Найти в Дзене
Дневник мамы Марины

Забота о ребенке с синдромом Дауна после моего ухода

Приветствую вас на моем канале!

Сегодня была первая встреча "онлайн лаборатории План заботы", проводимой Фондом "ДаунсайдАп".

Получила массу полезной информации и новых знаний. Очень хочется поделиться этой информацией с вами. Вдруг кому пригодится. Даже за один день удалось разобрать множество важных тем, которые помогут нам лучше заботиться о наших детях даже после нашего ухода.

Первым делом мы обсудили то, что никто не застрахован от непредвиденных ситуаций и даже потери близкого человека. Это было очень важное осознание для всех присутствующих. Мы поняли, что нужно быть готовыми к любым обстоятельствам и иметь план действий.

Одной из ключевых тем было определение места жительства ребенка. Мы обсудили различные варианты и факторы, которые следует учитывать при выборе подходящего места. Важно учесть доступность медицинской помощи, образовательные возможности, адаптированную среду для ребенка с особенностями развития и поддержку со стороны сообщества.

Взято из презентации "ДаунсайдАп"
Взято из презентации "ДаунсайдАп"

Также мы подробно рассмотрели вопрос о медицинской информации о ребенке. Было объяснено, как правильно организовать и хранить медицинские документы, какие данные следует включить в медицинскую карту ребенка и как обеспечить доступность этой информации. Так же следует на отдельном листе указать:

- диагнозы, приступы, аллергии

- медицинские назначения

- функциональность

- зрение, слух, речь

- информация о регулярных обследованиях, страховке и т.д.

Зачем это надо?

В случае случись что с нами, никто не знает какие препараты принимает ребёнок, какие проблемы со здоровьем. И пока разберутся ожет уйти драгоценное для ребенка время, пропуск приема лекарств или важный поход к специалисту. В идеале конечно прописать это всё в отдельный ежедневник и периодически обновлять информацию.

Следующий немаловажный пункт: Характер и особенности ребенка. Мы то знаем все особенности поведения нашего ребенка, а вот даже наши близкие могут и не знать:

- темперамент

- что любит, чему радуется

- что не любит и даже раздражается

- как общаться

- привычки

- и другая информация которую вы считаете важной

Будет хорошо если эта информация тоже будет записана.

Так-же не маловажным является повседневная жизнь ребенка. Были рассмотрены такие аспекты, как режим дня, физическая активность, питание, коммуникация и социализация. Ведь лучше нас никто не знает привычек наших детей. И это тоже важно записать.

Любому человеку который окажется рядом с вашим ребенком, после ухода, будет проще владея информацией которую мы для него пропишем и подготовим.

Конечно за три часа обсудили намного больше чем я написала. Я постаралась прописать для вас только несколько важных моментов, которые не стоит игнорировать.

И на последок! Неважно сколько нам лет 40, 50, 60 или больше, а возможно и меньше. Если в семье есть ребенок с когнитивными нарушениями здоровья, да даже если не имеет никаких ограничений, совсем не лишним будет составить завещание. Ведь даже в самых дружных семьях, когда дело доходит до раздела имущества, иногда к сожелению возникают споры из-за наследства(((

Взято из презентации "ДаунсайдАп"
Взято из презентации "ДаунсайдАп"

В целом, первое занятие "онлайн лаборатории План заботы" было насыщенным и полезным. Я получила множество новых знаний и идей, которые помогут моему ребенку после моего ухода.

С нетерпением жду следующих выходных где мы будем более подробно разбирать столь важдую тему и "примерять" на себя возможные решения.

Не жалейте 👍 если понравилась статья!