Да, мне 40 лет теперь сегодня. Нет, от диагноза не в шоке, не расстроилась. Наоборот какое-то облегчение наконец. Давно была к нему готова, много читала... Но с реальностью прочитанное в интернете не совпало.
Привет всем, с вами Ольга). Этот день рождения наверное самый худший в моей жизни. Но не из-за диагноза, а просто день весь пошёл через то место. Но об этом я вам в следующей статье расскажу, лучше. Как в воскресенье к лору съездила с ребёнком, и как сегодня в гематологию.
А сегодня давайте про день рождения и про сам результат поездки, а процесс её в следующий раз).
Ну про день рождения писать особо нечего. Денег нет, и сорок лет не отмечают вроде, всё одно к одному. Из самых близких никто меня не поздравил, как всегда. Ни сын, хотя-бы смской, ни брат, который даже и не вспомнил.
Как всегда только муж меня любит). Вот удивил, так удивил! Не ожидала совсем! Не представляю даже, где он деньги взял! Так думаю, что заранее купил и спрятал. Потому что сейчас у него на кредит даже не хватает после отпуска. С моего больничного придётся докладывать 🤦♀️. В общем, где взял - не признается, но вот!
Упаковал красиво). Но как вручил, я сразу поняла что внутри и офигела!) Но первым делом - цветочки выпустить на свободу).
Раскрыв, подтвердила свою догадку)
Видимо задолбало его моё нытьё о посаженном зрении и куча ошибок в каждой статье!)
Да, небольшой и не мощный). Но для моей писанины вполне хватит). А на большее я всё равно не способна 😂.
Этот подарок и цветочки конечно здорово скрасили мой ужасный день). Но это он уже вечером принёс).
Поздравили давние подписчицы в комментариях, крёстная старшего сына ещё ночью самая первая написала). Медцентр даже смску прислал). И коллега одна позвонила.
Ещё одна подписчица очень офигенный и нужный подарок прислала! 😍Аккурат под день рождения подгадала).
Теперь буду ездить как белый человек с прозрачными стёклами на своей ластуне!😍 Елена, спасибо огромное! 😘 Опробую в деле - напишу).
Подруга звонила, сестра Миры которая, летом к ней заезжала, писала вам). У меня с её сыном в один день). Она и забыла). Сын и напомнил))).
Всё на этом. Больше никто))).
Дзен зато сегодня в честь дня рождения порадовал, я аж офигела😂.
Это мой рекорд!) Ни разу ещё так много не было! 😍Самое большое до этого было 1900,и то разовая акция). Это за один день, ребята! А то подумаете, что неделю копила) Вот, каждый день вывожу:
Как раз ребёнку на лекарства хватило). Ещё и на хлеб с минералкой осталось).
Эх, вот бы каждый день так платили, а не только в др😂. Но зато и обратная сторона медали у этой оплаты есть. Работа моя над старыми комментами окончательно встала! Не вывожу и новые статьи писать, и на новые комментарии отвечать, и в старых ковыряться. А доделывать надо. И точку в этом ставить. Ну и пояснительную статью это соответственно оттягивает, которую многие ждут. Спасибо большое, что молча😘.
Естественно, поляну не накрывала, торт не покупала. Обычный день, как день, только ужасный). Но возле ёлки с цветами сфоткалась традиционно).
А теперь про диагноз. Вот этот последний анализ, в Москве который делали, как раз подтвердил то, что многие здешние гемотологи мне уже давно пишут - МДС.
Миелодиспластический синдром. Вот заключение экспертов
Заболевание не лечится, как мне объяснила доктор. Полное излечение может наступить только при пересадке костного мозга. Этого очень сложно добиться и мне скорее всего не светит.
Вот этих вот диспластических клеток у меня всего 15% от общей массы. Поэтому переливание крови пока не требуется, сказали. Переливают тем, у кого 100%😯. А меня, сказали, пока будут просто "наблюдать".
Это заболевание в любой момент неожиданно может перерасти в рак. Мгновенно. Поэтому, сказали, надо сдавать пункцию эту (то бишь, кости сверлить), каждые три месяца, ребята! 😭Каждые две недели общий анализ крови. Больничный можно продлить.
Дальнейшие действия. Мою карту со всеми данными отсылают теперь в какой-то федеральный центр. Их много, она мне штук пять перечислила. Если в одном не берут, посылают в следующий. В перечне были и Алмазова в Питере, и вот этот НИИЦ, или как его там, в Москве, который мне тут писали. И ещё штуки три она назвала, я не запомнила.
Оттуда ждут ответ, опять "две недели". Дальше меня опять вызывают и уже озвучивают, чего в этом федеральном центре рекомендовали. Вариантов несколько.
Либо вызывают меня туда. Возможно, даже квоту на пересадку дадут, но это мало вероятно. Ведь у меня далеко не самый тяжёлый случай, есть много людей, которые больше меня и экстренней в этом нуждаются.
Сделать за свой счёт не выйдет - цену она озвучила около десяти лямов😱. Это вместе с госпитализацией и до- и после- терапией. Всё-таки пересадка - это не витаминок попить. Там несколько месяцев в стерильном боксе живёшь. И ещё не у всех с первого раза приживается. А это каюк!
Свой костный мозг убивают полностью вместе с иммунитететом. И если донорский не приживается, то остаёшься вообще без нифига. Поэтому, она говорит, есть немало людей, которые предпочитают просто жить годами с моим диагнозом и отказываются от квоты! Сколько отмеряно, столько и доживают без мучений.
Либо, второе, в федеральном центре могут просто сказать ждать и наблюдать. Просто каждые три месяца мотаешься туда на пункцию и смотрят динамику🤷♀️.
Либо могут назначить какие-то препараты. Зачем, я толком не поняла. Походу, чтобы облегчить симптомы чтоль, и выйти на работу 😂. Но это не точно). Тогда они уже сами, в областной гематологии кладут меня в больницу к себе и капают эти препараты.
Вот такой расклад, ребята! Диагеоз теперь есть, а толку опять нет! Волшебной таблеточки, чтобы силы и энергия ко мне вернулись, оказывается, не существует 🤷♀️. Опять остаётся ждать у моря погоды непонятно чего.
Вот такой вот грустный праздник получился. Вот такие новости. А чем этот день ужасным оказался, я в следующий раз напишу. Как раз протрусы получится).
Поздравить автора с днём рождения. Не обязаловка, по желанию и от души. Никак не связано с моим диагнозом, лечением и ты ды. Не целевой сбор. арта РоссельхозБанк 5398 7700 1659 9778 СБП подключён. Спасибо 😘
На этом у меня всём). Спасибо, что читаете! 😘Ставьте лайки 👍, подписывайтесь на канал! 😉