Болезнь Штаргардта.
Майкл Оуэн редко делится семейными проблемами. Но сейчас тяжело – его 17-летний сын Джеймс практически ослеп.
«Просто ужасно. Хочется забрать всю боль». Драматичная история семьи Оуэнов
У парня диагностировали болезнь Штаргардта. Майкл – экс-форвард «Ливерпуля», «Реала» и «МЮ» – рассказал об этом в интервью BBC.
«Как родитель просто хочешь, чтобы все было идеально. Сейчас думаю о будущем: сможет ли он водить машину? Сможет ли он работать? Все эти мысли проносятся у меня в голове. Я постоянно был на работе, тяжело было находиться рядом. Процедуры, анализы. Подталкиваешь сына, чтобы он проходил через все это, но наблюдать за этим просто ужасно. Хочешь забрать всю боль».
С каждым годом Джеймс Оуэн видит все хуже, сейчас учится ориентироваться в окружающем мире с новыми проблемами: «Я запоминаю, какого цвета свитер моего отца. Поэтому, если я когда-нибудь выйду на улицу, смогу узнать его по цвету, а не по лицу. У меня проблемы с деталями».
«Если бы я мог отдать ему свои глаза, сделал бы это, – уверенно говорит Майкл. – Я бы отдал все деньги, которые у меня есть, чтобы Джеймс снова видел».
Джеймс играл в футбол. Но отчаялся
Джеймс признается, что ему хотелось бы пойти по пути отца и стать футболистом – в итоге это «невозможно». В детстве Оуэн-младший пытался стать вратарем, но чем больше становилось поле, а игра динамичнее, тем сильнее он отчаивался.
Пришлось бросить.
Джеймс немного проиграл в футзал для слабовидящих: поле меньше, ворота – тоже. Но потом понял, что и это не для него.
«Был какой-то эпизод в игре, мне прокинули между ног, я забил в свои ворота. Это был не лучший момент, я не все заметил. Но не думаю, что виновато зрение», – с улыбкой рассказывал парень.
Вместо этого Джеймс сосредоточится на бизнесе. «Когда уйду с работы лет через 30 или около того, он, вероятно, возьмет на себя управление семейной империей», – уверенные ожидания Майкла.
Болезнь Штаргардта – что это?
Болезнь Штаргардта – наследственное заболевание сетчатки глаз, для которой характерно поражение макулы – части сетчатки, которая отвечает за остроту центрального зрения и необходима для чтения и распознавания лиц. Из-за этого человек хуже видит центр изображения, при этом боковое зрение не страдает и остается четким.
Кроме утраты центрального зрения, у людей с таким диагнозом ухудшается сумеречное зрение, еще один симптом – искажение цветов. Заболевание, как правило, проявляется в возрасте от 5 до 12 лет и встречается достаточно редко, примерно у одного из десяти тысяч детей.
При болезни Штаргардта у человека есть генетический дефект, который приводит к гибели фоторецепторов сетчатки. В итоге зрение постепенно ухудшается и к 20 годам может пропасть практически полностью.
На сегодняшний день болезнь Штаргардта считается неизлечимой. Фармацевтические компании продолжают исследования стволовых клеток, препаратов для генной и лекарственной терапии этого заболевания.
При заболевании заниматься спортом крайне сложно, хотя есть вдохновляющий пример: Александра Рексова – 18-летняя словацкая горнолыжница, паралимпийская чемпионка и бронзовый призер Игр-2022. Она соревнуется в категории В2 – для спортсменов с нарушением зрения, там проходят трассы с гидом.
«Однажды я ослепну, понимаю это. Но если бы не спорт, моя жизнь не была бы такой веселой», – признается Александра.
Семье Майла Оуэна тоже больно. И там тоже не сдаются.
Фото: bbc.com; instagram.com/themichaelowen