– Расскажите о своей болезни.
– У меня волчанка (тяжелое системное аутоиммунное заболевание). Я почувствовала себя нехорошо шесть лет назад, когда мне было 28. И только в мае 2023-го мне поставили диагноз.
Долго за него боролась, так как все анализы были пограничные. Волчанка мимикрирует под разные болезни. Мне долго говорили, что это психосоматика, но я логически понимала, что такого не может быть.
Особенно когда ты просто не можешь встать с кровати из-за жуткой слабости, испытываешь страшную боль в мышцах, костях и постоянно утомлена. Мне удалось найти хороших специалистов, которые вникли в проблему и комплексно подошли к решению вопроса.
Так что хочу сказать спасибо врачам центра им. Сеченова, а также доктору из Одинцовской областной больницы, которая изначально дала мне понять, что со мной происходит.
Я слежу за Селеной Гомес (американская актриса и певица). У нее волчанка, и она принимает ударные дозы препаратов, то худеет, то толстеет. У Гомес была трансплантация почки.
Селена делится всем этим с подписчиками, подробно все рассказывает. Тоже готова это сделать – в надежде, что это кому-то поможет. Многие живут с волчанкой и не знают, что у них такой серьезный недуг.
– Вы тоже принимаете специальные препараты?
– Да, таблетки-блокаторы, которые притупляют боль, и гормон. Приходится три раза в месяц сдавать кровь, чтобы постоянно отслеживать свое состояние, и каждые полгода ложусь в больницу на обследование всего организма.
Болезнь может «спать», но на фоне каких-то событий резко обостряться. Волчанка реагирует на стресс, у меня она явно «проснулась» после начала СВО.
– Могли бы описать свои симптомы?
– Такое чувство, что ты постоянно болеешь. Всегда хочется лечь спать. Но надо постоянно заставлять себя двигаться, нельзя залеживаться. После одного дня в кровати встать очень и очень сложно.
Мне повезло, что брат оказывает большую поддержку. Помог выработать режим, которому я стараюсь следовать изо дня в день. Чищу зубы, принимаю душ, пью кофе, завтракаю. Потом брат берет меня на прогулку, и мы гуляем около двух часов. Я прихожу вымотанная, буквально падаю...
– А ведь еще надо заниматься шахматами...
– Шахматы – это моя мотивация. Оказалось, что я настолько люблю их, что в минуты тренировок или официальных партий порой забываю про болезнь. Мой тренер говорит, что я доползу до занятия и буду тренироваться из-под стола, ха-ха.
Все, кто болеет волчанкой, должны найти что-то, что их мотивирует. Мне ничего искать не надо было. Все-таки фанатично занимаюсь шахматами с пяти лет, – сказала двукратная чемпионка мира по блицу.
