Вечно улыбающиеся авторитетные блогеры легко привлекают новых подписчиков, сверкая жемчужными зубами в социальных сетях. Но у одного трендмейкера нет возможности заманивать поклонников таким образом - потому что она просто физически не может улыбнуться даже один единственный раз. "Я не могу улыбаться или показывать какие-либо эмоции", - сказала Jam Press 26-летняя создательница контента Паула Пайва из Бразили. "Из-за этого я испытываю дискомфорт".
Девушка рассказала о своем необычном состоянии более чем 446 300 любопытным зрителям, сказав: "У меня редкий синдром... и он заключается в лицевом параличе, хоть у меня и есть все мышцы на лице для этого", - сказала она. "Но они не работают - они парализованы".
С самого рождения Пайва была абсолютно лишена выражать свои эмоции на лице. "Я попала в отделение интенсивной терапии, потому что мне пришлось установить зонд, так как я не могла питаться грудным молоком", - сказала она. "Врач тогда не смог определить мой диагноз и сказал родителям, что моя жизнь продлится не более трех лет".
Однако после трех месяцев и бесчисленных тестов Пайве поставили диагноз "синдром Мёбиуса"(врожденная лицевая диплегия) - неврологическое расстройство, которое вызывает лицевой паралич и неспособность двигать глазами из стороны в сторону. Считается, что это расстройство вызвано отсутствием или недоразвитием шестого и седьмого черепных нервов, контролирующих движения глаз и выражение лица.
Синдромом Мёбиуса страдает примерно 1 из 4 млн человек в мире, в том числе законодательница моды, 24-летняя Тейла Клемент из Новой Зеландии, которая прозвала свое постоянное выражение лица "лицом отдыхающей стервы". В августе 2022 года Тейла была принята на работу в модельное агентство, чтобы привлечь внимание общественности к этому синдрому.
Однако для Пайвы, чтобы стать общественным деятелем и показать миру свою уникальность - означало пройти курс физической и речевой терапии, а также серию операций на глазах. "Я развивалась, как могла, и совершенствовалась каждый день", - сказала Пайва, отмечая, что прогресс был медленным, но стабильным. "Например, свои первые шаги я сделала только на свой второй день рождения. Я помню, как на меня постоянно удивленно рассматривали, как отпускали шутки и обидные комментарии", - рассказала она. "Но самый тяжелый период был между 10 и 12 годами. Я слышала все это и чувствовала себя плохо", - добавила Пайва. "Поэтому я старалась изолироваться, чтобы избежать всего этого".
Из-за буллинга со стороны сверстников родители Пайвы в конце концов перевели ее в другую школу, где она быстро нашла друзей и добилась успехов в учебе. Став взрослой, девушка начала делиться подробностями своей жизни с онлайн-аудиторией в 2020 году. Этот шаг мгновенно вызвал интерес у людей по всему миру. "Я получила много комментариев, в которых спрашивали, что происходит с моим лицом. Я сняла видео, в котором рассказала об этом, и оно стало вирусным", - сказала Пайва. "За два дня у меня появилось 10 тыс подписчиков".
Несмотря на популярность в соцсетях, Пайва по-прежнему подвергается критике ее внешности. Однако, по ее словам, неприятные насмешки меркнут по сравнению с огромной радостью, которую она испытывает, сияя в качестве виртуальной VIP-персоны. "Есть комментарии по поводу моего лица, моих глаз. Я выложила видео, где делаю прическу, и получила много злобы", - сказала Пайва. "Но я живу своей мечтой - работаю в качестве эксперта синдрома Мёбиуса, и эти злые насмешки - небольшая цена, которую я плачу, но стараюсь просто не обращать на это внимания".
Без цензуры мы публикуем у себя в Телеграм-канале!
Еще от Аммиак: