Найти тему

Что вы представляете, когда слышите про детский хоспис?⁠⁠

Я начинала писать этот пост три раза. И три раза меняла название. Я не знаю, как писать так, чтобы не было пафоса. Чтобы было легко, с ноткой юмора и тепло. И по-настоящему. Как в самом хосписе. И я не знаю, с чего начать. И не знаю, что я имею право писать, а что нет. Я не хочу играть на чувствах или призывать ниндзя с луком.

Начну с начала.
Хоспис- это не про смерть, как многим кажется. Это- про жизнь, про жизнь до последней минуты. Такую яркую и наполненную, что не многие здоровые люди могут похвастаться (хотя мы же знаем, что не бывает здоровых, бывают недообследованные).
Это не умирающие вот прямо сейчас дети (в большинстве случаев), это могут быть дети (и молодых взрослые) с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями или последствиями травм или болезней, но при хорошей помощи они проживут еще долго-долго. И в хосписе они могут делать это максимально полно.

-2

Многие живут дома, а в хоспис приезжают на время- подлечиться, пройти курсы массажа и прочих процедур, потусить с друзьями.
Где самые крутые вечеринки? В хосписе!

-3

Где можно потискать лысую крысу и очень вкусно поесть?

-4

Правильно.

Ребята из хосписа делают все, чтобы мечты подопечных сбывались. Мечты, кстати, не всегда материальные. У Питерского хосписа есть фонд "Бумажная птица". Это они связывают мечтателей и волшебников.

В хосписах самые обалденные мамы. И папы. Удивительно улыбчивые и поддерживающие. Откуда они берут силы?
Заходишь сюда- а тебе рады все. Начиная с охраника на входе.
Забегаешь на три минуты подписать акт. Поболтаешь с охранником. Выйдешь и улыбнешься хмурой Питерской весне.

В ковид мы устраивали конференции по зум, и в хосписе они всегда были самыми крутыми.
-Расположите эти фрукты в порядке убывания волосатости:
Киви, персик, Боба, ананас
-А причем тут Боба?
- А он тот еще фрукт!

-5

В общем, хоспис- это здорово и чудесно. До того момента, как ты встречаешь в его стенах своих онкодетей.
"Как понять, что это твой ребенок? Он захочет тебя убить". Почти как в "Аватаре".

Раз в неделю в Токсово заходим к А. Она намеренно игнорирует других клоунов. А мне разрешает жмякать ее слаймы. Я помню имена всех куколок. С каждым разом визиты короче, А. тоньше и устает раньше.
3 июня она уходит.
1 июня я не зашла. Не успела.

-6

Октябрь. Приезжаем с Бобой на Бабушкина.
-Зайдите к А. минут на 5. Мы не знаем, видит ли он и слышит ли. Реакции почти никакой. Поддержать маму, скорее.
Заходим. Вижу маму и А.
Твою мать.
Я знаю А. по протонам. Давно. Сначала он лежал и мог немного поднять руку. Потом начал разговаривать. Последний раз в августе я зашла в палату.
-Кнопка! Смотри!
Опираясь на мамину руку он ВСТАЕТ и делает шаги по палате. Мама счастлива. Он сияет. Я обнимаю обоих.
А теперь...
- Боба, это же А.! Привет, бандиты!
Не реагирующий А. медленно поднимает кулак в нашем приветствии.
- Как же банда без оружия!
Боба дает ему булаву для жонглирования. Она тяжелая. А. крепко держит и раскачивает из стороны в сторону. Меняем оружие и даем надувной меч.
Мама перестает плакать и смотрит с удивлением.
Через полчаса А. устает и засыпает.
Мама гуглит, кто написал Моби Дик.
Через час мы выходим. Я сажусь в машину и плачу. Я была там, где должна была быть и сделала то, что должна. Именно из-за таких моментов все, чем я занималась раньше, имеет смысл.
Именно после таких моментов хочется уйти насовсем.

