Это длинная история. Если вы тут случайно, то закрывайте и не тратьте время. Если вы или ваши близкие столкнулись с болезнью рассеянный склероз (или аналогичными), то обязательно дочитайте до конца.
Диагноз
В 2012 году будущей жене ставят диагноз рассеянный склероз. Уже тогда было понятно, что есть везунчики и невезунчики. Кто-то с диагнозом нормально живет всю жизнь, а для кого-то жизнь в привычном понимании заканчивается уже через несколько лет.
Шли годы, жена колола и пила ПИТРС, лечащий доктор в Нижнем Новгороде (Соколова Ирина Александровна) предлагала участие в разных исследованиях, мотивируя это тем, что это гораздо лучше чем то, что есть на сегодня из бесплатного. При этом, как мне казалось, далеко не всегда это были лекарства. Это могли быть пустышки, так как это исследование (одна группа принимает лекарство, а другая — нет, потом сравнивают результаты).
Весьма редко, раз в два-три года случались обострения, при этом большинство из них вообще были незаметными и видны только на плановом МРТ в виде накапливающих очагов. Тут же отправляли на дневной стационар и там кололи гормоны, спустя какое-то время МРТ показывало что всё ок, ремиссия.
По общему состоянию: пройти 20 км по городу — не проблема. Забраться на гору, подняться по длинной лестнице — тоже. Ну то есть если сравнивать с человеком, кто абсолютно здоров — примерно аналогичный уровень. Если придираться, то было небольшое чувство онемения, но это никак не на что не влияло.
При этом лечащий врач, которая типа главная по этой болезни у нас в регионе, на протяжении всего времени не разрешала беременеть. Мол, подожди еще немного и т.д. А время шло. В итоге на семейном совете было решено поставить доктора перед фактом: планируем ребенка и всё тут. Доктор возражать не стала, ок, хотите — пожалуйста. На тот момент жена находилась на исследовании нового лекарства (офатумумаб), поэтому до беременности должен был пройти год с момента последнего приёма. Ну ладно, пусть будет так, подумали мы и стали ждать.
Жесть и безысходность
Проходит ровно год. В ближайших планах поход по женским врачам, но, похоже, гарантия лекарства, что было на исследовании, заканчивается и онемевает нога. Потом рука, потом одна половина тела, потом другая, на глазах уходят силы и возможности самостоятельно перемещаться, искажается зрение. Пока всё начиналось, еще своим ходом, жена добирается до МРТ, которое делает за свой счет. МРТ показывает более 50 !!! активных очагов только в голове.
Почти истерика. Звоним доктору (Соколовой), та предлагает приехать к ней через ~2 недели (это при наличии явного обострения и необходимости срочного курса гормонов!). На следующий день ситуация ещё сильнее ухудшается, а это воскресенье. Звоним снова доктору, мол, срочно нужна пульс-терапия! На что доктор отвечает, чтобы завтра ехали ложиться в 33 больницу, но только на платных условиях, т.к. бесплатно надо ждать ещё несколько дней. На следующий день едем в больницу. Про платность там не в курсе. Кладут в обычную палату бесплатно и начинают вливать гормоны.
Ситуация с каждым днем ухудшается, лекарства не помогают. Если в первый день госпитализации жена еще могла дойти до туалета, то ещё через пару дней — только перебраться на прикроватный горшок. Руки практически не слушаются, глаз почти не видит. Стоять почти не может. Ещё через пару дней — перемещение на горшок становится сложнейшей задачей, несколько раз падала, поднимали санитары.
Про 33 больницу Нижнего Новгорода
Тут надо заметить, что персонал больницы, который должен помогать обслуживать себя пациентам, просто отсутствует. Если какая-то проблема, то надо орать чтобы тебя кто-то услышал. Ну, а там уж получится быстро разбудить или нет (если дело ночью) — как повезёт. Элементарных кнопок вызова медицинского персонала в 33 больнице Нижнего Новгорода нет (во всяком случае в обычных палатах). Не дошла цивилизация. Это ужасно.
