Статья от 28.03.2023.
Проект поддержки фонда «Антон тут рядом» в All in
Петербургская музыкальная кофейня «All in» старается поддерживать важные благотворительные инициативы, которые делают этот мир лучше. Мы периодически помогаем приютам для животных, проводим свопы как форму «медленной моды», собираем вещи для контейнеров «Спасибо», оказывали поддержку Центру «Сестры».
Потому, когда в нашем поле зрения оказался «Антон тут рядом» – фонд системной поддержки людей с аутизмом – мы решили поддержать и их прекрасную инициативу, рассказать о фонде больше, а также провести мероприятие, на котором мы сможем собрать средства для материальной помощи его «подопечным».
«Антон тут рядом» помогает на всем жизненном пути человека с аутизмом в России: от ранней диагностики и дошкольного инклюзивного образования до сопровождаемого трудоустройства и самостоятельной жизни в обществе. В России нет полноценной системы поддержки, потому ребята из фонда проводят крайне важную работу. Мы предлагаем вам почитать об истории фонда (https://antontut.ru/about/), а также прекрасных проектах, которые он реализует для детей и взрослых с расстройством аутистического спектра (https://antontut.ru/projects/).
Но что же такое аутизм? Мы все слышали это слово не раз, но редко кто вчитывался в его значение.
Аутизм (расстройство аутистического спектра, или РАС) – расстройство развития, которое сохраняется на протяжении всей жизни человека, влияет на его коммуникацию и отношения с другими людьми, восприятие и понимание окружающего мира, характеризуется ограниченностью интересов и повторяющимся репертуаром поведения.
Важно помнить:
1) Аутизм – не болезнь, а расстройство, его нельзя «вылечить», так как оно сохраняется у человека на протяжении всей жизни.
2) Аутистичные люди – не обязательно гении, как показывают в массовой культуре. Встречаются аутичные люди как с выдающимися способностями, так и без них.
3) Аутизм не вызывается вакцинами, алкоголизмом родителей или их «холодным» отношением к ребенку в детстве. Демонизировать семью человека с аутизмом нельзя.
4) Люди с РАС не должны жить в специальных закрытых учреждениях. Изоляция только ухудшает состояние при аутизме: человек не может получить социальный опыт, а значит не может учиться.
5) Все аутичные люди очень разные. Есть те, кто хотят общаться (даже если подчас не понимают как это сделать), есть те, кто предпочитает одиночество. Не стоит называть любого скромного, замкнутого, социально не приспособленного человека «аутистом» — это только распространяет мифы об аутизме.
6) Специальные диеты и терапии (например, общение с дельфинами и лошадьми) могут положительно влиять на физическое состояние человека, но при этом они никак не влияют на его аутизм. Медикаментозная терапия также регулирует сопутствующие проявления, а не само расстройство.
7) Аутизм – это не «тренд» современного мира и массовой культуры. Он не «появился внезапно», некорректно говорить, что «раньше ничего такого не было». В России мы не так часто слышим о нем не потому, что расстройств аутистического спектра нет среди жителей нашей страны. Мы редко бываем знакомы с людьми с аутизмом или встречаем их, например, в школах и университетах, потому что в России не разработан социальный маршрут для людей с РАС. Они чаще ведут изолированный образ жизни, стигматизируются обществом, не имеют доступа к образованию, не могут найти работу, а после смерти родителей или опекунов попадают в специализированные интернаты.
8) Люди с аутизмом не опасны. Аутизм сам по себе не вызывает агрессивного и опасного поведения, но иногда людям с аутизмом может быть сложно регулировать свои эмоции. И их яркое выражение – например, крик, - это лишь реакция на стресс и тревожащее событие. Люди с аутизмом испытывают множество эмоций, но не всегда выражают их способами, к которым мы привыкли.
9) Среди людей с аутизмом есть те, кто не может держать зрительный контакт. Часто людям с аутизмом комфортно избегать зрительного контакта при разговоре: это помогает сфокусироваться на беседе. Но также возможна и противоположная ситуация «пристального взгляда». Нужно понимать, что такое возможно: если вам некомфортно, просто поговорите с человеком с аутизмом об этом и будьте с ним честны.
10) Не стоит заниматься самодиагностикой и искать у себя черты аутизма без консультации со специалистом.
Теперь вы знаете немного больше, не так ли? И это классно, ведь говорить об аутизме важно и нужно: по данным ВОЗ, каждый 160‑й ребенок в мире рождается с аутизмом. По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США в 2021 году — каждый 44‑й. Путем просвещения социума можно адаптировать среду и систему помощи таким образом, чтобы каждый человек могу получить поддержку и быть полноправным членом общества.
Массовая культура является одним из средств просвещения общества об актуальных вопросах и острых темах, ведь все мы, так или иначе, являемся ее потребителями. И невозможно не заметить, что в последние годы сюжеты кино, ТВ- и мультсериалов затрагивают все более сложные и до сих пор часто стигматизированные темы (например, родительского эмоционального насилия, проблем с ментальным здоровьем, бодипозитива, различных форм дискриминации, «культуры отмены»). Тема расстройства аутистического спектра – не исключение.
Во многих современных произведениях сценаристы рисуют нам образ персонажа-аутиста: это и Шон Мерфи в «Хорошем докторе», и Шелдон Купер в «Теории большого взрыва», Ральф Динин в «Скорпионе», Сэм Гарднер в «Нетипичном», Джо Хьюз в «Слово на букву А», Рэй Бэббит в «Человеке дождя». «Аутистическими» чертами наделили Шерлока Холмса в «Шерлоке» и Бет Хармон в «Ходе королевы». Многочисленные медицинские и остросоциальные сериалы редко обходят стороной образ ребенка с РАС. Это, с одной стороны, дает репрезентацию людям с данным расстройством, но с другой, при некачественной работе консультантов или некорректном поиске информации по теме, возводит вокруг аутизма некую стену из «мифов» и усугубляет стигматизацию в обществе. Кроме того, негативным фактором является и то, что термин «аутист» можно часто услышать в качестве психофобной лексики наравне с «дауном», «психом», «инвалидом». Это абсолютно некорректно: мы должны бороться с эйблизом, то есть дегуманизацией и маргилизацией людей с особыми потребностями, а не поддерживать его.
Но что там на Востоке? Поскольку мы тематическое кафе, связанное с культурой Южной Кореи, мы решили также обратить внимание на то, каково положение людей с расстройством аутистического спектра в этой стране и как РАС отражены в корейской массовой культуре.
С 2000 года в Южной Корее количество людей с аутизмом увеличилось примерно в 22 раза, достигнув цифры в 33.65 тыс. Сон Да Ын, директор Autism Partnership Korea, отмечает, что данная цифра, скорее всего, ниже реально числа из-за стигматизации аутизма и иных расстройств в корейском обществе, что не дает многим людям получать помощь или сообщать о своем диагнозе.
В последние годы корейские дорамы тоже обращают внимание на аутизм и наделяют его чертами некоторых персонажей. Например, персонажи с аутизмом есть в таких дорамах, как «Чудо в камере №7», «На пути к небесам», «Псих, но все в порядке» (актер О Джон Се, сыгравший роль персонажа с расстройством аутистического спектра, за свою игру был номинирован на «Эмми»).
Одной из самых обсуждаемых в последнее время стала дорама «Необычный адвокат У Ён У». Несмотря на то, что эта дорама, по мнению людей, иногда излишне стереотипно показывает жизнь человека с аутизмом, она получила также горячую любовь поклонников со всего мира. Главная героиня является аутистом с синдромом Аспергера, который как даёт девушке возможность запоминать сложную информацию в больших объемах, так и препятствует её коммуникации с окружающими.
У данной персонажки, можно сказать, есть реальное воплощение: Хейли Мосс, адвокатка из штата Флорида, США. Ее мнение о том, насколько правдиво показан быт женщины с расстройством аутистичного спектра в юридической сфере, вы можете прочесть здесь: https://fanasia.ru/news/floridskij_advokat_autist_o_dorame_neobychnyj_advokat_u_jon_u/2022-07-20-573.
Ю Ин Сик, режиссер дорамы «Необычный адвокат У Ён У», заявил, что не ожидал, что она получит столько любви: он был обеспокоен тем, как сериал с героиней с РАС будет принят в его стране. Ведь, например, южнокорейский аналог американского сериала «Хороший доктор», который уже был упомянут выше, не получил должного внимания. А вот дорама «Необычный адвокат У Ён У» породила множество дискуссий на тему проблемы аутизма в Республике Корея и отношения общества к людям с подобным расстройством.
В Южной Корее, к сожалению, к расстройствам аутистического спектра относятся до сих пор негативно, воспринимая аутизм «позором» и неким клеймом. Фактически в государстве, где дискриминация запрещена, она все же существует.
Профессор медицинского факультета университета Ёнсе Шин Е Чжин отмечает, что в Южной Корее достаточно низкий уровень терпимости по отношению к «не таким, не похожим».
В государстве высока сегрегация (разделение) по различным признакам, в том числе это касается и людей с РАС. Дискриминация затрагивает все сферы повседневной жизни корейца.
Национальная комиссия по правам человека отмечает, что многим больным РАС было отказано в трудоустройстве, а те, кому все же удалось найти место для трудоустройства, получали лишь треть средней зарплаты корейца. Данная дискриминация есть во всех сферах жизни.
Например, госпожа Сон, директорка центра по уходу за детьми с аутизмом, отмечает, что аутизм в стране ассоциируется со стыдом, а родители часто скрывают диагноз ребенка от друзей и родственников, винят себя.
Тем не менее, среди корейских граждан, даже подвергавшихся дискриминации за свое расстройство, также есть люди, для которых аутизм не стал преградой по жизни. А благодаря тому, что в обществе и культуре происходит репрезентация РАС и развенчивание мифов, есть большая надежда на то, что общество со временем сможет стать более инклюзивным.
Первый южнокореец, больной РАС и получивший степень PhD, профессор Юн, об этом говорит так: «Я хочу, чтобы люди перестали думать о нас, как о некомпетентных больных, неспособных к общению. Всё, что делаете вы, умеем делать и мы».
Делать мир инклюзивным, комфортным для людей с различными расстройствами, это важно. Но, как мы видим, далеко не во всех странах есть разработанная система помощи и адаптации людей с аутизмом в социуме. Тем важнее видеть, что все же существуют инициативы подобные той, что есть у фонда «Антон тут рядом».
Почитайте этический кодекс фонда и вы, как и мы, не останетесь равнодушными: https://antontut.ru/about/eticheskij-kodeks-2/. Ведь эти «правила» или жизненные уроки, нужны на деле нам всем, чтобы становиться лучше.
Полезные ссылки и источники:
Об аутизме от фонда «Антон тут рядом»: https://antontut.ru/autizm/
Об аутизме от Всемирной организации здравоохранения: https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders
Об отношении в Южной Корее к аутизму и влиянии репрезентации в массовой культуре: https://www.nytimes.com/2022/09/04/world/asia/south-korea-autism-extraordinary-attorney-woo.html
О психофобной лексике и почему не надо ее использовать: https://www.forbes.ru/forbeslife/486430-invalid-i-psih-cto-takoe-psihofobnaa-leksika-i-pocemu-ee-ne-stoit-upotreblat