-7

- Тебе привет от К., из города N.
Это Маша, она психолог из областного хосписа в Токсово. Она очень красивая. И мягкая.
Я радуюсь привету. Первую минуту. Потом до меня доходит, что радоваться приветам от хосписа не стоит.
Я видела К. прямо перед Новым годом, они с мамой выписывались домой в его день рождения. Как мне казалось, веселыми. Казалось.
Теперь он подопечный хосписа.
И я поеду к нему в субботу. 150 км. Он хотел бы меня видеть. Но я буду сюрпризом.
-Маш, а что отвечать , если он спросит про смерть.
- Мы договорились, что будем с ним честными. И будем до конца про жизнь. Ну что он тебя спросит? Я умру? Все умрут. Как скоро? А мы не знаем, никто не знает, и врачи тоже. Можно ли что-то сделать? Он сам знает, что нет, да и ты не доктор. А с остальным ты сама разберешься.

-8

Я отправляю мужу сообщение.
- Можешь в субботу поехать со мной в N. Но погулять часа три, пока я там. Я не знаю, накроет ли меня. Если накроет, я не хочу ехать домой одна.
- Да.

У меня очень поддерживающее окружение.

У К. я сразу снимаю нос. Первый раз. Я чувствую себя в нем глупо. Мы играем в настолки, меня кормят и знакомят с собакой. Собака кладет голову на коленки и у нее плюшевые уши.
Едем обратно. Меня не накрывает.

Накрывает меня в воскресенье. Играем с Эндрю "Снежный цветок".
Медвежонок смертельно болен, его друг Ежик ищет единственное лекарство- Снежный цветок. Находит, но не достает. Замерзает и сам превращается в цветок. Медвежонок прижимает цветок и он тает. А это не цветок. Это Ежик! Медвежонок Ежика спас! А Ежик спас Медвежонка!
Хэппи енд.

У Эндрю своя история.

После спектакля мы фотографируемся, уходим за кулисы. Полторы минуты плачем. Друг с другом можем себе позволить. Спрашиваю:
- Тебя когда накрыло?
- Меня не отпускало..А тебя?
- На "я не могу войти. Я же ничего ему не принес".
Не уверена, что мы скоро сыграем этот спектакль еще раз.

-9

Я приезжаю к ним еще. У К. нет настроения. Я боюсь быть навязчивой. Пьем кофе с мамой.
- Ты как?
- Ему хорошо, и мне тоже.
Я не знаю, как можно это вывозить.
Мы выходим погулять на 15 минут. К. очень радуется, когда я ем вкуснейший мамин куриный суп.
- В следующий раз будут голубцы! Я маму попрошу, она приготовит.
За окном темнеет. Он волнуется.
- А как же ты поедешь?
Я еду и слушаю музыку. Я хочу помочь еще чем-то. И не могу.

-10

В третий раз мы сидим с мамой.
- К. сегодня не в настроении.
- Ничего, я могу поехать.
- Нет, останься, давай попьем кофе.
-Мам!
Возвращается, смеется. Говорит- просил надеть на него майку. Говорит, при Кнопке в трусах нельзя.
Выходит к нам, пьет чай. Расцветает, когда хвалю мамины чебуреки.
Говорит, в следующий раз попросит приготовить что-то вкусное.
Уходит спать.
Мы сидим с мамой на кухне, как очень давние подружки.
Захожу прощаться.
-Кнопка, прости, что не смогли хорошенько повеселиться.

Я увожу с собой вкуснейший сыр, шоколад и море любви.
Мне очень хочется увезти с собой их тревоги и боль. Но я не могу.

Ты не вылечишь мир, и в этом все дело.

Поэтому я не стала врачом. У врача нет красного носа. У меня есть.
Я надену его и поеду в самое полное жизнью место на земле, которое, почему-то, ассоциируется со смертью.

-11