В какой-то день приходила врач то ли реабилитолог, то ли ЛФК. И угадайте какой был первый вопрос: какая группа инвалидности? Ну как бы никакой. На что она отвечает, мол, зря-зря, оформи, тебе же 6 тысяч рублей будут платить. С*ка. Напомню, это говорит человеку, который 2 недели назад ходил 20 км по городу.
Отдельно еще хочется сказать, что тараканы в микроволновке — это норма и никого даже не удивляет из персонала. Однажды меня попросили разогреть пищу, открываю СВЧ-печь — там таракан. Мимо идёт медсестра. Говорю: мол, ничего если я таракана зажарю? Смеётся, отвечает что не проблема, идёт дальше. Сотрудники, которые приносят пищу неходящим больным могут сказать что “я тут не обязана вам всё приносить, вставайте и забирайте…” ну и т.д. Ничего не ешь (не можешь держать ложку) — твои проблемы. Если у кого-то нет родственников, также никого не волнует. Полное безразличие.
Выписка из 33 больницы после пульс-терапии
В итоге пульс-терапию метипредом заканчивают, жену выписывают. К этому моменту она уже не может стоять. Ноги сразу уезжают в разные стороны. Лечащий врач пожимает плечами, мол, то что мы кололи — это лучшее что придумали в мире. В выписке (ждали её около двух часов) пишет какой-то заготовленный текст, где указано что на момент выписки 1,5 EDSS (это значит, что пациент бегает/прыгает) и ещё куча всего, что вообще не совпадает с реальностью. Тут я понял, что доктор-то ваш (Запевалов Олег Александрович), скорее всего и не доктор вовсе. Ну либо учился так себе... Вообще неплохо его отправить на пересдачу, а в случае успеха уже допускать к пациентам.
В итоге, мы дома. Состояние продолжает ухудшаться.
Свет в конце туннеля
В один из дней, пока ехал от жены из больницы, слушал в машине вебинар про лечение РС стволовыми клетками (аутологичная трансплантация гемапоэтических стволовых клеток — это правильное название, не путайте с другими видами трансплантаций, их много!). Видео Youtube порекомендовал сам, спасибо ему. Доктор Федоренко Денис Анатольевич из Пироговской больницы в Москве рассказывал в чем суть технологии и результатах, которые они достигли.
Стал искать информацию. Нашел группу в ВК, нашел еще одно видео (все ссылки будут в конце). Нашел отзывы про доктора, как про чудодейственную икону (сами поищите!). Даже странно их было читать после контакта с нашими докторами (так что, бывает?! — первая мысль). В неофициальной группе ВК был указан номер доктора и администратора Анастасии. Написал ей в Telegram. Она сразу же ответила, прислала анкету. Заполнил, отправил вместе с заключением МРТ. Анастасия показала всё доктору. Критичность ситуации и факт того, что жена буквально пару недель назад вёла обычную жизнь привела к выводу, что делать трансплантацию надо срочно. Только так будет хороший эффект. Анастасия предупреждает о стоимости (к этому вернусь позже), сообщила что готовы принять в ближайший понедельник или вторник. Медлить нельзя. От моего сообщения до госпитализации — менее недели.
Вариантов нет. Собираемся, едем на машине в Москву. До авто — на руках мужа, под журчание ручья слёз жены и её мамы.
Первое впечатление о Пироговской больнице
Добрались отлично, в приёмном покое сразу беру кресло-каталку (они там стоят при входе), пересаживаю на него. Едем оформлять. Ног вообще не чувствует. Даже не может поправить на подножке каталки. Оформили достаточно быстро, и вот мы в палате гематологического отделения Пироговской больницы.
Одноместный бокс. Со всех сторон кнопки вызова персонала, регулируемая кровать с электроприводом, кислород. Телевизор, холодильник, чайник, туалет, душ. На столе одноразовые перчатки, маски, питьевая вода в бутылках. Перед входом меня одели в специальный костюм, даже колеса чемодана с вещами продезинфицировали, в отделении поддерживается стерильность.
Знаете, ощущение как будто из самого дешевого хостела (это я вспоминаю 33-ю больницу в Нижнем) попал в лакшери отель 5+ звезд (по больничным меркам). Или вообще в фильм про образцовую больницу.
Тем временем, ещё не успел я разобрать чемодан, как Анастасия (администратор) приходит с документами (всякие анкеты и пр.), кто-то опрашивает на предмет аллергии, кто-то задает вопросы по питанию что ест и не ест, медсестра привозит специальное кресло-весы чтобы взвесить пациента. Приносят обед: мол, мы оставили, так как знали, что едете издалека. Мне предлагают также поесть. Еда вкусная! Не как ресторан, конечно. Но как хорошая столовая с бизнес-ланчем за ~300 р. по нижегородским меркам — точно. Короче шок. В хорошем смысле слова. Весь персонал с первых минут работает, как единый механизм швейцарских часов. Каждый чётко знает сферу своих обязанностей.
Вещи разобрали. Пришел доктор, профессор кафедры гематологии и клеточной терапии, доктор медицинских наук Федоренко Денис Анатольевич, познакомились, очень приятный в общении, сразу располагает к себе на 100%. Он также задал ряд вопросов, немного поговорили. После я уехал на месяц до конца лечения. Посещения в больнице запрещены.
Отделение гематологии Пироговской больницы
Полное название — отделение гематологии и химиотерапии с блоком трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.
В день поступления у жены взяли анализы, ЭКГ и прочие. На следующее утро сделали МРТ. В отличие от наших, МРТ тут делают от головы до копчика чтобы увидеть всю картину болезни. У нас, в лучшем случае, доктор просила сделать МРТ шейного отдела (может экономит деньги пациентов?). Оказалось, что правильно смотреть весь позвоночник (то есть спинной мозг), так как очаги там тоже бывают. Что и подтвердилось. Причем самый большой был в области поясницы, он перекрывал 90% нервных волокон. Отсюда и такой эффект на ноги. Кстати, пока жена лежала в 33 больнице в Нижнем, просила сделать МРТ шеи и позвоночника, ей сказали что у них нет МРТ и имеющегося заключения достаточно.
На следующий день доктор уже имел результаты анализов, МРТ, ЭКГ, кровь, моча... Пригласил к себе, чтобы всё показать, объяснить и ответить на все вопросы. Причём вплоть до того, какой очаг на что влияет. Вспоминая наших, они снимки даже не смотрели! А лечили только по трём строчкам заключения.
По МРТ доктор сказал, что болезнь скорее всего протекала скрытно, то есть обострения были, но никак себя не проявляли. И сейчас болезнь сменила курс на вторично-прогрессирующий характер. Такое течение, кстати, является достаточно редким случаем, но на его памяти все пациенты с таким течением восстанавливались быстро после ТКС (трансплантации стволовых клеток). Короче вердикт такой, что ТКС делать можно и нужно. Начинаем процесс завтра.
Тем временем, болезнь, почувствовав неладное, решила проявить себя и выключила чувство органов таза, что создало новые проблемы санитарочкам. Хотя проблемами, это для них не является: они поднимали, переворачивали, мыли, обтирали, меняли памперсы. Короче возились как с любимым дитём. Всё на позитиве, с верой в самое лучшее. Как приятно, что есть такие люди!!!
Процедура трансплантации
Про саму процедуру долго рассказывать не буду, но суть в том, что у пациента забирают его же стволовые клетки (это такие клетки, которые отвечают за создание других иммунных клеток), затем химией уничтожают иммунную систему. После, обратно заливают стволовые клетки, и они, в свою очередь, уже заново формируют новый иммунитет, который больше не должен охотиться на свои же миелиновые клетки (в этом суть данной болезни).
В общей сложности процедура длится около 30 дней (подготовить, забрать, провести химию, залить обратно, проследить как запустилось восстановление). Всё это время пациент находится под контролем докторов и медстестёр, ежедневные анализы всего что только возможно. Когда что-то случается, какая-то нестандартная ситуация, то звонят доктору в любое время суток, он на связи. В случае, если что-то пошло не по плану, тут же вносятся коррективы в протокол лечения, вкалывают дополнительные лекарства.
После химиотерапии (именно она останавливает воспалительный процесс) к процессу восстановления подключился реабилитолог Антон. Учил заново всему. Каждый день хоть маленькое, но улучшение. К выписке жена уже могла ходить. Пусть 5 метров, не уверенно, с поддержкой, но ходить (EDSS на момент выписки 7 баллов из 9 возможных). Сама занесла ноги в машину, ранее это сделать не получалось, они жили своей жизнью. Сама смогла печатать на телефоне, до этого набирала текст голосом. Поехали домой восстанавливаться.
Короче, если больничный рай существует, то он в отделении Дениса Анатольевича!
ИТОГ (3 месяца после выписки)
Дома с первых дней с женой работал реабилитолог и йогатерапевт (йога + массаж). Уж не знаю в каком соотношении распределились желание организма снова ожить и их труд, но через 3 месяца после выписки EDSS официально 2 балла (при выписке, напомню, было 7 баллов). Иными словами, 3 км по заснеженным улицам со льдом — это легко.
Визит в Пироговку на капельницу Ритуксимаба
Пять раз на протяжении года (каждые 3 месяца), для таких агрессивных форм РС, доктор рекомендует сделать капельницу Ритуксимаба. Это, кстати, зафиксировано в патенте на тему лечения РС с помощью ТСК, где Денис Анатольевич один из авторов.
Ровно через 3 месяца после выписки — снова в гостях в Пироговке на один день, теперь уже приехали на поезде. Тут же в больнице сделали МРТ — ни одного активного очага. Наблюдается уменьшение количества и размеров старых очагов.
Встретили жену (ну и меня заодно), как родную. Имя помнят, помнят в каком состоянии она была. Обнимашки, слёзы радости, восхищение результатами. В течение дня зашли все доктора, которые участвовали в лечении, чтобы лично убедиться в эффективности. Реабилитолог Антон восхищен результатами, а невролог, ещё больше в очередной раз убедился: гемамагия Дениса Анатольевича РАБОТАЕТ!
Важно! Чем раньше, тем лучше!
Чем раньше начать лечение — тем лучше! То есть, если ждать когда пациент сляжет, полежит годик и только после этого делать трансплантацию, то результат от процедуры будет минимальным. По словам Дениса Анатольевича, вернуться к “предыдущей сохранённой версии” после ТКС можно примерно на полгода назад. То есть если вы понимаете, что только-только начались уже такие симптомы, с которыми совсем никак не хочется жить дальше — бегом к доктору с готовностью к трансплантации. Это ваш шанс вернуться не предыдущий уровень и остаться в нём.
О стоимости трансплантации стволовых клеток
Трансплантация, которая включает в себя весь комплекс процедур, анализов и обслуживания составляет 1.2 млн рублей или 40 тысяч в день (в каких-то случаях до 2 млн, но такие случаи невероятно редки). Фактически — это цена хорошего отеля на месяц. Для кого-то это огромные деньги, я понимаю. При этом, то тут, то там слышно в новостях, как чья-то бабушка отдала миллион мошенникам. То есть, значит сумма реальная и подъёмная. Собирайте по знакомым, просите работодателя, берите кредит, в конце концов. Отдать его будет гораздо проще, когда ноги ходят, а пальцы шевелятся.
Почему не делают по ОМС? Вопрос точно не к больнице, а к Минздраву. Всем докторам хотелось бы, чтобы нуждающиеся лечились бесплатно, но пока только так.
Риски и прогнозы
Поскольку процедура чуть сложнее (шутка, существенно сложнее), чем съесть витаминку, риски никто не отменял, они есть. Но тут, знаете, как в инструкции к некоторым таблеткам пишут про применение лекарства только в тех случаях, когда терапевтический эффект выше чем возможные риски. Здесь — как раз тот самый случай. Тем более, риски (какая-то побочка или ещё что-то) просто минимальны и не больше чем, например, попасть в авиакатастрофу.
Что касается прогноза лечения, то у всех течение разное, у всех разные нюансы болезни. К сожалению, методика не поставит (скорее всего) на ноги колясочника, который уже много лет не встаёт. Обо всём доктор расскажет на консультации и даст прогноз в конкретном случае (жене, кстати, он обозначил цифру 90% вероятности полного восстановления).
Немного фактов о Пироговской больнице в Москве и об отношении к пациентам
- Когда жене захотелось конфет (свои закончились), то по первой просьбе Анастасия их купила и принесла.
- Доктора (а их двое: Денис Анатолевич и Анатолий Анатольевич) заходили по несколько раз в день, комментировали ход лечения, задавали вопросы по самочувствию, ну и просто проходя мимо спрашивали как дела. Это так контрастирует с тем, как доктора в 33-й больнице приходили лишь на обходе на пару минут и даже не всегда получалось задать вопросы.
- Питание в больнице подбирается как исходя из предпочтений, так и этапа лечения. После химии выдавали какой-то (кажется немецкий) напиток типа йогурта, который содержит весь набор необходимых микроэлементов. Посмотрел на Озоне, такой продают по ~300 руб. за маленькую баночку. Для восстановления гемоглобина нужна говядина — делали отварную говядину, огромный кусок, просто тающий во рту.
- В день выписки (когда я уже приехал за женой), почти все у кого была смена, зашли попрощаться, обняться, пожелать выздоровления и восстановления! Как лучшие друзья стали! Мы пригласили в Нижний в гости. Сделали фото на память.
- Выписку, в отличие от наших, нижегородских докторов, сделали аж на 9 листах, где детально был описали ход лечения, примененные лекарства и пр.
- После выписки Денис Анатольевич на связи 24/7 (это не шутка! Не важно в какое время пишешь на почту, отвечает от 5 минут до 2 часов, в экстренных случаях можно звонить на личный номер), ему присылаем результаты анализов, а он пишет какое лекарство выпить, если требуется корректировка по показателям. Также отвечает на возникающие вопросы.
- В отделение приезжают лечиться со всего мира: от Австралии до Америки, при этом платят в несколько раз больше. Иностранцев много. Состояния разные: от ходящих, до тех, кого надо кормить. И персонал их кормит! С ложечки!
- По диалогу явно видно, что с удовольствием лечили бы бесплатно, если бы была выделена квота, но минздраву, возможно, выгоднее закупать лекарства, эффективность которых всего ~10% по сравнению с ТКС.
- Анастасия, администратор отделения, в 2012 году прошла процедуру трансплантации и после восстановления осталась работать в отделении. Позитивная, активная, родила ребёнка уже после ТКС, короче всё классно. Своим примером показывает как надо и заряжает энергией.
- Насколько я понял, помимо Рассеянного склероза в клинике методом ТКС лечат другие аутоимунные заболевания (системная красная волчанка, аутоимунные заболевания кишечника и пр.). Деталей не знаю, узнавайте.
Всем здоровья, ремиссии, удачи и гармонии!
P.S. Нижегородский доктор, который возглавляет кабинет по РС, за 3 месяца даже не удосужилась позвонить и спросить как дела. Я уж молчу про тех, что работают в 33 больнице.
Полезные материалы по теме
Видео
https://www.youtube.com/watch?v=70_8DHgH3t8 (репортаж с 1 канала)
https://www.youtube.com/watch?v=cmXiWYfEpd0 (вебинар)
https://www.youtube.com/watch?v=Wo8oik5XL0U (вебинар)
Сайт отделения клиники на русском
Сайт отделения клиники на английском
Youtube-канал отделения клиники на английском
https://www.youtube.com/@AHSCT-RUSSIA
(можно смотреть через Яндекс.Браузер, он автоматически может переводить на русский язык)
Сайт Пироговской больницы
(Национального медико-хирургического центра имени Н. И. Пирогова)
https://www.pirogov-center.ru/patient/hospital/department/hematology/a12.php
https://www.pirogov-center.ru/patient/specialists/detail.php?ID=8015
Информация о патенте по лечению РС
https://searchplatform.rospatent.gov.ru/doc/RU2600160C1_20161020
Группы в ВК по теме
https://vk.com/pobedimrs
https://vk.com/club111584518
Контакты
Федоренко Денис Анатольевич — Врач-гематолог, профессор, волшебник
Панченко Анастасия — администратор, фея, помощница волшебника
Тел.: +7 903 170 8606
E-mail: panchenkoak@mail.ru
Телефон Дениса Анатольевича не оставляю, лучше решайте через Анастасию, так корректнее.