Меня часто спрашивают, зачем я здесь пишу о многих, сугубо личных вещах. Зачем кому-то знать, что у вас в семье растет даун? Зачем вообще об этом говорить? Это же так стремно - родить дауна.
Для тех, кто не в курсе или впервые на канале. У нашего младшего сына Савы синдром Дауна. Ему 14 лет и он учится в 7 классе коррекционной школы.
Комментаторы часто подкидывают мне темы для размышлений. Кто-то задает "коварные" вопросы, кто-то преднамеренно пытается унизить или оскорбить, а кому-то нужен совет или помощь. Не важно, в какой форме мне задаются вопросы. Важно, что это помогает мне понять и даже принять многие вещи. Наверное именно так я вытаскиваю себя из "безнадеги", что бы жить нормальной жизнью. Вас удивляет, что я это написала? Вы привыкли, что я спорю и доказываю что бываю счастлива? Но ведь так не бывает, что всегда счастлив. Все плачут, ругаются, злятся, обижаются. Это нормально. Черная полоса проходит и снова хочется улыбаться.
А вот как вы думаете, самокопание и самоанализ это одно и то же? Я как-то об этом не задумывалась и считала свои мысли самокопанием. Но полезла искать истину и сейчас так не думаю. Мое самокопание с момента рождения Савы переросло в самоанализ. Ведь что такое было мое самокопание? По определению - это самобичевание, когда мы еще не приняли рождение "особого" ребенка и мучаемся от постоянных мыслей: за что, почему я, кто виноват... Эти мысли причиняют дополнительную боль, порождают страх. Представьте себе дорогу, по обе стороны ее стоят люди с палками, камнями, тухлыми яйцами. Ты идешь через этот строй, прижимаешь к себе ребенка, прячешь свою голову, вжимаешься в плечи, пытаешься укрыть ребенка собой, а камни летят, тухлые яйца разбиваются о твою голову и стекают вонючей жижей. И ты перед толпой в одиночку, защитить тебя не кому, а ты только можешь закрыть ребенка собой и медленно двигаться куда-то не видя просвета. Не радостная картина, правда? А ведь похожие чувства испытывают не только родители детей с синдромом Дауна. Как думаете, легко жить, постоянно ощущая боль, стыд, страх, беспомощность? Легко ли жить, бродя по кругу и не видеть просвета в своих самокопаниях? Я тут прочитала такую историю:
Призадумалась однажды сороконожка, да так сильно, что не смогла после этого и шагу ступить. В её голове возник вопрос: как она двигается? В каком порядке она передвигает свои ножки и сколько усилий для этого нужно? В результате мысленных баталий сороконожка не смогла больше сделать ни одного шага.
Знаете к чему я привела в пример эту притчу? Я опять скопирую сюда очередной комментарий. Надеюсь комментатора этим не обижу, ведь комментарии могут читать все, какая разница -где. Предлагаю по рассуждать на эту тему. Может я чего то недопонимаю?
Уважаемый автор! Лично у меня когнитивный диссонанс вызывает отрицание объективной действительности. Например, Вы пишите: "То, что вы считаете нашего младшего сына безнадежно-больным, обреченным на неполноценную жизнь - это ваши домыслы". Но СД - объективное состояние, которое, к сожалению, накладывает серьезные ограничения на качество жизни. Это не может не вызывать у родителей чувства глубокого горя. Отрицание этого - не самая правильная позиция, она и является причиной агрессии. Ваш призыв "А давайте жить здесь и сейчас" тоже не всем понятен. Совершенно нормально, имея любого ребенка, детально продумать алгоритмы действий на случай потери родителей. Для здоровых детей - до их совершеннолетия, для детей с ОВЗ - на всю жизнь.
Такие комментарии заставляют еще раз задуматься о жизни, о будущем. НО... Если мысли перейдут в самокопание, а скатывание в глубокое горе даст именно этакой эффект, то самобичевание неизбежно. А это в свою очередь приводит к саморазрушению. А оно мне надо? Теперь про мое отрицание по поводу -"считать сына безнадежно-больным, обреченным на неполноценную жизнь". Да, лишнюю хромосому не убрать. Но от того, что она есть, ребенок не страдает, не умирает, не мучается. Соглашусь, что в детстве часто болеют респираторными заболеваниями. А кто ими не болеет? Пороки сердца, проблемы ЖКТ решаются, так же как и у всех. Слух, зрение , еще какие-то побочные заболевания, то же решаемы. Так что я не согласна считать своего ребенка безнадежно-больным. Уж извините. Теперь, что касается обречения на неполноценную жизнь. Что для вас - полноценная жизнь? Все , ну или почти все родители с момента рождения ребенка, а то и еще раньше, заранее все разложили по полочкам, все решили: рождение ребенка, детский сад, школа, институт, карьера, семья, шаг влево-шаг вправо - катастрофа. Теперь скажите, у нас абсолютно все женатые -замужние, все построили карьеру, все имеют семьи и детей? Что для вас полноценная жизнь?
С одной стороны довольно большое количество людей усиленно вбивает мне в голову, что мой умственно отсталый сын - ничего не понимающий балласт. С другой - он вдруг становится несчастным , обреченным на неполноценную жизнь и безрадостное существование.
Давайте разбираться. Мой сын родился, подрос, пошел в детский сад. Он не сидел в уголке, ковыряясь в носу и писая в штаны. Сын был в коллективе, был полноценным участником на занятиях, праздниках, прогулках. Далее пошел в школу. Коррекционную. В классе 15 разных детей. Учится он по программе 1 вида, бывает сложно, но он в классе твердый середнячок. Школа дает ему помимо образование общение, друзей, новые социальные и трудовые навыки. Сава занимался конным спортом, плаваньем. Дома у него есть все, что имеет среднестатистический школьник. Меня спрашивают, задумываемся ли мы о его взрослой жизни. Конечно задумываемся. Конечно хочется, что бы после школы и училища он не сидел в четырех стенах. Но я не знаю, что будет через четыре года. Все вокруг меняется. Десять лет назад наших детей не брали в сады и школы, три года назад не брали в училища. Как изменится жизнь и общество через четыре года?
.Но вернемся к тому, зачем я это все пишу. А вот наверное для того, что бы понять саму себя. Чем больше я здесь пишу и спорю с вами, тем больше прихожу к определенным выводам. А ведь много людей, которые пишут ободряющие и поддерживающие слова, и это тоже помогает. Здесь с вами я учусь выражать свои мысли, контролировать эмоции. Когда-то я училась не сравнивать Саву с другими, а сравнивать его с самим собой. Я пишу про наши с Савкой достижения и каждый раз убеждаюсь, что мы не стоим на месте, а движемся вперед. Мы, как и все, совершаем ошибки и учимся их исправлять. Учимся находить свои сильные и слабые стороны.
И все это делаем здесь и сейчас. А через четыре года будут новые здесь и сейчас.