«Я не расту. Из-за этого меня обижают и обзывают карликом», – рассказывает десятилетняя Лилия из Кирова. У девочки редкая болезнь – синдромом Шерешевского-Тернера, при котором дети перестают расти. Больше года семья малышки боролась за право на необходимые лекарства и обивала пороги местных чиновников. К скандальному делу подключились прокуратура и Народный фронт, известный российский врач Андрей Продеус и телеведущая Юлия Барановская.
Равнодушие и хамство
Дети с синдромом Шерешевского-Тернера становятся карликами, а также имеют массу сопутствующих заболеваний, начиная от тугоухости и заканчивая бесплодием. Помочь могут уколы гормона роста. Достать их кировской семье было невозможно. Во-первых, препарат постоянно пропадает из аптек. Его сложно купить, даже если пациент готов потратить на это несколько десятков тысяч рублей в месяц. Во-вторых, бесплатно препарат полагался только детям-инвалидам. Лилии такого статуса не давали. Инвалидность получить нельзя, если твоё здоровье загублено ещё в недостаточной степени.
«Нам отказывают в получении инвалидности как на региональном, так и на федеральном уровне. Пока у нас нет такого статуса, мой ребёнок не может получать гормон роста. Нам говорят, что дочь здорова. Хотя все её сверстники на 20-25 см выше. Рост моего ребёнка в 10 лет – 122 см. Получается, дочь нужно «запустить» до состояния овоща, привезти на инвалидной коляске? И только тогда нам дадут лечение?» – возмущалась мама девочки.
Женщина обратилась за помощью в региональный Народный фронт, после чего об истории маленькой кировчанки рассказали на Первом канале. Во время эфира ведущая Юлия Барановская назвала ситуацию чудовищной. Она отметила, что проблему можно было бы легко решить, если бы региональный Минздрав приложил должные усилия. Но вместо этого чиновники продемонстрировали равнодушное отношение к семье маленькой пациентки и проявили хамство по отношению к съёмочной группе Первого канала.
Верх цинизма
Недавно семья из Кирова получила хорошую новость. Народный фронт добился бесплатного предоставления гормона роста детям России с синдромом Шерешевского-Тернера. Обеспечение начнётся весной 2024 г. через фонд «Круг добра». А пока идёт процесс одобрения заявок и закупка препарата фондом. Минздрав Кировской области обязан за счёт регионального бюджета предоставить это лекарство Лилии и ещё одному ребёнку из области с таким же диагнозом.
«Чтобы добиться этого, родителям пришлось обращаться в суд. Он встал на сторону детей. Региональный Минздрав попытался оспорить это решение в апелляционной инстанции. Но безрезультатно», – рассказывают активисты ОНФ.
После резонансной истории чиновники из кировского Минздрава поменяли свою позицию. Теперь в ведомстве считают, что инициатива включить синдром Шерешевского-Тернера в программу обеспечения фонда «Круг добра» принадлежит именно им.
«Заявление на помощь фонда родители могут подать через портал «Госуслуги». После подачи заявления Министерство здравоохранения Кировской области поможет родителям собрать пакет необходимых документов и направит заявку в фонд. Заявку оперативно рассмотрит экспертный совет фонда «Круг добра» и после одобрения отправит документы для запуска процедуры закупки, – отчитались в ведомстве. – Сейчас поступили заявки на обеспечение лекарством от четырёх семей. Два заявления уже передали на рассмотрение фонда «Круг добра», по двум другим готовится пакет документов».
«После того как мы больше года бились за решение этой проблемы на всех уровнях, слова регионального Минздрава считаем верхом цинизма», – говорят активисты.
Но самое главное – решили проблему с лекарствами. При этом удалось помочь не только нашим юным землякам, но и другим 800 детям с таким диагнозом по всей России.
Девочка Лилия мечтает вырасти, создать большую дружную семью и родить четверых детей. Её мама теперь не сомневается: всё именно так и будет.