Свердловский Минздрав обратился с иском в суд, чтобы прекратить закупку и обеспечение препаратом "Спинраза" трехлетнего Мишу Бахтина с СМА. Об этом URA.RU рассказала юрист Юлия Липинская.
По словам представителя семьи, ведомство опирается на решение консилиума врачей трех федеральных центров. Поэтому в ОДКБ отменили ранее принятое решение об обеспечении пациента лекарственным препаратом "Спинраза".
В конце декабря врачебная комиссия в областной больнице вынесла отрицательное решение по лечении Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией. Ему отказали в выдаче препарата "Рисдиплам". Ранее губернатор Евгений Куйвашев поручил выдать препарат больному ребенку. 11 декабря отец ребенка вышел на пикет к зданию областного Минздрава в Екатеринбурге.
Пресс-служба областного правительства подтвердила, что областной Минздрав находится в постоянном диалоге с родителями мальчика, но прецедентов тандемной терапии при СМА в России еще не было.
Три года назад Бахтины объявляли сбор на самый дорогой препарат в мире — "Золгенсма". Действие введенной после рождения "Спинразы" они считали недостаточным. При лечении "Спинразой" у ребенка были хорошие результаты, а после "Золгенсма" его состояние ухудшилось. Родители попросили продолжить лечение "Спинразой" или ее аналогом - "Рисдиплам". У врачей не было единого мнения, и Бахтины перестали им доверять. В медицинском мире нет достоверных сведений о последствиях комбинированной терапии, на это указывали медики областной больницы. Суд вынес решение в пользу Бахтиных. Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении ОДКБ.
На сегодняшний день препарат "Рисдиплам" закуплен, но его отказываются выдать семье. Самостоятельно они начать лечение не могут, так как его проводят только в стационаре.
Врачам запретили говорить пациентам «здрасьте», «сядьте» и «что у вас?»
Недоношенных детей в перинатальном центре нарядили в красные шапочки