На свете нет ничего сильнее материнской любви. Она самая светлая, самая чистая и не имеет границ и расстояний. Она опора жизни и ангел-хранитель. Сегодня мы хотим рассказать о маме, чьи усилия для введения сына в обычную жизнь дошколенка намного превышают обычный вклад.
Частный случай
Наталья — мама светловолосого и голубоглазого Степана. Она уютная хохотушка и при встрече всегда улыбается, с удовольствием смеется. И новости уже несколько лет рассказывает только хорошие: мы со Степаном нашли отличного врача, или Степан занимается у хорошего реабилитолога, или скоро сын получит лекарство, которое точно поставит его на ноги. При этом Наталья сыпет терминами, названиями препаратов и процедур, звучание которых заставляет сморщить лоб и уточнить, что это значит. Так происходит потому, что даже мамы, уже вырастившие детей, не могут ориентироваться в мире матери, которая сражается за обычную жизнь для ребенка с ДЦП.
Начало
Степан — ребенок долгожданный. К моменту понимания „Я беременна!“ Наталья уже точно понимала, что ребенок — это счастье, и вопрос: удобная жизнь или воспитание ребенка — даже не поднимался, да и какая-никакая материальная база уже была. Еще в то время был мужчина, который уверял, что тоже хочет ребенка и разделит хлопоты по уходу за ним.
Прекрасный план начал рушиться довольно обыденно. Однажды, будучи в гостях у своей мамы, девушка почувствовала боль в животе. Мать посоветовала съездить в больницу к врачу. Мужчина жизни был занят какими‑то бытовыми делами у тещи на кухне, поэтому Наталья села в машину и поехала. Как оказалось, очень вовремя. В роддоме ее экстренно госпитализировали, потому что роды начались значительно раньше срока. „Меня увезли в Барнаул на „скорой“. Как в кино: лежа, с установленными капельницами, с мигалками“ — так она рассказывает про тот момент.
Привет, Степан!
Несмотря на усилия врачей, Степан все же родился раньше срока — на 29‑й неделе, 38 сантиметров, 1400 граммов счастья. „Ребенок задышал, заплакал“, — улыбается Наталья. Дальше — два с половиной месяца в реанимации. Кормление каждые два часа через зонд. Можно смотреть, можно кормить, не вынимая из кювета, опутанного медицинскими проводами. Радость — когда Степана перевели в палату к маме и стало можно иногда из кювета достать и взять на руки. Потом вроде все пришло в норму, и сын с мамой поехали домой.
Это было время основного пика пандемии COVID-19. Избежать не удалось — и Степан снова едет в Барнаул в больницу. Первые сутки палаты для Натальи рядом с сыном не нашлось. Искала место для ночевки в чужом городе, имея 1500 рублей в кармане. Затем нашлась палата, спустя неделю анализы показали, что первый положительный результат был ложным. Степан здоров, а вот у Натальи что‑то температура под сорок. Но их выписывают. Забирать семью едет зять, которому посчастливилось проехаться в специально купленном защитном костюме.
Мужчина жизни на тот момент уже начал уставать. Практика показала, что недоношенный ребенок — это не только тяжело, но и дорого. Одни расходы на памперсы чего стоят! Их и в обычном магазине не купишь — не продают такой маленький размер, и стоят в разы дороже, чем обыкновенные. Ну куда это годится, в самом деле! Поэтому он сначала уехал на вахту, а потом деятельное участие в жизни сына и его матери принимать перестал. Да и вообще мать ребенка по врачам просто затаскала, это неправильно.
Плохие новости
Во время планового осмотра неврологом в Барнауле, когда ребенку было полгода, врачи начали вести себя странно. Бегали из кабинета в кабинет, ничего не говорили матери. Итог — предварительно ДЦП.
До официально поставленного диагноза Наталья со Степаном жили на два дома: две недели в больнице, две дома. Дело в том, что до года ребенка можно максимально реабилитировать, избежав последствий недоношенности. К сожалению, у них не вышло. В год Степану поставили ДЦП.
Наталья рассказывает, что до года Степан другой жизни почти не видел: больницы, больницы, больницы. Сын в больнице начал сидеть, первый раз встал на ножки, первое слово тоже сказал в больнице.
Конечно, плакала. „Почему это происходит со мной, с моим сыном?“ — мучали эти вопросы. Незащищенность, беспомощность. Но сын сам себя на ноги не поставит, и Наталья ехала к очередному врачу в очередную больницу.
Пора вставать
От года до полутора жизнь текла размеренно. Массажи, ЛФК, другие процедуры — в Бийске и Барнауле. В восемнадцать месяцев ребенок не ходит совсем.
Ситуация начала меняться к лучшему, когда Степану было полтора года. Наталья рассказывает, что просто искала в интернете, что нового появилось в реабилитации таких детей, как Степа. Случайно наткнулась на видео с нейрохирургом Зиненко Дмитрием Юрьевичем из московского центра педиатрии Вельтищева. В сюжете она видит, что именитый врач занимается именно такими случаями, как у сына — при сохраненных реакциях в мозге ноги неправильно реагируют, из‑за чего ребенок не может ходить нормально. Нужна селективная дорсальная ризотомия, сокращенно СДР — операция для снятия спастичности (мышечной скованности) при церебральном параличе.
Затем — поиск контактов в интернете. Звонок на стационарный телефон в Москве — регистратура. Наталья обрисовала ситуацию, узнала, что да, такой врач работает на должности завотделением нейрохирургии. Получила номер телефона нейрохирургии. Дозвонилась до врача в Москве. Объяснила: у моего ребенка ДЦП, я хочу к вам на операцию. В ответ — на эту процедуру берут детей только с двух лет. И счастье: Наталья с Дмитрием Юрьевичем обменялись номерами. Тем же вечером нейрохирург сам позвонил матери по видеосвязи, чтобы увидеть, как ребенок стоит. Сказал: „Вы нужны мне в Москве“.
Дело, которое обычно требует тщательной подготовки и планирования, — путешествие с маленьким ребенком на самолете, Наталья организовала за три дня. Силы дала надежда, что Степан будет ходить самостоятельно.
Билеты куплены, летим!
Конечно, врач удивлен: девушка с Алтая одна с ребенком на руках прилетела. Вызывает уважение.
Итог осмотра — Степана на операцию берут! Цена вопроса — 400 тысяч рублей, с проживанием — больше, таких денег нет. Вопрос с оплатой помог решить врач — сам нашел благотворительный фонд, который оплатит операцию.
В два года и три месяца Степан вновь летит в Москву — лечить ножки, которые не слушаются.
В этот раз летят по бесплатным билетам, которые помогла получить местный педиатр. Оказывается, дети-инвалиды могут летать за счет государства.
Операция длительностью 4 часа, сложное восстановление — подхватили инфекцию. Ребенок ослаблен, поэтому лежит и даже не садится.
А накануне вылета говорит маме: „Пойдем походим“. Раньше спазм ножных мышц не давал ребенку стоять нормально, только на цыпочках, поэтому и ходить не мог. В тот день Степан впервые опустился на пятки, встал на полную стопу — с опорой, но пошел.
После
С момента проведения операции прошло полтора года. Мероприятия по восстановлению Степана продолжаются. Мальчишка ходить может, но боится. В очередной визит к врачу в Барнаул Наталья узнает о новой методике Medek, по которой занимаются с детьми в реабилитационном центре в Томске, в Алтайском крае этого нет.
Эта методика убирает у детей страх отпустить руку и пойти самостоятельно. Лечение платное, но опять помогает благотворительный фонд.
Степан хитрый парень и при попытке отнять руку начинает активно протестовать — слезы, истерика, бунт! Если мама рядом — сынок плачет и давит на жалость: „Мамочка, мне больно! Я не буду заниматься, подними меня!“. Поэтому маму с занятий вежливо попросили — чтобы был эффект, нужно выйти. Пока ребенок занимался в зале с тренером, Наталья ждала в коридоре.
„После занятий открывается дверь, и мой ребенок просто выходит. Сам“. Слезы.
Сейчас
Сейчас мальчишка снова в Томске, второй раз. В этот раз с ним бабушка — мама зарабатывает на жизнь. Степан активный парень и завел себе в центре много друзей. Все свои планы согласовывает: „Баба, я еще немножко поиграю в коридоре“. Любит ходить — радуется, что ножки теперь слушаются, а не как раньше. Скоро медкомиссия, где врачи должны изменить группу ДЦП. Пока не может сидеть на корточках. Занимается плаванием в СК „Заря“. Когда падает, мама его не поднимает, приходится вставать самому — нужно нарабатывать мышечную память. Прохожие осуждают.
В мечтах — коньки и сноуборд. Наталья нашла в интернете, что в Манжероке есть тренер, который занимается с такими ребятами. Думается, что если уж она нашла в интернете нейрохирурга, то с тренером проблем возникнуть не должно.
Делится опытом с другими мамами, дети которых больны ДЦП. Они ждут создания ее личной страницы в сети, посвященной этой проблеме.
Анна Фокеева
