Улыбчивая первоклассница Соня Васенина за свои семь лет пережила больше многих взрослых. Сложный диагноз, две тяжёлые операции, много боли и слёз — и её собственных, и маминых. Казалось бы, всё самое страшное уже позади, нейрофиброматоз сдал позиции, и девочка может ходить, смело наступая на левую ножку, по которой ударила коварная болезнь. Но чтобы прожить оставшуюся жизнь без боли, девочке нужна третья, заключительная операция.
Ложный сустав и негативные прогнозы
Соня Васенина появилась на свет в мае 2016 года — любимая и единственная дочь, которую мама Кира очень ждала. На первый взгляд малышка была совершенно здорова, но уже в полтора месяца мама заметила у девочки искривление голени левой ноги. Сделать рентген получилось, только когда Соне исполнилось три месяца.
Как гром среди ясного неба прозвучал диагноз — ложный сустав костей левой голени, и всему виной нейрофиброматоз. Это генетическое заболевание, при котором в организме человека появляются опухоли. Чаще всего они носят доброкачественный характер, но из-за своего размера или внезапной локализации могут мешать работе внутренних органов. Соне нейрофиброматоз ударил в ногу: она сгибалась в голени так же, как в колене. А вокруг самого сустава росла доброкачественная опухоль.
Поверить в услышанное было сложно. Кира с Соней побывали на приёме у лучших ортопедов страны — в Москве, Санкт-Петербурге, Кургане. Диагноз подтвердился, прогнозы были неутешительны. Девочке предрекали всю жизнь носить тяжёлый железный аппарат длиной во всю ногу, передвигаться только с помощью костылей и постоянно делать операции по сращиванию костей.
Ножка продолжала искривляться, и с четырёх месяцев Соне назначили гипсование. Каждые три недели девочка плакала от боли на приёме у врача в детской поликлинике. Кира сама научилась гипсовать ногу малышке, чтобы в её и без того непростой жизни было меньше стресса. А когда девочке было 11 месяцев, случился первый перелом. Сам собой, прямо во сне. Соня кричала от боли, пока мама везла её в травмпункт. Ножку пришлось «заковать» в гипсовую лангетку и специальный железный аппарат, носить который пришлось до двух с половиной лет.
«Я вообще очень эмоциональная, тяжело всё это переживала, — рассказывает Кира. — Буквально поседела, очень много плакала: и когда узнала о диагнозе, и когда мы встали на путь выздоровления. Соне я этого стараюсь не показывать. Ночью в подушку поплачу, а днём — кремень. Ей тоже тяжело, и рядом ей нужна сильная мама».
Заграничный доктор
Шанс на светлое будущее Васениным подарил ортопед из Морозовской детской больницы. На одном из приёмов он вложил в руку безутешной Киры бумажку с фамилией «Пейли».
Дрор Пейли — известный на весь мир хирург-ортопед, специализирующийся на восстановлении тазобедренных суставов, коррекции деформаций нижних и верхних конечностей, а также их удлинении. Он ученик нашего выдающегося ортопеда Гавриила Илизарова. В 80-х Пейли увёз его технологию в Штаты, усовершенствовал её (в том числе тот самый аппарат Илизарова) и создал собственную методику.
Доктор Пейли стал для Киры и Сони настоящим спасением. Деньги на дорогостоящие операции за границей — и первую, и вторую — собирали всей страной, при поддержке «Русфонда». Первую провели в октябре 2018 года: Пейли установил телескопический штифт, срастил малую и большую берцовые кости, чтобы они стали крепким «мостом» для ноги девочки и защитили её от переломов.
Параллельно Соню лечили препаратом «Зомета», который помог победить опухоль. Левая нога наконец-то стала опорной.
В сентябре 2022 года штифт заменили, потому что Соня порядочно подросла. После второй операции стало ясно, что левая ножка короче правой на шесть сантиметров. Сейчас девочка ходит и даже бегает, на улицу надевает защиту на голень, как у футболистов. Но при этом прихрамывает и то и дело испытывает боли в ногах и спине. Ортопедическая стелька с компенсацией укорочения помогает, но этого недостаточно. Дальше наращивать подошву обуви тоже не подходящий вариант: Соня уже совсем взрослая и стесняется перед одноклассниками. Чтобы избавиться от боли, развития сколиоза и комплексов по поводу внешнего вида, ей снова нужна операция.
Заветное желание
Оперировать Соню в третий раз будет доктор Пейли. Нужно удлинить ножку, а затем снова заменить штифт — всё это обойдётся семье Васениных в 9 миллионов рублей. Для Киры, которая одна воспитывает ребёнка, это совершенно непосильная сумма. Львиная доля средств уже собрана с помощью благотворительных фондов «Помоги спасти жизнь» и «Помогать легко», но остаётся собрать ещё 1 миллион 600 тысяч. Время поджимает, остаётся меньше трёх месяцев. Операция назначена на 7 апреля 2024 года.
«Деньги собираются медленно, — признаётся Кира. — За 7 месяцев воронежскому фонду «Помогать легко» удалось собрать 600 тысяч рублей. Поэтому мы открыли самостоятельный сбор на личные реквизиты. Те деньги, что соберём, — отправим в фонд. На дополнительные расходы мы их тратить не будем, только на операцию».
15 января Кира Васенина отметила свой день рождения. Её заветное желание — успешная операция и здоровая ножка любимой дочери. Говорят, о загаданном нельзя рассказывать, мол, не сбудется. Но это как раз тот самый случай, когда чем больше неравнодушных людей узнают о желании Киры и Сони, тем скорее оно исполнится.
Елена Бадалян
Фото: Наталья Майорова
Перевести средства в пользу Сони можно двумя способами: Карта Сбера: 2202200622575254 Карта Совкомбанка: 5536090029436867 Для перевода можно использовать номер телефона, к которому привязаны карты, 89166592359. При переводе денежных средств, пожалуйста, укажите, что это для Софии! Значение имеет каждый рубль!
Следить за новостями и отчётами можно в группе помощи Соне в ВК: https://vk.com/vaseninasofia2305