течёт, всё меняется: жизнь расставляет свои приоритеты.
Ещё я люблю выращивать экзотические растения. Вот уже с 2009 года у меня растет и плодоносит тайский лайм.
Сейчас увлечена эпифитами, атмосферными тилландсиями.
А еще люблю свою милаху - вислоухую шотландку. Я считаю, что без животных мы много теряем. У меня никогда раньше не было до того, как я вышла замуж, кошачьих представителей домашних питомцев. Но потом появились, и у нас был кот-долгожитель. Максимальный возраст прожил - больше 20 лет! И полтора года мы жили без него. И тут я всё-таки поняла, что не могу. Мне необходимо существо мягкое, пушистое. Как у меня муж говорит, чтобы строгость снять и сердитость, независимо у меня или у него.
То есть домашний любимец - это обязательное условие для позитивного проживания.
С тех пор, как я засела дома - открыла для себя музыку.
Мир музыки.
Практически ежедневно я занимаюсь игрой на калимбе.
Калимбу я просто услышала в интернете, музыкальную композицию одну китаянка играла на музыкальном этом инструменте. И я в него влюбилась буквально с первого просмотра!
Вот пришла недавно харпика. Это гибрид калимбы и лиры. То есть у неё нотный ряд, как у калимбы. Сама же она струнная.
Калимба - африканское пианино для больших пальцев. Харпика - то же самое, только струны.
Варган и хомус мне очень понравились. Ну, во-первых, я посмотрела видео. Олена Уютай, она живёт в Якутии, обожает этот вид музыкального инструмента, то бишь якутский хомус, разновидность варгана.
Я испытываю огромное удовольствие от таких вот инструментов, реально!
Видео, где я показываю инструменты: https://dzen.ru/video/watch/65cf24b5d852796f73812b14
Я, если честно, немногим говорю, что у меня Паркинсон.
Негатива очень много было в моей жизни.
Я открыта к людям, а меня предавали, обижали, я очень ранимый человек.
Как это исправить? Что посоветовать?
Секрет прост: необходимо любить и уважать друг друга.
Ведь мы же все с недостатками, нужно терпимо к ним относиться.
Большую пользу играет чувство юмора, умение посмеяться над собой и подшутить по-доброму. Ключевое слово - по-доброму.
И главное – помнить, что истинные чувства проверяются не в радости, а в горестях!
Благодарим, что прочитали статью до конца.
Более 50% подопечных Благотворительного фонда помощи и содействия лицам с болезнью Паркинсона «Движение – Жизнь» - это молодые люди с ранним началом заболевания до 50 лет.
В рамках проектов Фонда они получают бесплатную помощь специалистов, участвуют в спортивных мероприятиях онлайн и офлайн, танцуют и делают Цигун на площадке тг канала, обьединяются в коммьюнити, получают денежную компенсацию оздоровительных заездов.
Поддержать ФОНД можно через платёжную страницу нашего сайта или телеграм БОТ.
Социальные сети Фонда:
ВК https://vk.com/fondparkinson
Ютьюб https://www.youtube.com/@fondparkinson
ЯДЗЕН https://dzen.ru/fondparkinsonru ТенЧат https://tenchat.ru/fondparkinsona
ОК https://ok.ru/group/70000002650083
Наш сайт https://fondparkinson.ru/
✈️ ТЕЛЕГРАМ чаты и каналы:
Канал БФ “Движение- Жизнь” - https://t.me/fondparkinson
Канал Паркинсон-Академии - https://t.me/akademiaparki
ЧАТ БОТ Поддержка Фонда - https://t.me/fondparkinson_donation_bot
Чат Паркинсон-Академии - https://t.me/parkichat
Чат родственников, осуществляющих уход за больными Паркинсоном - https://t.me/parkinsonuhod
Чат взаимопомощи и советов при болезни Паркинсона - https://t.me/helpparkinson
🔔Обращаем ваше внимание - у нас есть закрытые ТЕЛЕГРАМ чаты:
⚽️для спортсменов с БП "Команда Мечты" для участия в челленджах и соревнованиях.
Хотите вступить? Пишите Сергею Булдакову https://t.me/sergeybuldakov
🚸для людей до 50 лет "Парки Молодости" с ранним началом БП.
Хотите вступить? Заполняете АНКЕТУ и пишите Елене Шубиной https://t.me/elenanshubina
Если у вас возникло желание поддержать Благотворительный фонд помощи и содействия лицам с болезнью Паркинсона «Движение – жизнь», то сделать это легко по ссылке на сайте https://fondparkinson.ru/donation-online/ или по кюар коду: