Я думаю, именно этот вопрос очень интересует моих читателей. Делаю такой вывод из комментариев под статьями, которые касаются людей с синдромом Дауна и конкретно моего сына.
Для тех, кто не в курсе или впервые на канале. У нашего младшего сына Савы синдром Дауна. Ему 14 лет и он учится в 7 классе коррекционной школы.
Мне кажется, любая ситуация, выбивающая нас из привычного ритма жизни, создает дискомфорт. Есть вещи, которые мы можем изменить, как-то повлиять на них, и тогда появляется возможность вернуться в зону комфорта. Гораздо сложнее, когда от нас ничего уже не зависит. Происходит это в силу разных обстоятельств.
Если рассмотреть ситуацию нашей семьи, то все не так плохо, как пытаются выставить мои оппоненты. Но сразу хочу сказать, пишу именно про нашу семью, потому что знаю случаи, когда дети сложные и родители вынуждены принимать для себя тяжелые решения. Их не много, но они есть. Что же касается нас, то мы ничем не отличаемся от всех, кто проходил все стадии принятия неизбежного. Напишу конкретно о себе, не затрагивая остальных членов семьи.
С чего все началось. Мысль, что мы хотим четвертого ребенка, посетила нас с мужем, когда у наших друзей родилась дочка. На тот момент старший сын уже поступил в институт и уехал учиться, средний перешел в 10 класс и тоже планировал учиться в другом городе, а дочка ходила в детский сад в подготовительную группу. Друзья были старше нас. Девочка у них родилась здоровенькая. Мы давно дружим и были у них в доме частыми гостями. Вредно нянькаться с младенцами, чревато. А тут еще и дочка начала периодически плакать, что старший уехал, через год второй уедет и останется она одна. В общем все звезды сошлись. Я прошла по всем врачам, т.к. беременность все таки была плановая, а не спонтанная. Далее подробностей не будет, я про них уже писала. Продолжу с момента роддома. Родила легко и быстро. Пока сына обрабатывали, мне стали задавать вопросы, по которым я сразу поняла - есть проблема. Верить не хотелось. Очень надеялась, что анализ не подтвердится. Стигм было мало, сын сразу взял грудь, мы лежали с ним вместе в палате и конечно я его рассматривала. Он был очень похож на папу. Мужу о подозрении на синдром Дауна сказала сразу. Он шерстил интернет дома, а я в роддоме. Анализ мы ждали почти три недели, но домой выписались на 10 сутки. Наверное этот период и можно назвать стадией отрицания. Мы не хотели верить, что с нашим сыном что-то не так. Он хорошо ел, спал, был очень спокойный. Мало чем на тот момент отличался от старших. Результат анализов выбил пол из под ног. Меня поймут те, кто терял надежду и веру в хорошее. Еще не ушло отрицание, но гнев накрывал. Было больно и обидно. Вопрос "за что это нам" не давал спокойно жить. Но это уже был НАШ СЫН, ни о каком отказе даже мысли не возникало. Савка родился 8-месячным, весил 2900 и рост 49 см. За первый месяц он неожиданно набрал больше килограмма и вырос на 4 см, чем очень удивил и нас и врачей. Вообще первые пол года он хорошо набирал массу и рост. А вот мышцы были слабенькие, не смотря на ежедневный массаж и гимнастику.
Вернусь к основной теме - как не сойти с ума. Мне сначала помогло общение. Сперва это был форум, на котором общались русскоязычные родители детей с синдромом Дауна со всего мира. Когда Саве исполнилось три месяца, мы пришли в реабилитационный центр. О нем я тоже писала. Именно там мы познакомились с другими семьями, увидели детей по старше, стали общаться. Наблюдая за более старшими детьми, читая форумы, я для себя сделала вывод - надо развивать с раннего возраста. Не ждать чудо-специалиста, который захочет заниматься с ребенком, не ждать, когда ребенок подрастет и чему-то научится сам, заниматься самим. Нет, мы не отказывались от помощи специалистов. Но эта помощь была на столько минимальна, что если бы мы рассчитывали только на нее, то я не знаю, каким был бы Сава. Это не хвастовство, а вывод за 14 лет. Я попробую объяснить. Любой ребенок рождается маленьким, беспомощным, с врожденными рефлексами. Обычный малыш постепенно растет и учится, приспосабливается, развивается. Для ребенка с синдромом Дауна многие вещи изначально менее доступны. Если есть проблемы со здоровьем, так называемые побочные явления: порок сердца, атрезия кишечника и т.д., то все ресурсы организма направлены на выживание. На что-то другое просто не остается сил. Если повезло и кроме лишней хромосомы в остальном ребенок здоров, то на первое место выходит слабость мышц, миотонический синдром. Ребенок начнет позже переворачиваться, садиться, вставать, ползать, ходить. И тут чем раньше он получит помощь, тем быстрее начнет все это уметь. Ежедневные гимнастика и массаж, периодически другие процедуры сделают свое дело. Физическое и умственное развитие связаны неразрывно. Согласитесь, что есть большая разница в восприятии окружающего мира у ребенка, который только лежит или же умеет сидеть, ползать. Сава физически отставал, мешал порок сердца, не разрешали большие нагрузки. Приходилось многое компенсировать, искать варианты развития и реабилитации. Возможно тут и пошла стадия "торга". Я сделаю это и то, а у сына будет развитие. Что-то получалось, что -то нет. В одной статье это не расскажешь. Но наступил момент, когда опустились руки. У Савки кризис трех лет, отказ что либо делать, а у меня депрессия. Сейчас вспоминаю себя, читаю дневниковые записи и понимаю, что я сына во многом перегрузила. Надо было сделать шаг назад, а я перла, как танк. Он уже многое умел, а мне все казалось - мало. Нас обещали взять в сад в логопедическую группу, уже были готовы документы и вдруг в последний момент все рушится. Я на столько устала от всего, что плюнула на занятия, какие-то дела и тупо сидела, вязала игрушки и читала книги, возилась на огороде. Савка крутился рядом, я включала ему музыку, развивашки, мультики, но занятия забросила. Так прошло лето. А летом все отдыхают. Не было реабилитации, не было занятий у специалистов. Мы только прошли курс иппотерапии и все. Но за-то ездили на природу, много гуляли, плескались в бассейне. Отдохнули все. В сентябре у дочки начались занятия в школе, а мы попробовали снова заниматься с Савой. По 10-15 минут, но каждый день. Понемногу он стал включаться, а потом нас неожиданно взяли в инклюзивный сад. Ездить правда было далеко, но мы привычные. За месяц Сава адаптировался и начал ходить полный день. А потом произошло событие, которое многое поменяло. Мне позвонили с местной радиостанции и попросили рассказать для передачи , как живет многодетная семья с ребенком инвалидом. Я уже не помню, кто им дал мой номер, но разговор все таки состоялся. И вот после передачи стали звонить люди. У них не было детей инвалидов, были совершенно другие проблемы и я не знаю, что их толкало на разговоры со мной. Но одна женщина полностью перевернула мое отношение к жизни с Савой. Пожилая женщина, у которой было два сына. Старший - нормальный мужик трудяга, живет самостоятельно, а младший - любимец, которого больше баловала, на которого у нее были все надежды, спился. Живет с матерью, бьет ее, отбирает пенсию. И она у меня спрашивает, как я воспитывала детей, чтоб они мне помогали, не обижали, и что ей делать. А что я ей могла посоветовать?
Но после разговора с этой женщиной во мне что-то перевернулось. Я посмотрела на Савку другими глазами. Может быть именно в это время и пришло полное принятие. А возможно я вылезла из депрессии. Был момент во время нее, когда Сава перестал меня воспринимать. Для него были папа и сестра, а меня он игнорировал. И вот прошло время, все наладилось. Я перестала истерить, Сава от меня отдохнул. Многое нам дал и детский сад. Хотя первый год был очень тяжелый. Сава часто болел. Но его развитие резко пошло вверх. Оставалась главная проблема - речь. Ее мы преодолели уже в школе, хотя над ней еще работать и работать. Мне в комментариях кто-то написал, что дауны ни к чему не способны, не могут выучить не строчки и считать до пяти не смогут. Да, стихи учить сложно. Порой сперва учимся проговаривать отдельные слова, а потом уже учим все стихотворение.
Ну а я себя теперь стараюсь не доводить до депрессий. Перестала загадывать на перед. Нахожу себе интересные занятия, новые хобби, выбираемся и семьей и с мужем вдвоем в кино, в театр, в кафе, просто погулять. Сава уже приучен оставаться дома один, но мы пока сильно не злоупотребляем его умением. Пары часов хватает. Он всегда с нами на связи. Любит, что бы мы ему позвонили или сам пишет по вайберу. Иной раз собираемся в магазин, его зовем с собой, а он говорит: " Вы поезжайте, а я за домом присмотрю."
Так вот и живем. Не загадываю, как будет дальше. Просто живем.